【베이비뉴스 이정윤 기자】
30일 여의도 국회 본청에서 글로벌아동복지전문기관 초록우산 어린이재단(회장 이제훈)과 어린이병원비국가보장추진연대, 정의당이 함께 어린이 병원비 당사자 증언대회를 열었다.
이날 증언대회에는 자신을 비롯해 자녀 2명이 함께 근위약증을 앓고 있는 박건우(12) 군 어머니와 몸에 단백질을 저장하지 못해 수시로 입원치료를 받아야하는 공은준(11) 군 아버지가 나와 증언했다.
박건우 군의 어머니는 “저와 건우 그리고 건우 동생이 앓고 있는 병은 전 세계 200명 밖에 없다. 우리나라에도 5명 밖에 없을 정도로 희귀병”이라며 “병이 유전병이라는 것이 확인되고 나서 남편과 이혼해야했고, 지금은 혼자 아픈 아이 둘을 데리고 버티고 있다. 희귀병을 앓으면서 고통 받고 있는데 제도상으로는 장애등급도 받지 못해 국가로부터 아무런 혜택도 받지 못하고 있다”고 증언했다.
이어 증언에 나선 공은준 군의 아버지는 “은준이는 20일 입원에 1200만 원이 들고, 하루에 다섯 번 씩 집에서 투석하고 있다. 모두 혼자서 해결해야한다. 다른 아이들처럼 뛰어 놀지 못하는 아이를 볼 때마다 마음이 아프다”고 읍소했다.
증언대회에는 환아 가정 외에도 정의당 심상정 대표와 윤소하 의원, 초록우산어린이재단 이제훈 회장, 여승수 복지사업본부장, 어린이병원비국가보장추진연대 이명묵 집행위원장 등이 참석해 어린이병원비 국가보장 필요성을 환기하고 앞으로의 활동계획을 밝혔다.
증언대회 개최 취지 설명에 나선 심상정 상임대표는 “어린이병원비 국가책임을 이야기하면 재정마련 방안을 걱정하시는 분들이 많이 있는 것으로 알고 있다”며 “한 해 지출되는 어린이병원비 본인부담금 규모가 지금 5152억 원 수준으로 건강보험의 누적흑자 3%만 활용해도 건강보험료 추가 인상 없이 4만 가정의 아픔을 치유할 수 있다. 오늘의 자리를 통해 어린이병원비 국가책임이 왜 필요한 것인지 다시 한 번 생각하는 계기가 되길 바란다”고 말했다.
해당 법률안을 대표 발의한 윤소하 의원(보건복지위원회)은 “최근 자료에 따르면 연간 1천만 원 이상의 병원비를 지출하는 19세 이하의 아이들이 1만 5천명이 넘고 1억 이상 지출하는 어린이도 확인된 것으로만 881명이나 된다“며 “병원비를 전부 당사자 가족에게 떠넘기고 뒷짐만 지고 있는 나라가 정상적인 나라인가. 제도가 마련되지 않아 겪어야하는 고통은 이제 없어야한다”며 관련법안 통과를 통해 어린이 병원비 국가책임을 현실화 시켜야한다고 강조했다.
초록우산어린이재단과 어린이병원비국가보장추진연대는 한 아이의 아픔이 온 가족의 아픔이 되고 있는 환아 가정의 병원비를 국가가 전액 보장하는 법적 체계가 마련될 수 있도록 어려운 가정의 현실을 알리며 오는 10월부터 대국민 서명캠페인을 추진할 계획이다.
또한 정의당 국민건강복지부는 만 15세 이하 모든 아동의 입원진료비를 국가가 책임져야 한다는 내용을 담은 1호 법안인 ‘국민건강보험법 개정안’을 통과시키기 위해 한 달 앞선 9월부터 당 차원의 적극적인 활동을 이어나갈 예정이다.
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