기사 (1건) 리스트형 웹진형 타일형 ‘1년에 백만 원?’…희귀질환 치료비 부담 낮출 답 있다 【베이비뉴스 김재희 기자】소아당뇨 엄마 김미영 씨를 계기로 희귀난치성 질환 아동과 가족의 삶이 재조명 받고 있다. 환아 부모에게 생생하고 절박한 목소리를 직접 듣고, 희귀난치성 질환의 근본적인 대책을 고민해봤다. – 기자의 말[기사 싣는 순서]① “국가가 좀 나서주면...” 의사도 모르는 병에 걸린 아이들② “이 병에 관심 있는 의사 딱 한 명만 있으면 좋겠어요”③ ‘1년에 백만 원?’…희귀질환 치료비 부담 낮출 답 있다지난달 28일, 국회에서 열린 ‘소아당뇨 등 희귀 질환에 대한 의료기기 관리제도 개선방안 토론회’에 당원병과 고인 정책 | 김재희 기자 | 2018-04-30 14:53 처음처음1끝끝