【베이비뉴스 최규화 기자】

‘장애가 있는 부모들은 어떻게 아이들을 키우며 살아갈까?’ 베이비뉴스는 창간 7주년 특별기획 시리즈 ‘바퀴 달린 엄마’를 연재합니다. 장애가 있는 부모들의 삶과 육아 이야기를 그들의 목소리로 직접 듣고, 우리 사회는 무엇을 고민해야 하는지 생각해보고자 합니다. - 기자 말

꿈을 꾸는 것 같았다. 여기가 천국인가. 아니다. 그럼 지옥인가. 그것도 아니다. 사람 하나 보이지 않는데 사람 말소리는 계속 들렸다. 여기는 어딘가. 에라 모르겠다. 꿈이라면 언젠가 깨겠지. 그냥 다시 잠드는 편이 낫겠다고 생각했다. 그렇게 그는 한 달 반 동안 잠들어 있었다.

1992년 5월 16일. 그날의 ‘사건’은 스물세 살 청년 김대중 씨의 인생을 뒤바꿔놓았다. 입대를 앞둔 친구를 환송하는 술자리가 열렸다. 즐거운 술자리가 끝나고 집으로 돌아가던 길. 김 씨의 차가 커브길을 돌자, 순간 눈앞에 5톤 트럭이 나타났다. 정면충돌. 김 씨의 승용차는 트럭 밑으로 구겨져 들어가버렸다.

한 달 반 뒤에 병원에서 깨어났다. 하지만 그동안 김 씨에게 무슨 일이 일어났는지 아무도 말해주지 않았다. ‘손발’은 병상에 묶여 있었다. ‘손발’의 감각도 여전했다. 결국 의사가 그의 상태를 이야기했다. 믿지 않았다. 병상을 반쯤 세워서 윗몸을 일으켜줬다. 아래를 내려다보니 정말이었다. 두 다리가 없었다.

‘내가 대체 무슨 잘못을 했길래….’ 죽고 싶은 마음밖에 없었다. 그후 정확히 4개월 26일 동안 이어진 병원 생활. 딱 한 번 눈물을 보인 날이 있었다. 나비바늘 때문이었다. 일반 주사 바늘보다 굵기가 가는 나비바늘. 약국에서 사면 싸기 때문에 보통 보호자들이 사다 둔단다. 그날은 나비바늘이 떨어지고 없었다. 옆에는 아버지도 여동생도 없었다. 간호사가 싫은 소리를 한마디 하자 김대중 씨는 너무 속이 상했다.

“얼굴을 베개에 묻고 소리 내지 않고 울었어요. 나중에 들어온 여동생한테 막 성질을 부렸죠. 여동생이 그때 중학생이었는데, 오빠가 화를 내니까 무서워서 나가버렸고…. 동생이 다시 들어왔을 때 제가 미안하다고 사과했어요. 아마 그때 제 눈빛이 달라졌을 거예요. 살아야겠다는 마음이 딱 들더라고요. 제가 자살을 하면 첫 번째로 따라 죽을 사람이 아버지라는 게 생각난 거죠. ‘안 되겠다. 어떻게든 내가 살아야겠다.’”

◇ 아이 생겼다고 했더니 첫 마디가… “괜찮겠어요?”

25년이 지난 2017년 8월. 그는 강릉에 있었다. 살아야겠다고 눈물을 흘리던 20대 장애인 청년은, 국가를 대표해서 얼음판을 누비는 40대 베테랑 스포츠맨이 돼 있었다. 그의 종목은 아이스슬레지하키(Ice Sledge Hockey). 스케이트 대신 썰매를 타고 하는 아이스하키다. 김 씨는 앞선 2010년 밴쿠버, 2014년 소치 패럴림픽에 태극마크를 달고 출전했다. 내년 3월 평창 패럴림픽 대회를 위해 강릉에서 훈련 중이었다.

8월 31일 2주간의 캐나다 전지훈련 출국을 앞두고 이틀간의 달콤한 휴식이 주어졌다. 8월 29일 경남 김해의 집에서 김대중 씨를 만났다. 25년의 세월 동안 그에게 ‘태극마크’만 새로 생긴 것이 아니었다. 새로운 가족도 생겼다. 아내 이찬숙 씨와 세 아이. 일곱 살 아들과 네 살 쌍둥이. 쌍둥이는 딸 하나 아들 하나다.

여덟 살 연하의 이찬숙 씨를 만난 때는 2007년. 김 씨가 장애예방강사로 활동하던 당시, 대전에서 열린 워크숍 자리에서였다. 이 씨 역시 지체장애 1급. 교통사고로 경추를 다쳤다. 두 사람은 첫눈에 호감을 가졌다. 경기도 수원에 살던 김 씨는 이 씨가 살던 경남 김해를 오가며 교제를 했다. 하지만 두 사람의 ‘사랑’은 주변 사람들의 눈에는 ‘걱정거리’로 보였다. 두 사람 모두 중증장애인인데 “괜찮겠냐”는 거였다.

그러다 아이가 생겼다. 얼른 양가 부모님께 인사를 드리러 갔다. 김 씨는 “너무 죄송할 뿐이었죠. ‘(아내 부모님이) 때리면 맞아야지’ 하는 생각으로 갔어요”라고 기억했다. 가족들의 걱정도 컸다. ‘두 사람 모두 너무 힘들지 않겠느냐’는 거였다. 그 걱정을 거두게 하는 데는 시간이 걸렸다. 결국 두 사람의 의지와 가족들의 이해로 결혼도 하고 아이도 낳았다. 지금은 가족 모두, 그때의 걱정을 지난 얘기로 말할 수 있다.

“같이 운동하는 후배한테 아이가 생겼다고 했더니, 첫 마디가 ‘형, 괜찮겠어요?’였어요. 기분이 좋을 리는 없죠. 걱정이 돼서 그런다는 건 알지만…. 속으로 ‘넌 아직 나를 몰라’ 그렇게 생각하고 말았어요.”

◇ “둘째는 낳지 말라고 했죠. 하나도 힘든데 왜 더 낳냐고…”

축복보다 걱정의 말을 먼저 들어야 했던 임신. 산부인과 병원에 다니는 것도 녹록지 않았다. 가까운 병원에서는 ‘진료는 할 수 있으나 분만은 할 수 없다’는 말을 들었다. 장애인이 그 병원에서 분만을 한 케이스가 없다는 거였다. 결혼 후 경남 김해에 자리를 잡은 김 씨 부부는 20㎞ 가까이 떨어진 경남 양산의 대학병원에서 첫아이를 낳았다. 열 달을 채우지 못하고 9개월 만에 제왕절개로 낳을 수밖에 없었다.

임신 도중에는 전신장애인 이 씨가 먹고 있는 약도 문제였다. 약 때문에 아이한테 안 좋은 영향이 가지는 않을까, 큰 걱정이었다. 다행히 담당의사의 도움으로 임신부에게 안전한 약을 먹을 수 있었다. ‘이 아이를 무사히 낳아서 잘 키울 수 있을까?’ 김 씨도 김 씨지만, 엄마인 이 씨의 두려움은 더 컸다. 그럴 때마다 ‘키울 수 있다. 낳아라’라고 계속 자신감을 불어넣어 준 김 씨의 말이 힘이 됐단다.

“첫째가 정말 잘 자라줬어요. 손댈 게 없을 정도로 정말 착하고 건강하게 커줬어요. 그러다보니 자연스럽게 둘째를 생각하게 됐어요. 그런데 주변에서는 둘째는 낳지 말라고 했죠. 하나도 힘든데 왜 더 낳느냐고…. 그런데 쌍둥이가 덜컥 들어서버려서 다들 깜짝 놀랐어요. ‘너 어떡할래’라고 걱정들을 많이 해주셨는데, 저는 첫째를 낳아서 키워봤기 때문에 건강하게 낳기만 하면 잘 키울 수 있다고 생각했어요.”(이찬숙 씨)

쌍둥이는 힘든 것도 두 배였다. 개월 수가 차면서 배가 나오고 골반이 벌어졌는데, 그만 꼬리뼈에 욕창이 생겨버렸다. 바로 눕지도 못하고, 엎드리지도 못하고, 옆으로만 누워 있어야 했다. 설상가상으로 감기까지 걸려서 임신부들이 먹는 약을 먹었는데, 그 뒤로 불면증이 와서 거의 한 달 동안 잠도 제대로 못 잤다.

병원에서는 당장 입원을 하라고 권했다. 그런데 병원에 입원한 지 3일 만에 쌍둥이 중 하나가 숨을 안 쉬는 거였다. 바로 수술실로 들어갔다. 임신 8개월 때였다. 미숙아로 태어난 아이들은 인큐베이터에 들어가야 했다. 한 아이는 두 달, 다른 아이는 한 달. 한 아이는 호흡곤란과 심장 이상으로 수술까지 받아야 했다. 김 씨는 지자체의 병원비 지원이 큰 힘이 됐다고 고마움을 표현했다.

◇ “저는 아픈 사람이 아니에요 다리가 없는 장애인일 뿐이에요”

이 씨는 쌍둥이들이 지금처럼 건강하게 잘 자란 준 것이 정말 고맙기만 하다. 하지만 이 씨에게는 고민이 있었다. 아이가 어린이집이나 유치원에 가면 부모들도 그곳에 가야 할 일이 생긴다. 이 씨는 ‘뒷걸음질’을 쳤다. 그런 일은 아이 이모나 아빠에게 맡기고 싶었다. 아이 친구들한테 엄마가 장애인이라는 것을 보여주는 게 어려웠기 때문이었다. 하지만 지금은 생각이 달라졌다. 이유는 간단했다. 엄마니까.

“저도 처음에는 의족을 하고 있었어요. 특히 여름에는 땀띠 나고 짓무르고 아프거든요. 남들 시선 때문이죠. 그런데 어느 순간에 ‘아니 내가 왜 이렇게 불편하게 살아야 해?’ 싶었어요. 의족을 빼버리니까 정말 편한 거예요. 아내가 뒷걸음질 치고 싶다는 얘기를 했을 때 ‘우리가 쟤 부모야. 환경이 되든 안 되든 우리는 최선을 다하기만 하면 되는 거야’라고 얘기해줬죠. 우리가 뒷걸음질 치면 일단 아이들도 주눅이 들고, 두 번째로 이 사회도 바뀌지 않아요. 내가 그렇게 숨어 있는데 누가 나를 아름답게 보겠냐고요.”(김대중 씨)

한번은 이런 일도 있었다. 김 씨가 아이의 어린이집을 찾아갔을 때였다. 한 아이가 김 씨의 바짓자락을 들췄다. “아저씨는 왜 다리가 없어요?” 김 씨는 아이에게 타일렀다. “그렇다고 아저씨의 바지를 들추는 건 실례야. 아저씨가 차를 타고 가다가 사고가 나서 그런 거야.” 아이들이 묻는 거야 잘 설명해주면 되는 일. 그런데 옆에 있던 아이의 엄마가 “저 아저씨 아파서 그런 거야”라고 거들었다. 갑갑해진 김 씨가 다시 설명했다. “저는 아픈 사람이 아니에요. 아이가 본 게 맞아요. 저는 그냥 다리가 없는 장애인일 뿐이에요.”

첫째 아이도 김 씨에게 딱 한 번 물어본 적이 있다. 아빠는 왜 다리가 없냐고. 김 씨는 역시 ‘있는 그대로’ 이야기해줬다. 첫째 아이는 엄마아빠가 다른 사람들과 다르다는 것을 알고 있다. 한번은 이 씨한테 “엄마 걸을 수 있으면 좋겠다. 그러면 나랑 같이 뛰어놀 수 있잖아”라고 말했다. 이 씨는 약속했다. “엄마가 같이 못 놀아주는 것도 많지만 그래도 엄마가 함께 할 수는 건 다 하도록 노력할게.”

김 씨는 아이들에게 미안한 것이 ‘워터파크에 못 가주는 것’이라고 말했다. 혹시나 아이에게 위험한 상황이 생겼을 때 아빠가 바로 구해줄 수가 없을지도 모르기 때문이다. 이 씨는 기자에게 “못해주는 것이 많은 만큼 마음으로 잡고 있는 것이 크죠”라고 덧붙였다. 짧은 한 문장에 다 담기지 못한 감정의 무게가 묵직했다.

◇ 장애가 있는 부모에게 정말 필요한 건 ‘지원’보다 ‘기회’

이들처럼 장애가 있는 부모들이 아이를 잘 키우려면 이 사회는 어떻게 바뀌어야 할까. 물론 아이돌보미 지원 사업 같은 것들이 확대되는 것은 큰 도움이 된다. 하지만 두 사람은 ‘지원’보다 ‘기회’가 더 필요하다고 입을 모았다. 이 씨는 현재 시청에서 일자리를 구해 일하고 있다. 바로 일할 기회, 장애인들이 일할 수 있는 일자리만 많아진다면 지원제도가 하나둘 더 늘어나는 것보다 더 큰 도움이 될 것이라는 말이다.

“큰돈을 바라는 게 아닙니다. 장애인도 일자리를 갖고 일을 하면 자긍심을 갖고 살 거예요. 그게 안 되니까 기초생활 수급자로 살 수밖에 없는 거예요. 장애인도 세금 내고 싶어하는 사람 많아요. 떳떳하게 일해서 당당하게 세금 내고 싶다는 게 장애인들의 보편적인 생각일 거예요.”

“일자리가 최고의 복지”라고 목소리를 높이던 김 씨가 또 하나 강조한 것은 바로 ‘안전한 사회’다. 세월호 참사 이후 그의 바람은 더 절실해졌다. 아이들을 안전하게 키우는 것. 그가 아이들을 데리고 워터파크에 가지 못하는 이유를 생각하니, 장애가 있는 부모들에게 아이들 안전 문제가 더 중요한 이유를 알 것도 같다.

또한 지난해 경북 경주 지역에서 큰 지진이 일어났을 때, 그가 사는 아파트도 흔들렸다고 한다. 지진이 일어나면 엘리베이터가 아닌 계단으로 대피해야 한다. 휠체어를 타고 있는 이들에게는 그냥 ‘대피할 수 없다’는 말과 마찬가지다. 본인들도 문제지만 어린 아이들을 대피시킬 수 없다는 것이 더 큰 문제다. 김 씨는 “이 사회가 학교 내 안전, 생활안전, 아이들 안전을 최우선으로 해야 돼요”라고 여러 차례 강조했다.

두 사람에게 던진 마지막 질문은 “아이들이 이 순간의 엄마아빠를 어떻게 기억해주길 바라느냐”라는 것이었다. 김 씨가 먼저 대답했다. “아이를 낳아보니 부모 마음을 알겠더라”는 이야기를 듣다가, 이 씨가 조용히 눈물을 흘렸다. 이 씨의 평범한(?) 대답 속에 담긴 특별한 마음이 찡하게 전해졌다.

 “어린이집 선생님이 아이한테 ‘누가 제일 좋아?’라고 물었는데, 아이가 ‘엄마가 제일 좋아’라고 말했다고 하더라고요. 부족한 엄마인데도 그렇게 말해주는 게 정말 고마웠어요. 어느 부모 못지않게 아이들을 사랑했다는 것…. 좀 불편한 부모를 만났지만 가족 안에서 가장 크게 사랑받았다고 기억해주면 좋겠어요.”

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