기사 (5건) 리스트형 웹진형 타일형 ‘1년에 백만 원?’…희귀질환 치료비 부담 낮출 답 있다 【베이비뉴스 김재희 기자】소아당뇨 엄마 김미영 씨를 계기로 희귀난치성 질환 아동과 가족의 삶이 재조명 받고 있다. 환아 부모에게 생생하고 절박한 목소리를 직접 듣고, 희귀난치성 질환의 근본적인 대책을 고민해봤다. – 기자의 말[기사 싣는 순서]① “국가가 좀 나서주면...” 의사도 모르는 병에 걸린 아이들② “이 병에 관심 있는 의사 딱 한 명만 있으면 좋겠어요”③ ‘1년에 백만 원?’…희귀질환 치료비 부담 낮출 답 있다지난달 28일, 국회에서 열린 ‘소아당뇨 등 희귀 질환에 대한 의료기기 관리제도 개선방안 토론회’에 당원병과 고인 정책 | 김재희 기자 | 2018-04-30 14:53 “이 병에 관심 있는 의사 딱 한 명만 있으면 좋겠어요” 【베이비뉴스 김재희 기자】소아당뇨 엄마 김미영 씨를 계기로 희귀난치성 질환 아동과 가족의 삶이 재조명 받고 있다. 환아 부모에게 생생하먼서도 절박한 목소리를 직접 들어보고, 희귀난치성 질환 아동과 가족이 바라는 근본적인 정책 대안이 무엇인지 정리해봤다. – 기자의 말[기사 싣는 순서]① "국가가 좀 나서주면..." 의사도 모르는 병에 걸린 아이들② “이 병에 관심 있는 의사 딱 한 명만 있으면 좋겠어요”③ ‘1년에 백만 원?’…희귀질환 치료비 부담 낮출 답 있다“유병(有病)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 사회 | 김재희 기자 | 2018-04-29 09:00 "국가가 좀 나서주면..." 의사도 모르는 병에 걸린 아이들 【베이비뉴스 김재희 기자】소아당뇨 엄마 김미영 씨를 계기로 희귀난치성 질환 아동과 가족의 삶이 재조명 받고 있다. 환아 부모에게 생생하먼서도 절박한 목소리를 직접 들어보고, 희귀난치성 질환 아동과 가족이 바라는 근본적인 정책 대안이 무엇인지 정리해봤다. – 기자의 말[기사 싣는 순서]① "국가가 좀 나서주면..." 의사도 모르는 병에 걸린 아이들② “이 병에 관심 있는 의사 딱 한 명만 있으면 좋겠어요”③ ‘1년에 백만 원?’…희귀질환 치료비 부담 낮출 답 있다“아, 왜 이래…”“얘기를 하려면 휴지가 필요해요.”자기소개를 부탁하자 사회 | 김재희 기자 | 2018-04-28 10:41 “비용부담, 사회편견 힘든데 제도까지 차별”… 국회에서 눈물흘린 엄마 【베이비뉴스 김재희 기자】1형 당뇨를 앓는 아들과 다른 아이들을 위해 의료기기를 직구했다가 의료기기법 제26조 위반을 이유로 식품의약품안전처의 조사를 받게 된 김미영 씨. 이 사건은 지난 5일 기소의견으로 검찰에 송치됐다. 당뇨병을 갖고 있는 아들의 치료를 위한 엄마의 모정이 법률의 심판대 위에 오른 것. 김 씨는 지난 28일 국회를 찾았다. 양승조 더불어민주당 국회의원, 김수민 국민의당 국회의원이 주최하고, 스타트업법률지원단이 주관하고 아름다운재단이 후원하는 '소아당뇨 등 희귀 질환에 대한 의료기기 관리제도 개선방안 토론회 사회 | 김재희 기자 | 2018-03-29 21:10 “매일매일이 피눈물” 엄마는 식약처와 싸운다 【베이비뉴스 김재희 기자】“4살 때 교회에서 율동을 하는 모습을 영상으로 찍어놨어요. 다른 애들은 잘 따라하는데, 혼자 목석같이 그냥 서 있었어요.” 엄마는 4살 아들을 ‘목석’에 비유했다. “병 때문에 내 아이가 어떤 성향인지도 모르고 키웠다”고 말했다. 김미영 씨는 소아당뇨를 앓는 아들을 위해 의료기기를 직구했다가 식품의약품안전처로부터 3차례 조사를 받았고, 의료기기법 위반으로 고발당했다. 지난 6일, 이 사건은 기소 의견으로 검찰에 송치됐다. 김 씨는 서울지방식약청 앞에서 기자회견을 열고 조사 중단과 소아당뇨 관리체계 개선을 사회 | 김재희 기자 | 2018-03-13 16:37 처음처음1끝끝