“우리 동생은 아직 아기입니다. 그런데 너무 아파서 계속 병원에 있습니다. 나는 아직 동생을 만나보지도 못했습니다!”
모금 제안부터 진행, 참여까지 누리꾼들이 만들어가는 모금 서비스인 다음 아고라의 ‘희망해’에 ‘90% 죽음의 위협…. 100일된 갓난아기’라는 제목의 한 사연이 올라와 누리꾼들의 심금을 울리고 있다.
이 사연은 에드워드 증후군을 앓고 있는 김주예(1) 양의 언니의 편지글로 돼 있다. 주예 양의 언니는 이제 태어난 지 갓 100일이 된 주예 양을 아직 만나보지도 못했다며 동생을 빨리 만날 수 있게 되길 바란다고 전했다.
에드워드 증후군이란 정상적이라면 2개여야 할 18번 염색체가 3개가 돼 발생하는 선천적 기형 증후군으로 다운증후군 다음으로 흔한 상염색체 삼체성 증후군이다.
약 8,000명당 1명의 빈도로 발생하며 여아에서 3~4배 정도 더 많이 발생한다. 이런 염색체 이상으로 인해 여러 장기의 기형과 지적장애가 생기고 대부분 출생 후 10주 이내 90%가 사망한다.
주예 양의 언니는 “동생이 빨리 나았으면 좋겠습니다. 우리 동생이 다 나으면 같이 인형놀이도 해주고 그림책도 보여주는 착한 언니가 될 겁니다. 주예가 빨리 나아서 엄마랑 아빠랑 같이 살게 해 주세요”라고 말했다.
이번 모금은 1,000만 원을 목표로 오는 11월 6일까지 한 달간 진행된다. 7일 오후 현재 참여자 수는 2,189명에 이르며 약 420만 원이 모금됐다. 다음 아고라의 ‘희망해’(http://hope.agora.media.daum.net) 카테고리의 ‘90% 죽음의 위협…. 100일된 갓난아기’에 접속하면 우측 ‘기부하기’ 배너를 통해 직접 기부할 수 있다.
카페나 블로그, 트위터, 요즘 등에 예주 양의 사연을 퍼가거나 위젯, 희망댓글을 달아도 소액 기부가 가능하다. 1,000만 원의 목표액이 달성되면 주예 양의 중환자실 병원비로 800만 원, 생활보조금과 주예 양 양육비로 200만 원이 기부될 예정이다.
이번 모금에 대해 누리꾼들은 “힘내세요. 아기야 힘내라. 부모님들이 너를 얼마나 사랑하는데”, “부디 건강해지길”, “주예가 건강할 수 있도록 같이 기도 하겠습니다” 등의 응원의 메시지를 보내고 있다.
너무 안타깝네요....건강하게