90% 죽음 위기... 100일된 갓난아기
90% 죽음 위기... 100일된 갓난아기
  • 강석우 기자
  • 승인 2011.10.07 19:40
  • 댓글 22
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누리꾼들, 에드워드증후군 갓난아기 사연에 눈물 다음 아고라에서 모금 진행…"제발 살려주세요"

에드워드 증후군을 앓고 있는 김주예(1, 사진) 양의 슬픈 사연이 다음 아고라의 모금 서비스인 '희망해'에 게시돼 누리꾼들의 심금을 울리고 있다. 다음 아고라는 주예 양을 위해 1,000만 원의 기부금을 목표로 오는 11월 6일까지 한 달간 모금을 진행한다. ⓒ다음 아고라
에드워드 증후군을 앓고 있는 김주예(1, 사진) 양의 슬픈 사연이 다음 아고라의 모금 서비스인 '희망해'에 게시돼 누리꾼들의 심금을 울리고 있다. 다음 아고라는 주예 양을 위해 1,000만 원의 기부금을 목표로 오는 11월 6일까지 한 달간 모금을 진행한다. ⓒ다음 아고라

 

“우리 동생은 아직 아기입니다. 그런데 너무 아파서 계속 병원에 있습니다. 나는 아직 동생을 만나보지도 못했습니다!”

 

모금 제안부터 진행, 참여까지 누리꾼들이 만들어가는 모금 서비스인 다음 아고라의 ‘희망해’에 ‘90% 죽음의 위협…. 100일된 갓난아기’라는 제목의 한 사연이 올라와 누리꾼들의 심금을 울리고 있다.

 

이 사연은 에드워드 증후군을 앓고 있는 김주예(1) 양의 언니의 편지글로 돼 있다. 주예 양의 언니는 이제 태어난 지 갓 100일이 된 주예 양을 아직 만나보지도 못했다며 동생을 빨리 만날 수 있게 되길 바란다고 전했다. 

 

에드워드 증후군이란 정상적이라면 2개여야 할 18번 염색체가 3개가 돼 발생하는 선천적 기형 증후군으로 다운증후군 다음으로 흔한 상염색체 삼체성 증후군이다.

 

약 8,000명당 1명의 빈도로 발생하며 여아에서 3~4배 정도 더 많이 발생한다. 이런 염색체 이상으로 인해 여러 장기의 기형과 지적장애가 생기고 대부분 출생 후 10주 이내 90%가 사망한다.

 

주예 양의 언니는 “동생이 빨리 나았으면 좋겠습니다. 우리 동생이 다 나으면 같이 인형놀이도 해주고 그림책도 보여주는 착한 언니가 될 겁니다. 주예가 빨리 나아서 엄마랑 아빠랑 같이 살게 해 주세요”라고 말했다.

 

이번 모금은 1,000만 원을 목표로 오는 11월 6일까지 한 달간 진행된다. 7일 오후 현재 참여자 수는 2,189명에 이르며 약 420만 원이 모금됐다. 다음 아고라의 ‘희망해’(http://hope.agora.media.daum.net) 카테고리의 ‘90% 죽음의 위협…. 100일된 갓난아기’에 접속하면 우측 ‘기부하기’ 배너를 통해 직접 기부할 수 있다.

 

카페나 블로그, 트위터, 요즘 등에 예주 양의 사연을 퍼가거나 위젯, 희망댓글을 달아도 소액 기부가 가능하다. 1,000만 원의 목표액이 달성되면 주예 양의 중환자실 병원비로 800만 원, 생활보조금과 주예 양 양육비로 200만 원이 기부될 예정이다.

 

이번 모금에 대해 누리꾼들은 “힘내세요. 아기야 힘내라. 부모님들이 너를 얼마나 사랑하는데”, “부디 건강해지길”, “주예가 건강할 수 있도록 같이 기도 하겠습니다” 등의 응원의 메시지를 보내고 있다.

 

에드워드 증후군 주예 양을 살리기 위한 이번 모금은 1,000만 원을 목표로 오는 11월 6일까지 한 달간 진행된다. 다음 아고라의 '희망해' 카테고리에 접속해 기부에 참여할 수 있다. ⓒ다음 아고라
에드워드 증후군 주예 양을 살리기 위한 이번 모금은 1,000만 원을 목표로 오는 11월 6일까지 한 달간 진행된다. 다음 아고라의 '희망해' 카테고리에 접속해 기부에 참여할 수 있다. ⓒ다음 아고라

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maybe**** 2011-10-11 21:10:00
힘내세요
너무 안타깝네요....건강하게

song**** 2011-10-09 22:52:00
힘내세요~
힘내서 꼭 좋은 소식 있

r**** 2011-10-09 17:34:00
마음이 하나되서..
작은 몸으로 힘내고 있는 아가위해 마음

rimi**** 2011-10-09 14:13:00
얼른 건강해길바래요
마음이 아픕니다

치료받고 건강해질수 있

baby83**** 2011-10-09 01:23:00
아줌마대왕
말도못하는 아기가 얼마나 고통스러울까
그걸보는 엄마의가슴은 얼

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