페닐케톡뇨증 환아와 가족 180여명 참여
【베이비뉴스 이유주 기자】
인구보건복지협회(회장 손숙미, 이하 인구협회)는 17일, 18일 양일간 '선천성대사이상 환아 가족캠프(이하 PKU 가족캠프)'를 덕산 리솜 스파캐슬에서 개최한다고 16일 밝혔다.
PKU 가족캠프는 선천성대사이상 환아에 대한 최신 정보를 공유하고, 가족 간의 정서적 유대관계 마련을 목적으로 인구협회에서 2001년부터 매년 개최해 왔다.
선천성대사이상 질환 중 하나인 페닐케톤뇨증(PKU)은 단백질 대사에 필요한 효소가 선천적으로 부족해 정신지체 등의 장애를 초래하는 질환이다.
이번 캠프는 PKU 환아와 가족 등 180여 명이 참석한 가운데 PKU 관련 강의 및 체험학습, 저단백 요리 만들기 등 가족이 함께 참여할 수 있는 프로그램으로 진행 될 예정이다. 매일유업, CJ제일제당, 한국메디칼푸드이 후원사로 참여한다.
캠프 참가비는 아가사랑후원회로 기부돼 어려운 상황에 처해진 이웃들을 위해 사용된다.
손숙미 인구협회장은 "PKU 환아의 경우 단백질 대사에 필요한 효소가 선천적으로 부족해 일반 우유 대신 특수조제 분유 및 식이요법 등의 체계적인 식사 관리가 필요하다"며 "이번 캠프를 통해 최신 정보를 공유하고, 가족 간 정서적 유대가 강화되는 유익한 시간이 되길 바란다"고 밝혔다.
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