"국가가 좀 나서주면..." 의사도 모르는 병에 걸린 아이들
"국가가 좀 나서주면..." 의사도 모르는 병에 걸린 아이들
  • 김재희 기자
  • 승인 2018.04.28 10:41
  • 댓글 6
이 기사를 공유합니다

AD
[희귀병이 재난이 되지 않는 세상 ①] 아픈 아이와 가족들은 어떻게 살고 있을까

【베이비뉴스 김재희 기자】

소아당뇨 엄마 김미영 씨를 계기로 희귀난치성 질환 아동과 가족의 삶이 재조명 받고 있다. 환아 부모에게 생생하먼서도 절박한 목소리를 직접 들어보고, 희귀난치성 질환 아동과 가족이 바라는 근본적인 정책 대안이 무엇인지 정리해봤다. – 기자의 말

[기사 싣는 순서]
① "국가가 좀 나서주면..." 의사도 모르는 병에 걸린 아이들
② “이 병에 관심 있는 의사 딱 한 명만 있으면 좋겠어요”
③ ‘1년에 백만 원?’…희귀질환 치료비 부담 낮출 답 있다

지난 22일 서울 서초동 베이비뉴스 회의실에서 희귀난치성 질환 아이 부모 김미영, 조은정, 조은경(뒷모습) 씨 세 사람을 만났다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스
지난 22일 서울 서초동 베이비뉴스 회의실에서 희귀난치성 질환 아이 부모 김미영, 조은정, 조은경(뒷모습) 씨 세 사람을 만났다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스

“아, 왜 이래…”

“얘기를 하려면 휴지가 필요해요.”

자기소개를 부탁하자 말보다 눈물이 먼저 맺혔다. 희귀난치성 질환 환아를 키운다는 공통점을 가진 부모 세 사람이 모였다. 아이들은 각각 고인슐린혈증(조은경 씨의 아들, 4살), 당원병(조은정 씨의 아들, 7살), 소아당뇨(김미영 씨의 아들, 10살)를 앓고 있다. 이들 질병에도 공감대가 있다. 혈당을 관리해야 한다는 점에서다.

이 자리는 김미영 씨 덕분에 만들어졌다. 지난달 13일 베이비뉴스는 ‘“매일매일이 피눈물” 엄마는 식약처와 싸운다’ 제하의 기사 통해 김 씨의 사연을 전했다. 김 씨는 소아당뇨가 있는 자녀와 같은 아픔을 가진 아이들을 위해 연속혈당측정기를 수입했고, 때문에 식품의약품안전처의 조사를 받게 됐다. 인터뷰에서 김 씨는 부당하고 억울한 일을 또 당하는 부모가 없도록 본인이 당한 일을 세상에 알려야겠다고 마음먹었다는 점을 밝혔다. 그리고 다른 질병, 같은 고민을 가진 부모들을 알게 됐다고 했다.

베이비뉴스는 지난 22일 서울 서초동 베이비뉴스 회의실에서 동병상련의 부모 세 사람을 만났다. 이들은 아이를 다른 사람에게 맡겨놓고 어렵게 모였다. 이마저도 주말이라 가능한 일이었다. 어려운 발걸음을 기꺼이 결심한 이유는 서로는 각자의 상황이 낯선 동시에 무섭고 외롭다는 사실을 알고 있기 때문이었다. 이들에게 투병 생활이 어떻게 시작됐고 어떤 생활을 지속하고 있는지 물었다.

◇ ‘고인슐린혈증 환자, 국내에 35명뿐’…연구자가 돼야했던 부모들  

Q. 아이가 희귀난치성 질환을 가지고 있다는 사실은 어떻게 알게 되셨나요?

조은경 : 임신 35주 차에 제왕절개로 아이를 낳았어요. 4.1kg으로 태어난 아이는 우유를 한껏 먹어도 30분 만에 혈당수치가 30㎎/㎗를 찍었어요. 정상혈당은 70~110㎎/㎗ 사이고, 40~50㎎/㎗는 아이들이 장염에 걸려 사나흘 앓아야 나오는 수치예요. 

결국 아이는 생후 1주일 만에 고인슐린혈증을 진단받았고, 지금은 39개월이 됐어요. 췌장에서 인슐린이 끊임없이 나와 혈당이 지속적으로 떨어지는 이 질환에 대항해, 아이 혈당수치를 안정화하기 위해 주사약을 쓰고 있어요. 이 약은 고인슐린혈증이 아니라 말단비대증 치료약이라는 이유로 급여 혜택을 받지 못해요. 그나마도 서울의 한 대학병원에서만 받을 수 있어요. 제가 알기로 같은 병으로 산정특례를 받고 있는 사람은 35명이에요.

조은정 : 당원병 아이들이 다른 아이들보다 인형같고 배도 빵빵해서 유난히 귀여워요. 그런데 저는 아이를 특별하게 보게 되더라고요. 세 돌 무렵 동네 병원을 거쳐 대형 대학병원에서 당원병 확진을 받았어요. 처음에 대학병원에서 검사결과를 보러오라고 했을 때 전화를 해서 화를 냈어요. ‘왜 내가 예약하지도 않은 유전질환과로 잡았냐’고요. 병원에서는 주치의가 그렇게 잡았다고 하더라고요.

당원병은 유전자에 존재하는 돌연변이가 탄수화물 대사장애를 일으키는 병이에요. 당원병 환자는 글리코겐을 포도당으로 변환하는데 필요한 효소가 적어 간이나 근육에 계속 쌓이게 돼요. 아이는 당원병 9형으로 글리코겐이 간에 쌓이는 것을 막기 위해 탄수화물을 철저하게 조절해줘야 해요. 

당원병은 탄수화물 섭취를 조절해야 한다. 조은정 씨의 7살 아들이 물에 탄 옥수수 전분을 마시고 있다. ⓒ조은정
당원병은 탄수화물 섭취를 조절해야 한다. 조은정 씨의 7살 아들이 물에 탄 옥수수 전분을 마시고 있다. ⓒ조은정

Q. 아이가 가진 질환을 처음 확진 판정 받았을 때 어떠셨어요?

조은경 : 아이가 희귀질환이 있다니까 미친 듯이 검색했어요. 저희 남편이 한 포털 사이트에 50명 정도 가입한 희귀질환 카페를 발견했어요. 그 단체 회장님 도움을 한동안 받다가 그 분이 카페 문 닫고 그러면서 연락이 끊겼어요. 이후에 다른 포털 사이트 대형 맘카페에 제가 ‘우리 아이가 고인슐린혈증이 있다’고 글을 남겼어요. 몇몇 분이 본인 아이도 저혈당이라고 연락이 왔어요. 그분들과 밴드를 만들었어요. 지금 8명 가입돼있어요.

조은정 : 저도 아이 병을 알고 자료를 찾는데 자료가 없었어요. 당원병 카페를 알게 됐고, 그 속에서 비슷한 고민을 가진 부모들이 모이게 됐어요. 당원병은 국내에 자료가 없어요. 의사 선생님을 찾아가도 두꺼운 의학사전을 찾아가면서 ‘옥수수 전분을 먹이세요’ 하는 정도예요. 부모들과 따로 만나서 경험들을 모아 혈당관리를 어떻게 해야 하는지 연구하기 시작했어요.

◇ “3시간만 푹 자고 싶어요”…몸과 마음으로 키우는 아이

Q. 아이들이 혈당 관련 질환이다 보니 관리가 쉽지 않을 듯합니다. 평소 어떻게 관리하세요?

조은경 : 아침을 먹고 오전 8시 30분쯤에 주사를 주고 어린이집 등원을 해요. 오후 1시쯤 하원하면 데리고 와서 간식을 먹이고 재우면 그 상태에서 주사를 놔요. 아이 혈당은 연속혈당측정기로 확인하고 있어요. 채혈이 필요 없으니까 안 깨워도 돼요. 저녁에 아이가 일어나면 놀다가 밥 먹고 다시 자요. 새벽 1시쯤 아이 자고 있을 때 또 주사 놓고요. 하루 네 번 놓다가 지금은 세 번으로 유지하고 있어요.  

조은정 : 당원병은 과당, 유당, 자당, 그러니까 과일, 우유, 설탕 등을 일체 못 먹어요. 옥수수 전분을 물이나 두유에 타서 먹여요. 전분이 소화시간을 길게 해주거든요. 유치원에서 주는 음식은 그냥 먹여요. 소량이라 영향 받지 않는다고 생각하고 있어요. 도시락 싸주는 부모님도 있다는데, 저는 워킹맘이라 그렇게까지는 못하고 있어요. 

단백질 섭취 때문에 고기나 야채를 먹여야 하는데, 고기는 종류마다 호불호가 있고 야채는 아이들이 잘 안 먹어요. 개인차가 있긴 한데, 저희 아이는 혈당이 잡힌 편이라 하루 서너 번 먹어요. 당원병 1형은 혈당이 안 잡혀서 여섯 번 정도 먹는대요. 4시간에 한 번이잖아요. 그러니까 엄마들이 잠을 못 자요. 

김미영 : 연속혈당측정기를 안 쓸 땐, 저도 3시간만 연속으로 자고 싶은 거예요. 푹 자고 싶은데 자면 못 일어나니까 항상 선잠을 잤어요. 잘 때도 스마트폰 알람 맞춰놓고 가슴 위에 올려놓고 잤어요. 소리 못 들어도 진동은 느껴야 하니까요. 엄마의 몸과 마음을 망가뜨리면서 아이를 돌볼 수밖에 없어요.

오늘은 손가락 말고 발가락을 찔러 혈당을 확인했다. 피를 닦아내는 아이. ⓒ조은정
오늘은 손가락 말고 발가락을 찔러 혈당을 확인했다. 피를 닦아내는 아이. ⓒ조은정

조은경 : 고인슐린혈증은 먹이는 게 일이다보니까 엄마들이 예민해요. 고인슐린혈증을 앓는 3개월 된 아이를 아는데, 그 아이는 한 시간 반 간격으로 우유를 먹여요. 새벽에도 자는 아이를 깨워서 두세 시간 간격으로 100ml를 먹이는데, 만약 50ml를 먹고 잠들면 30분 뒤에 깨워서 또 먹여야 하는 거예요. SNS에 해외 환우회 사례를 보면 야간에 간호사를 파견하더라고요. 부모는 자고 간호사는 아이 혈당을 확인하는 거예요. 

조은정 : 하루에 아이 손가락을 30번을 찔러보는 어머니도 계셔요. 아이가 크면 본인 의지로 음식을 먹으니까 식이관리가 어려워져요. 그 전에 혈당 흐름을 잡아야 한다는 생각이신 거죠. 

Q. 다른 부모보다 아이가 아플까봐 고민이 많으실 듯합니다. 병원과 가까운 곳에 살아야 하니까 수도권을 벗어나서 살기 힘드실 것 같아요.

조은경 : 인프라가 갖춰지지 않은 곳에선 살기가 힘들죠.

김미영 : 제 주변엔 오히려 시골로 가신 분도 있어요. 학교가 과밀하면 선생님이 아이에게 신경 못 써주잖아요.

조은경 : 아이가 토하면 저희는 짐부터 싸요. 입원해야 하니까요. 얼마 전에 아이가 장염 때문에 입원했었어요. 큰 병원에서도 처치가 안돼서 다니던 병원으로 전원해서 설사 증상 가라앉히고 7일 만에 퇴원했어요. 고농도 포도당에 아이 혈관이 못 버티니까 5시간마다 팔을 바꿔요. 7일 동안 30번 정도 바꿨어요. 병원에서 ‘한번 쓴 혈관은 몇 개월 뒤에나 쓸 수 있다’면서 ‘아이 아프게 하지 말라’고 하는 거예요. 

외출을 안 하게 돼요. 키즈카페도 4번 데리고 갔어요. 혹시 감기 걸릴까봐서요. 외부에 나가면 스트레스를 너무 받아요. 표정도 안 좋아져요. 특히 애가 밥을 안 먹는다고 하면 더 그래요. 친정에 가도 한두 시간 있다가 밥은 집에 들어와서 먹여요. 

조은정 : 다른 병이 있을 때 버틸 힘이 약하기 때문에 예방하는 게 우선이고, 대비책도 있어야 해요. 애기들 감기약이 다 시럽이잖아요. 저희 아이는 그래서 감기약을 왜 안 주냐고 해요. 달고 맛있으니까요. 단 걸 먹으면 다 쌓여서 간수치가 나빠져요. 그래서 저는 웬만하면 버티면서 기도해요. 만약에 아이가 아파서 입원을 하게 돼서 전분을 끊으면 생명에 위협이 생길 거 같아요. 병원에서도 포도당 농도도 고민을 많이 하고 놓더라고요.

김미영 : 데이터를 쌓는 게 정말 중요해요. 감기 시럽에 있는 당이 혈당을 올린다고 생각해요. 기껏해야 아이들은 시럽 5~10㎖ 먹어요. 그 속에 있는 당은 5g도 안돼요. 우유엔 10g 들어있거든요. 아이가 당뇨 있다고 하면 쓴 가루 감기약을 처방해주세요. 아이는 다 토하고 먹지 못해요. 한 번은 아이한테 가루약을 먹이고 혈당수치를 봤어요. 성분 자체 때문에 혈당이 오르는 거예요. 그래서 소아당뇨 부모끼리는 약마다 수치가 얼마나 오르는지를 적어놓고 공유해요. 처방 받을 때 약 이름을 대면서 빼달라고 해요. 그럼 의사 선생님이 놀라시죠. 

연속혈당측정기를 부착한 아이 모습. 전대처럼 생긴 주머니에는 센서에서 모은 데이터를 전송하는 리시버가 들어있다. ⓒ김미영
연속혈당측정기를 부착한 아이 모습. 전대처럼 생긴 주머니에는 센서에서 모은 데이터를 전송하는 리시버가 들어있다. ⓒ김미영

◇ “독하다는 말도 들었어요”…아이만큼 아픈 엄마와 아빠

Q. 희귀질환 아동 가족을 다룬 연구들은 아동 간병으로 가족 해체 가능성이 높다는 결론을 꾸준히 내놓고 있습니다. 실감하신 적이 있으신가요?

김미영 : 이혼까지 안 가도 부부 사이가 멀어지는 집이 너무 많아요. 국가가 좀 더 나서 주면 아이가 건강하게 성장해서 사회 일원이 되게 하는 데 도움도 되겠지만, 가정도 살릴 수 있어요. 비용이 너무 많이 들다보니까 부부들이 힘들어질 수밖에 없어요.

조은정 : 너무 이해가 돼요. 이혼하게 된 과정이나 배경이. 당원병 혈당 관리에만 제대로 하면 한 달에 100만 원 정도 들어요. 저희 집은 50만 원 선으로 맞춰서 할 수 있는 만큼 해요. 돈 문제 때문에 다 관리 못하고... 그렇죠.

김미영 : 소아당뇨 아이 보는 엄마 중에 암, 고혈압 진단받은 분들이 있어요. 잠 못 자고 스트레스 상태에 계속 있으니까요. 어떤 엄마는 고혈압 진단 받았다가 아이가 연속혈당측정기 쓰기 시작하면서 정상혈압으로 돌아왔어요. 아이가 아프면 온 가족이 협조를 해줘야 해요.  

조은경 : 저희 남편은 아이를 잘 봐주는 편이에요. 대기업 건설사를 다녔는데, 아이가 아프니까 일찍 퇴근하고 아이 보느라 승진에서 두 번 밀리더라고요. 남편도 상처를 받더라고요. 그래도 제가 엄청 힘들어하니까 나중에는 ‘이 회사 다니면서 아이 돌보기 힘들다’면서 회사를 옮겼어요.

김미영 : 조은경 씨는 아직 복직 못하고 계시죠?

조은경 : 초등학교에서 일을 했는데 육아휴직 3년을 다 쓰고 간병휴직 중이에요. 내년엔 복직해야 하는데 할 수 있을까 의문이 들어요. 제 머리 속에는 항상 비상사태가 있어요. ‘만약에 아이가 장염에 걸렸는데 바로 못 온다면?’ 하는 최악의 상황을 생각해요. 아이가 어린이집 생활도 힘들어 해요. “엄마랑만 있는데 내가 여기 왜 가야 돼”라고 묻더라고요. 아이를 사회에 노출시켜야 하는데, 노출하면 전염병이 걸릴 것 같고요. 언젠가 복직을 해야겠지요.

김미영 : 이중고예요. 경제적 활동도 못하는데 치료비는 들어가고. 

조은정 : 저는 일을 하잖아요. 주변에서 “애가 아픈데 엄마가 도대체 일을 어떻게 하냐”고 해요. 

김미영 : 저는 독하다는 말도 들었어요.

조은정 : 그 말을 듣는 제 속은 오죽하겠어요. 아이 몸 속을 내가 알 수 있었으면 좋겠는데, 그것도 최적의 상태인지 알 수도 없고. 우리가 당장 멈추면 아이도 돌볼 수 없고 치료도, 교육도 해줄 수 없어요. 할 수 있는 선에서 최선을 다할 뿐인 거죠. 마음은 어떻게든 다 해주고 싶어요. 대한민국 사회 문제가 다 들어 있어요. 

【Copyrightsⓒ베이비뉴스 pr@ibabynews.com】

기사가 마음에 드셨나요?

베이비뉴스는 창간 때부터 클린광고 정책을 유지하고 있습니다. 이것은 작은 언론으로서 쉬운 선택은 아니었습니다. 그럼에도 불구하고 베이비뉴스는 앞으로도 기사 읽는데 불편한 광고는 싣지 않겠습니다.
베이비뉴스는 아이 낳고 기르기 좋은 세상을 만드는 대안언론입니다. 저희 기사가 마음에 드셨다면, 좋은 기사 후원하기에 동참해주세요. 여러분의 기사후원 참여는 아름다운 나비효과를 만들 것입니다.

베이비뉴스 좋은 기사 후원하기


※ 소중한 후원금은 더 좋은 기사를 만드는데 쓰겠습니다.


관련기사

베이비뉴스와 친구해요!

많이 본 베이비뉴스
실시간 댓글
댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글 6
댓글쓰기
계정을 선택하시면 로그인·계정인증을 통해
댓글을 남기실 수 있습니다.
ros**** 2018-05-11 00:28:28
마음이 너무 아파요.
ㅠㅠ 우리 아이들이 태어나기 전 부터 아플걸 아는 것도 아니고 엄마,아빠,아이의 선택도 아닌데,
우리 아이가 당장 내일 아플수도 있으니 마음이 너무 아프네요. 부모 마음이 정말 어떨지 상상도 못하지만, 국가가 이런 질병에 적극적인 개입으로 도움이 되길 바랍니다!!!!!

db**** 2018-04-30 20:15:22
찡하네요
아이들이 건강하게 성장 할수가 있는 나라이길 바랍니다

kek**** 2018-04-30 14:05:59
두아이 키우며 입퇴원 계속 해보니 너무 힘들었는데 요런글보면 아이가 아푼걸보는 부모 마음이 얼마나 아플까싶어요ㅠㅠ 우리 애들도 건강하고 모든 아이들이 건강하게 컸으면 국가의 적극적인 도움이 됐으면 해요.

thdus**** 2018-04-30 13:47:28
이런글 보면 맘아파요ㅜㅜ

tul**** 2018-04-28 12:24:04
이 세가지 질환(소아당뇨, 당원병, 고인슐린혈증)은 몇가지 공통점이 있습니다.

1. 주로 어린시절에 진단 받아서 유병 기간이 굉장히 길다는 것
2. 혈당 관리를 해야한다는 것,
3. 잘 관리하면 건강하게 잘 살 수 있다는 것
4. 하지만 잘 관리하지 못하면 어린 나이에 합병증이 오거나 죽을 수도 있다는 것

합병증이 진행 된 뒤에는 의료비가 20배 이상 많이 듭니다.
호미로 막을거 가래로 막지 않도록..미리 미리 관리를 잘할 수 있게 국가에서 도와줘야 한다고 생각합니다.
관심 가져 주시고 아이들이 건강하게 잘 생활 할 수 있도록 도와 주세요.