【베이비뉴스 전아름 기자】
나영이(17세)는 척수성근위축증(희귀 난치병으로 척추 신경의 손상으로 근육이 약화되어 움직일 수 없게 되는 병)을 앓고 있다. 혼자서는 움직일 수 없는 아이다. 나영이는 손 운동을 위해 집에서 혼자 그림을 그렸다. 나영이는 지금 전문가 못지 않은 수준의 그림을 그리고 있다.
희귀난치병 자녀를 둔 가정은 하루하루가 전쟁이다. 희귀난치병으로 등록돼도 의료비만 약간 줄어들 뿐 식염수, 기저귀, 단백질 튜브 같은 용품들은 모두 경제적인 부담으로 돌아온다. 고달플지언정, 나영이는 직접 그린 그림으로 달력을 제작해 희귀난치병을 앓고 있는 아이들에게 희망을 주고 싶다. 나영이는 국내 5만여 명에 달하는 희귀난치병 아이들이 세상과 소통할 수 있는 바람을 담아 '나영이의 기쁨, 희망달력'을 제작했다.
사회복지법인네트워크(이사장 권태일)는 대한민국 최초 지분투자형 크라우드펀딩 회사인 와디즈(대표이사 신혜성) 플랫폼을 통해 희귀난치병 아동을 위한 소셜 희망캠페인을 진행하고 있다고 29일 밝혔다. 와디즈를 통해 판매한 '나영이의 기쁨, 희망달력' 판매 수익금은 칠곡경북대학교 어린이병원에 전액 기부된다. 해당 기부금은 아이들이 원하는 선물을 가질 수 있도록 사용될 예정이다. 펀딩은 다음달 2일 자정까지다.
나영이는 "고통 받고 있는 아이들이 자신도 뭔가를 이룰 수 있다는 용기를 갖고, 세상에 나올 수 있기를 바란다"며 "더 이상 포기하고 멈추지 않도록 응원 부탁드린다"고 메시지를 전달했다.
사회복지법인네트워크는 "우리 주변에 소리없이 고립돼 아파하는 아이들이 많이 있다. 이런 아이들에게 밝은 희망의 메시지를 나영이를 통해 달력에 담아 전하고 싶다"고 밝혔다.
한편 1994년 설립된 사회복지법인네트워크는 1997년부터 60세 이상의 저소득 무의탁 노인에게 무료급식을 제공하고 있다. 독거노인, 소년소녀가장, 한부모가정을 돕는 결연사업, 무료급식사업, 장애인 시설업무, 아동시설업무, 노인요양생활시설 업무 등 사회공헌 사업을 펼치고 있는 사회복지단체다. 아동보육시설-해피홈, 중증장애인거주시설-브솔시내, 보호시설-강화노인요양원, 복지시설-부천시오정노인복지관, 노인보호전문기관-경기서부노인보호전문기관을 운영하고 있으며 척수성근위축증 나영이 외의 소아조로증, 두개골유합증, 손가락 합지증을 앓고 있는 아동을 위한 희귀난치병아동지원 캠페인을 지속적으로 전개하고 있다.
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