[장애인뉴스] 한국장애인개발원-에이블뉴스, 장애인 정보 접근권 향상 위해 맞손 外

장애를 가진 자녀를 양육하는 가정과 장애를 가진 양육자를 위해 우리 사회는 얼마나 나아지고 있을까. ‘장애인뉴스’는 장애인과 그 가족에게 도움이 되는 정책·복지 분야의 주요 이슈와 제도 변화를 전하기 위해 기획된 코너다. 장애인 복지 정책과 교육·고용 지원, 권익 보호 활동, 사회 인식 개선 캠페인 등 다양한 소식 가운데 장애인의 권리 보장과 삶의 질 향상에 도움이 되는 정보를 선별해 소개한다. -편집자 말

◇ 한국장애인개발원-에이블뉴스, 장애인 정보 접근권 향상 위해 맞손

한국장애인개발원(원장 이경혜, 이하 개발원)은 에이블뉴스(대표이사 백종환)와 6일 ‘알기 쉬운 자료 확산을 위한 업무협약’을 체결했다.

이번 협약은 발달장애인 등 정보 접근에 어려움을 겪는 사람들이 필요한 정보를 보다 쉽게 이해하고 활용할 수 있도록 알기 쉬운 자료의 보급을 확대하기 위해 마련됐다.

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양 기관은 협약에 따라 ▲개발원이 개발한 알기 쉬운 자료의 에이블뉴스 ‘쉬운 뉴스’ 게재 ▲게재 대상 자료의 선정과 활용 범위·운영 방식 협의 ▲게재 콘텐츠의 상호 홍보 및 게시 ▲알기 쉬운 정보 확산과 활용을 위한 공동사업 발굴·추진 등에 협력한다.

개발원은 ‘경찰에게 조사 받을 때 나의 권리 안내(당사자용)’, ‘의미 이해가 어려운 장애인을 위한 재난안전가이드’ 등 발달장애인과 정보 접근에 어려움을 겪는 사람들을 위한 알기 쉬운 자료를 개발해 왔다. 이번 협약을 통해 이러한 자료를 에이블뉴스 ‘쉬운 뉴스’에 게재할 계획이다.

개발원 이경혜 원장은 “알기 쉬운 정보는 장애인이 필요한 정보를 스스로 이해하고 선택하며 사회에 참여하는 데 중요한 기반”이라며 “이번 협약을 통해 더 많은 장애인이 필요한 정보를 쉽고 편리하게 접할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.

에이블뉴스 백종환 대표는 “정보 접근권은 삶의 질을 위해 중요한 권리의 하나지만, 발달장애인 등은 소외되고 있는 현실”이라면서 “이번 협약을 통해 개발원이 개발한 알기 쉬운 정보를 정기적으로 전달하고, 알기 쉬운 자료 확산을 위해 상호 협력해 나가겠다”고 말했다.

◇ 개발원 충북센터-충청북도어린이집연합회, 장애아동 조기발견·조기개입을 위한 업무협약 체결

한국장애인개발원 충청북도장애아동·발달장애인지원센터(센터장 김정인, 이하 충북센터)는 7일 (사)충청북도어린이집연합회(회장 권일)와 장애아동의 조기발견·조기개입 및 지역사회 지원체계 구축을 위한 업무협약을 체결했다.

충청북도어린이집연합회에서 열린 이번 협약은 어린이집 현장에서 장애나 발달지연이 의심되는 영유아를 조기에 발견하고, 상담과 필요한 서비스를 신속하게 연계하기 위해 마련됐다.

양 기관은 협약에 따라 ▲장애아동 조기발견 및 조기개입 협력 ▲장애 및 발달지연 의심 영유아 상담·정보 제공 ▲장애아동과 가족을 위한 맞춤형 서비스 연계 ▲부모교육 및 어린이집 종사자 역량 강화 ▲공동사업 추진 및 홍보 등에 협력할 예정이다.

충북센터 김정인 센터장은 “어린이집은 영유아의 발달 특성을 가까이에서 살필 수 있는 중요한 현장”이라며 “어린이집연합회와 긴밀한 협력체계를 구축해 장애나 발달지연이 의심되는 영유아를 조기에 발견하고, 장애아동과 가족이 필요한 서비스를 적기에 받을 수 있도록 적극 지원하겠다”고 말했다.

한편, 충북센터는 충청북도 내 장애아동과 발달장애인을 대상으로 영유아 조기개입서비스, 개인별지원계획 수립, 공공후견지원, 권리구제, 주간·방과후활동서비스, 부모교육, 가족휴식지원, 긴급돌봄, 최중증 발달장애인 통합돌봄사업 등을 운영하고 있다.

◇ 개발원 경남센터-세이브더칠드런, 발달지연·장애아동 복지 증진 위해 맞손

한국장애인개발원 경상남도장애아동·발달장애인지원센터(센터장 이동욱, 이하 경남센터)는 8일 사회복지법인 세이브더칠드런코리아(남부지역본부장 노성훈)와 지역사회 발달지연 및 장애아동의 복지 증진을 위한 업무협약을 체결했다.

경남센터에서 열린 이번 협약은 지역사회 복지 협력체계를 구축하고, 발달지연 및 장애아동을 조기에 발굴해 필요한 서비스를 연계함으로써 아동의 건강한 성장과 권익 증진을 지원하기 위해 마련됐다.

양 기관은 협약에 따라 ▲저소득 가정의 발달지연·장애아동 발굴 및 지원 ▲보호자 대상 아동권리 교육 참여 및 홍보 ▲긍정적인 양육 환경 조성을 위한 ‘긍정적으로 아이 키우기’ 교육 참여 및 홍보 ▲지역사회 자원 연계 및 공동사업 추진 등에 협력하기로 했다.

특히 세이브더칠드런이 보유한 경제·의료 지원과 아동 발달 분야의 전문 자원을 경남센터의 장애아동 통합지원 체계와 연계해, 복지 사각지대에 놓인 저소득 가정의 발달지연 및 장애아동에게 맞춤형 서비스를 제공할 계획이다.

경남센터 이동욱 센터장은 “이번 협약을 통해 지역 내 발달지연 및 장애아동과 가족에게 더욱 전문적이고 체계적인 서비스를 제공할 수 있을 것으로 기대한다”며 “앞으로도 유관기관과의 협력을 확대해 취약계층 장애아동을 위한 지역사회 복지 안전망을 강화하겠다”고 말했다.

◇ 세이브더칠드런, 발달장애?발달지연 아동 조기개입 국가지원 강화를 위한 심포지엄 개최… 발견 이후 공백 해소 논의

국제아동권리 NGO 세이브더칠드런은 지난 10일 국회의원 서영석?강경숙?이주영 의원, 사단법인 느린학습자시민회, 한국아동단체협의회, 한국영아발달조기개입협회와 함께 국회의원회관 제1소회의실에서 ‘발달장애 및 발달지연아동 조기개입 국가 지원 강화를 위한 국제 심포지엄’을 개최했다고 밝혔다.

이번 심포지엄에서는 늘어나는 발달장애·발달지연아동의 지원 수요에 비해 공적 조기개입 체계가 충분히 갖춰지지 않은 현실을 짚고, 아동의 발달상태와 필요에 맞는 지원으로 적시에 연결될 수 있는 체계 마련 방안을 논의했다.

최근 국내 발달장애 및 발달지연아동은 지속적으로 증가하고 있다. 국가데이터처에 따르면 19세 이하 발달장애인은 2017년 5만9천 명에서 2025년 약 8만8백 명으로 증가했으며, 발달지연 관련 진료를 받은 아동도 2019년 약 6만8천 명에서 2024년 약 14만 4천 명으로 늘었다. 그러나 필요한 서비스를 신속하고 체계적으로 연계하는 공적 지원체계는 충분하지 않아 보호자들이 비공식적인 정보에 의존해 필요한 서비스를 직접 찾아야 하고, 전문적인 평가와 안내 없이 아동에게 필요한 지원의 우선순위를 홀로 판단하는 경우가 많다. 전문가들은 조기개입이 빠를수록 발달격차를 줄이고 아동의 학습과 사회참여를 지원할 뿐 아니라, 장기적으로 교육?복지?보건 영역에서 발생할 수 있는 사회적 비용도 줄일 수 있다고 강조한다.

이번 포럼에서 첫 번째 발표를 맡은 프랭크 오버클레이드(Frank Oberklaid) 머독아동연구소 수석책임연구원?멜버른왕립아동병원 소아청소년과전문의는 호주의 조기개입 정책 사례를 소개하며 “조기개입은 가능한 이른 시점에 시작할수록 아동의 발달과 가족의 삶에 더 큰 효과를 가져온다”고 설명했다. 특히 호주 빅토리아주의 ‘Blue Sky Project’와 ‘Thriving Kids’ 사례를 소개하며, 부모가 여러 기관을 직접 찾아다니는 방식이 아닌 보건?교육?복지 서비스가 유기적으로 연계되는 체계가 필요하다고 강조했다. 또한, 진단, 등록을 넘어 아동의 발달 특성과 지원 필요성을 바탕으로 전문가의 적절한 평가를 통해 필요한 의료, 재활, 교육 서비스를 안내하고 연계하는 것이 핵심이라고 설명했다.

이어 강은진 육아정책연구소 선임연구위원은 국내 발달지연 영유아 지원체계의 한계를 분석하며, 현재는 발달지연에 대한 법적 정의와 독립적인 정책 대상 개념이 부재해 공적 지원의 사각지대가 발생하고 있다고 지적했다. 선별검사 이후 상담, 평가, 치료, 교육, 복지서비스가 연속적으로 연계되는 지원체계를 구축하고, 서비스 조정 기능과 통합 정보체계를 마련해야 한다고 제안했다. 또한 건강보험 적용 확대와 지역 기반 사례관리 강화 등 국가 차원의 제도 개선이 필요하다고 밝혔다.

이어진 토론에서는 사단법인 느린학습자시민회 송연숙 이사장, 고려대학교 구로병원 이문수 교수, 서초아이발달센터 이소영 센터장, 헬스조선 이해림 기자, 전국장애아통합어린이집협의회 조선경 고문, 푸르메재단 넥슨어린이재활병원 홍지연 부원장이 발달지연 아동 지원체계의 개선 과제를 제안했다. 토론자들은 아동 발달상태와 지원 필요성에 맞춘 조기개입과 의료·보건·복지·교육을 아우르는 통합 지원체계 구축이 필요하며, 가족이 여러 기관과 서비스를 전전하거나 아동에게 필요한 우선순위를 홀로 판단하지 않도록 신뢰할 수 있는 정보 제공과 서비스 조정 기능을 강화해야 한다는 데 뜻을 모았다.

심포지엄 공동주최 단체인 사단법인 느린학습자시민회의 이사장이자 토론자로 참석한 송연숙 이사장은 "현장에서 만나는 부모들은 아이를 키우는 일보다 평가기관과 치료기관, 교육 및 복지기관을 찾아 서비스를 연결하는 일이 더 어렵다고 말한다"며, 보호자가 여러 기관을 오가며 서비스 조정을 홀로 책임지는 현실을 생생하게 전했다. 이어 "부모는 사례관리자가 아니라 부모로 남아야한다"며 "’무슨 진단을 받았는가?’를 묻는 사회에서 '이 아이에게 어떤 삶을 보장할 것인가?’를 묻는 사회로 나아가야 한다"고 덧붙였다.

서영석 국회의원은 “발달장애와 발달지연 아동에 대한 조기개입은 아이의 가능성을 키우는 복지정책인 동시에 우리 사회의 미래를 위한 투자”라며, “이제는 장애를 진단하는 데 머무르는 지원체계를 넘어, 도움이 필요한 아이가 가장 적절한 시기에 필요한 지원을 받을 수 있도록 국가가 책임지는 체계를 구축해야 한다”고 말했다. 이어 “의료·교육·복지 서비스가 유기적으로 연계되고, 부모가 홀로 정보를 찾아다니며 서비스를 연결해야 하는 부담을 덜 수 있도록 국회에서도 관련 법과 제도 개선에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

세이브더칠드런 정태영 총장은 “유엔아동권리협약 제6조에 따라 모든 아동의 생존과 발달을 최대한 보장하는 것은 국가의 책무”라며, “아동이 필요한 지원을 받는 일이 가정의 정보력이나 경제력에 좌우되어서는 안 된다”고 말했다. 이어 “국가는 발달의 어려움이 발견된 이후 신뢰할 수 있는 정보를 제공하고 필요한 평가와 서비스를 연계하는 한편, 비용 부담 때문에 조기개입을 포기하거나 중단하지 않도록 공적 지원을 강화해야 한다”고 강조했다.

한편, 세이브더칠드런은 현대해상, 세브란스병원, 임팩트스퀘어와 함께 발달장애 및 발달지연아동의 조기 발견과 개입을 위한 ‘아이마음 탐사대’를 운영하고 있다.  3년간 총 150억 원 규모로 추진되는 이 사업은 발달장애 및 발달지연아동을 위한 혁신적인 조기개입 솔루션을 발굴?검증?확산하는 것을 목표로 한다.

◇ 사람사랑양천IL센터-장애인권대학생·청년네트워크, 청년 장애인 권리 확대 위한 업무협약 체결

사람사랑양천장애인자립생활센터(소장 천유정, 이하 사람사랑양천IL센터)는 지난 5일 장애인권대학생·청년네트워크(공동이사장 조재현·정승원, 이하 장대넷)와 장애 대학생 및 청년 장애인의 인권 보장과 자립생활 권리 증진을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다.

이번 협약은 장애대학생과 청년장애인이 지역사회의 동등한 구성원이자 변화의 주체로 참여할 수 있는 환경을 조성하고, 양 기관의 전문성과 네트워크를 연계한 지속 가능한 협력체계를 구축하기 위해 마련됐다

양 기관은 이번 협약을 통해 ▲장애대학생 및 청년장애인의 인권 보장과 장애 의제 확산 ▲장애대학생 및 청년장애인의 자립생활 권리 증진과 지역사회 참여 확대를 위한 협력 모델 구축 ▲중증·청년장애인의 일자리 창출 및 확대 등 세 가지 핵심 분야에서 상호 협력하기로 했다.

특히 지역사회 자립생활 현장의 경험과 장애 대학생·청년 장애인 네트워크의 역량을 연결하고, 대학 안팎의 청년 장애인이 지역사회에서 자신의 권리를 보장받으며 주체적으로 활동할 수 있는 협력 기반을 마련해 나갈 예정이다.

조재현·정승원 장대넷 공동이사장은 “지역 자립생활 현장의 전문성을 갖춘 사람사랑양천IL센터와 장애 대학생·청년 네트워크를 가진 장대넷이 만나 청년 장애인의 자립과 권익증진에 의미 있는 변화를 만들어낼 것으로 기대한다”며 “이번 협약이 다양한 장애유형과 환경에 있는 청년 장애인을 연결하는 지역사회 협력 사례가 되기를 바란다”고 밝혔다.

천유정 사람사랑양천IL센터 소장은 “청년 세대의 감각과 추진력을 지닌 장대넷과의 연대는 지역 자립생활 운동에 새로운 활력이 될 것”이라며 “장애 대학생과 지역의 청년 장애인들이 자신의 역량을 충분히 발휘하고 지역사회의 주체로 살아갈 수 있도록 긴밀하게 협력하겠다”고 전했다.