기사 (1건) 리스트형 웹진형 타일형 "희귀난치병 아이들이 희망 잃지 않도록 힘 모아주세요" 【베이비뉴스 전아름 기자】나영이(17세)는 척수성근위축증(희귀 난치병으로 척추 신경의 손상으로 근육이 약화되어 움직일 수 없게 되는 병)을 앓고 있다. 혼자서는 움직일 수 없는 아이다. 나영이는 손 운동을 위해 집에서 혼자 그림을 그렸다. 나영이는 지금 전문가 못지 않은 수준의 그림을 그리고 있다. 희귀난치병 자녀를 둔 가정은 하루하루가 전쟁이다. 희귀난치병으로 등록돼도 의료비만 약간 줄어들 뿐 식염수, 기저귀, 단백질 튜브 같은 용품들은 모두 경제적인 부담으로 돌아온다. 고달플지언정, 나영이는 직접 그린 그림으로 달력을 제작해 희 사회 | 전아름 기자 | 2018-11-29 10:59 처음처음1끝끝