'장애인은 엄마 될 수 없나요' 뒷마당에서 시작된 기적
'장애인은 엄마 될 수 없나요' 뒷마당에서 시작된 기적
  • 권현경·최규화 기자
  • 승인 2019.08.14 09:00
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[바퀴 달린 엄마 시즌3 ①] TLG 창립자 메건 커시바움 박사

【베이비뉴스 권현경·최규화 기자】

장애가 있는 부모들은 어떻게 아이들을 키우며 살아갈까? 베이비뉴스는 2017년, 2018년에 이어 특별기획 시리즈 ‘바퀴 달린 엄마’ 시즌3을 연재한다. 미국의 장애인 가족 지원단체 ‘스루더루킹글래스’(TLG)를 찾아, 미국 장애부모들의 양육 현실과 지원 서비스가 우리에게 주는 시사점은 무엇인지 고민했다. - 기자 말

캘리포니아(California) 주 버클리(Berkeley) 시에 위치한 비영리단체 ‘스루더루킹글래스’(Through The Looking Glass, TLG) 창립자 메건 커시바움 박사. 김동완 기자 ⓒ베이비뉴스
‘스루더루킹글래스’(TLG) 창립자 메건 커시바움 박사. 김동완 기자 ⓒ베이비뉴스

인천국제공항에서 비행기로 10시간 30분을 날아 미국 샌프란시스코 국제공항에 도착했다. 캘리포니아(California) 주 버클리(Berkeley) 시에 위치한 비영리단체 ‘스루더루킹글래스’(Through The Looking Glass, TLG)를 방문하기 위해서다.

1982년 설립돼 37년째 운영되고 있는 TLG는, 어린이·부모·조부모가 장애나 의학적 문제가 있는 가족을 대상으로 연구·교육·상담 등을 통해 서비스 모델을 만들고 이들을 돕고 있다. 1993년에는 장애가 있는 부모에게 초점을 맞춘 최초의 국가센터로 확대됐다.

그동안 여러 국가의 연구 프로젝트를 수행하고, 55개국 출신의 22만 5000명이 넘는 전문가를 양성해왔다. TLG는 미국뿐 아니라 세계적으로도 장애부모 출산·양육, 가족상담 등의 분야에서 인정받는 단체다.

취재팀은 현지 시간으로 지난 6월 17일, 에드로버츠캠퍼스(Ed Roberts Campus) 1층에 위치한 TLG를 방문해, 창립자 겸 전무이사인 메건 커시바움(Megan Kirshbaum·76세) 박사를 만났다. 그에게서 TLG의 설립 계기와 역할은 물론, 장애부모에 대한 미국 사회의 인식에 대해 자세히 들어봤다.

비영리단체 ‘스루더루킹글래스’(Through The Looking Glass, TLG)는 캘리포니아주 버클리 에드로버츠캠퍼스 1층에 위치하고 있다. 최규화 기자 ⓒ베이비뉴스
‘스루더루킹글래스’(TLG)는 캘리포니아 주 버클리 시 에드로버츠캠퍼스 1층에 위치하고 있다. 최규화 기자 ⓒ베이비뉴스

장애인들에게 ‘성지’로 여겨지는 버클리. 1970년대 시작된 자립생활(Independent Living, IL) 운동이 바로 이곳 UC 버클리(캘리포니아주립대학교 버클리분교, University of California Berkeley)을 중심으로 출발했다. IL운동은 중증장애인 독립생활운동으로, 다른 사회구성원처럼 기회의 평등이라는 기본적인 시민권을 보장받기 위한 민권운동이다. 

커시바움 박사와 남편 핼 커시바움(Hal Kirshbaum) 부부는 작은 전원주택의 뒷마당 차고에서 TLG를 시작했다. 공동창립자인 핼 커시바움은 1970년대 초 UC 버클리에 다니던 에드 로버츠(Ed Roberts)와 함께 IL운동 선구자 중 한 명이었다. 핼 커시바움은 올해 1월 세상을 떠났다.

TLG가 입주해 있는 에드로버츠캠퍼스는 IL운동을 최초로 시작한 에드 로버츠의 이름을 딴 건물이다. 중증장애인이었던 에드 로버츠는 장애학생운동을 주도했고, 이는 1973년 버클리의 첫 번째 ‘IL센터’ 설립으로 이어졌다.

“남편과 저는 흑인 인권 운동에 참여했고, 베트남전 반전 운동에도 참여했어요. 그런 운동에 참여했던 경험이 장애 문제에 대한 관심으로 이어졌고, 나아가 TLG의 설립까지 옮겨간 거라고 볼 수 있죠.”

핼 커시바움은 다발성 경화증(MS, multiple sclerosis) 장애가 있었고, 부부의 둘째 아이도 신체장애를 가지고 태어났다. 커시바움 박사는 아이의 심장 수술, 미숙아 치료 등으로 큰 트라우마가 남았고, 이러한 경험을 통해 그는 장애가 있는 부모의 출산과 양육 문제에 대한 관심을 가지게 됐다.

◇ 1982년 설립… 장애부모 가정 방문해 맞춤형 장비 지원·가족 상담

TLG는 모든 유형의 장애를 가진 부모를 돕는다. 보다 나은 가족을 위한 서비스를 위해 활동가들을 훈련시킨다. 활동가 60여 명 중 약 70%가 본인이 장애인이거나, 장애 아동의 부모이거나, 가족 중에 장애인이 있는 사람이다. 그들은 다양한 문화적 배경을 가지고 있고, 다양한 언어를 구사한다.

‘스루더루킹글래스’(Through The Looking Glass)라는 이름은 어떤 의미를 담고 있을까. ‘Through Looking the Glass’는 ‘이상한 나라의 앨리스’로 잘 알려진 아동문학 작가 루이스 캐럴(Lewis Carroll)의 작품 이름이기도 하다. ‘이상한 나라의 앨리스’의 속편으로, 국내에는 ‘거울 나라의 앨리스’라고 번역돼 소개됐다.

“남편과 저는 어린이 복지시설의 이름과 같이 심각하지 않은 이름을 찾고 있었어요. 그러다가 캐럴의 ‘Through Looking the Glass’란 작품에서 난센스를 배웠어요. 어떤 경험이 삶의 우여곡절을 나타낸다는 게 마음에 와닿았고, 이처럼 장애 경험도 삶의 지혜와 즐거움을 깨우쳐가는 과정임을 나타내고 싶었어요.

특히 ‘Looking Glass(거울)’라는 말은 TLG의 주된 가치와 방향을 상징해요. 서로를 가까이서 들여다보고 보듬어주는 관계로 동료 경험의 중요성을 살린 것이 특징이죠.”

캘리포니아(California) 주 버클리(Berkeley) 시에 위치한 비영리단체 ‘스루더루킹글래스’(Through The Looking Glass, TLG) 입구 모습. 김동완 기자 ⓒ베이비뉴스
‘스루더루킹글래스’(TLG) 입구 모습. 김동완 기자 ⓒ베이비뉴스

영유아 발달 전문가이기도 한 커시바움 박사는, IL센터에서 8년 동안 가족치료 전문가(Family Therapist)로 일할 때, 장애인 가족의 아이들에게 장기적인 발달문제가 있다는 것을 수없이 봐왔다. 그래서 그는 유아기에 발생할 수 있는 발달문제를 미리 예방하는 모델을 고안했다.

커시바움 박사는 장애인 가족 내 엄마와 아이의 유대관계를 어떻게 도울 것인지에 집중했다. 이는 지금까지 TLG의 주요 서비스로 이어지고 있다. 각각의 가정을 직접 방문해 장애부모에게 필요한 장비를 개발해 지원하고, 영유아의 발달단계를 지속적으로 점검하고 상담하는 것은 TLG의 주요 서비스다.

TLG가 지원하는 장비에는 여닫이문이 달린 유아침대, 모유수유 베개 등 장애부모의 유형과 아이의 연령에 따라 필요한 수많은 종류가 있다.

예를 들어 '슬라이드' 방식으로 문을 열고 닫을 수 있는 유아침대는 휠체어를 사용하는 부모가 아이를 침대에 눕히고 일으키는 데 도움을 주고, 모유수유 베개는 아이를 오랜 시간 안고 있을 수 없는 장애 엄마가 아이를 안정적으로 고정시키고 모유를 수유할 수 있도록 돕는다. 장비는 각 가정의 필요에 맞게 일일이 맞춤으로 제작하고 모두 무료로 지원한다.

특히 부모가 장애를 가진 경우, 영유아가 발달단계에 맞게 성장하고 있는지 매주 TLG 활동가가 직접 가정으로 방문해 확인하고 상담한다. 자녀 양육을 위한 부모상담 서비스뿐 아니라 조부모, 삼촌 등 모든 가족 구성원들을 위해 가족치료상담 서비스를 제공한다.

또 TLG를 이용하는 장애인 가족들은 장애유형과 관심사에 따라 자조모임을 갖기도 하고, 자치 위원회를 만들어 TLG의 운영과 프로그램 논의에 참여하기도 한다. TLG 내에는 어린이집처럼 아이를 맡기고 돌봄 서비스를 받을 수 있는 공간도 마련돼 있다. 

◇ “미국에서는 지적장애가 있는 부모 60%가 양육권을 잃는다”

미국의 장애부모들에게 가장 뜨거운 이슈는 ‘양육권 박탈’ 문제다. 미국에서는 지적장애가 있는 부모의 약 60~80%가 양육권을 잃는다는 것. 전국에 있는 각 카운티(county)의 사회복지 부서와 어린이 복지 시스템이 이를 주도한다. 부모로부터 떨어진 아이들은 입양되거나 위탁 양육시설에 맡겨진다.

하지만 2012년 9월 미국 국가장애인위원회가 대통령에게 제출하기 위해 작성한 보고서는, 장애인 부모는 자녀를 양육할 수 없거나 양육해서는 안 된다는 문화적 편견이 미국 사회 곳곳에 상당히 골 깊게 정착돼 있다고 소개하고 있다.

부모의 장애를 이유로 '국가가' 부모의 양육권리를 박탈하는 것은 한국 사회의 상식으로는 상상하기 힘들다. 다만 국가가 아닌 가족과 친지에 의해 장애부모 혹은 모성이 일방적으로 박탈당하는 사례가 가끔 알려지고 있기는 하다.

메건 커시바움 박사는 장애부모 양육권 박탈 문제와 관련해 연방법을 개정시키려고 노력해왔으나 트럼프 정부가 들어서면서 아쉽게도 좌초되고 말았다. 김동완 기자 ⓒ베이비뉴스
TLG는 장애부모 양육권 박탈 문제와 관련해 연방법을 개정시키려고 노력해왔으나 트럼프 정부가 들어서면서 아쉽게도 좌초되고 말았다. 김동완 기자 ⓒ베이비뉴스

“TLG와 연결된 지적장애 부모들 중에서도 일곱 가정 중 네 가정이 양육권을 잃었어요. 역설적으로, 이러한 사실이 우리 서비스가 주목받게 된 이유이기도 합니다. 장애가 있는 부모는 물론 그 가족 구성원 모두가 가족 안에서 잘 지낼 수 있게 하는 것이 TLG가 존재하는 궁극적인 목적이니까요.

어찌 됐든 부모가 장애인이라는 이유로 양육권을 잃는 것은 부적절하고 매우 끔찍한 사실입니다. 그래서 저희는 지금도 양육권 박탈 문제와 관련해서 연구를 하고 의견을 내고 있어요.”

그러면서 커시바움 박사는 400페이지가 넘는 두꺼운 책자 하나를 꺼내 보였다. ‘요람 흔들기 : 장애부모와 자녀들의 권리 보장(Rocking the Cradle: Ensuring the Rights of Parents with Disabilities and Their Children)’이라는 제목의 리포트다.

“이 리포트가 우리가 그동안 일궈낸 결과입니다. TLG가 활동해온 37년의 역사가 고스란히 담겼다고 말할 수도 있어요. 보통 사람들은 국가가 장애부모의 양육권을 박탈한다는 사실을 잘 알지 못해요. 이 나라에는 장애를 가진 부모가 아이를 양육하는 것에 대한 잘못된 사회적 오명과 편견이 팽배해 있습니다.”

커시바움 박사는 법률적 변화를 통해 사회적 분위기를 바꾸는 것이 중요하다고 판단해 이 리포트 작업에 참여하게 됐다. 그리고 국내외에서 장애부모의 양육 문제에 기여할 수 있는 심리학자, 사회복지사, 간호사, 의사, 법률가 등 다양한 분야 22만 5000여 명을 교육해왔다. 해외에서 세 번의 대규모 회의를 열기도 했다.

“장애인 가정이 경제적으로 빈약할수록 양육권 박탈 비율은 훨씬 높습니다. 아이를 뺏는 것만큼 나쁜 것은 없어요. 부모가 아동를 학대하거나 나쁜 짓을 저지르지 않는 한 양육권을 뺏는 것은 부적절합니다.”

미국의 장애부모에게는 어떤 사회적 지원이 더 필요할까. 장애가 있는 ‘개인’을 지원하는 제도는 있지만 장애부모의 자녀 양육을 지원하는 제도는 없다는 것이 한국의 상황과 비슷했다.

“그나마 존재하는 장애인에 대한 사회적·제도적 지원은 오직 장애인 개인에게만 초점이 맞춰져 있어요. 장애인이 가정을 이루고 아이를 낳아 키우는 문제는 고려하지 않습니다. 장애부모와 아이가 외부의 도움 없이 독립적으로 생활할 수 있도록 더 많은 장비 등 사회적인 지원이 필요합니다.”

◇ 연방법 개정 트럼프 정부 들어 무산… "여전히 할 일 많다"

‘스루더루킹글래스’(TLG) 입구 벽면에는 기부자들의 이름이 적힌 나무 모양의 전시물이 있다. 최규화 기자 ⓒ베이비뉴스
‘스루더루킹글래스’(TLG) 입구 벽면에는 기부자들의 이름이 적힌 나무 모양의 전시물이 있다. 김동완 기자 ⓒ베이비뉴스

TLG는 아이다호(Idaho) 주를 비롯해 3개 주에 장애부모 양육권 법안 변화에 관여한 적이 있다. 장애가 있는 부모의 양육권을 인정하고 그들에 대한 사회적 차별을 없애도록 명시하는 것이 법안의 핵심. 커시바움 박사는 “아이다호 주에서 만들어진 모델이 가장 완성적인 표본이 됐다”고 평가했다. 그들은 장애부모의 양육권을 위한 제도적 지원을 위해 추가적인 법률안을 마련하기 위해 지금도 활동을 계속하고 있다.

그들은 아이다호 주에 적용된 법률안을 기반으로 미국 전역에 적용되는 연방법을 개정시키려고 노력했다. 하지만 오바마 정부 당시부터 계속된 노력은 트럼프 정부가 들어선 이후 아쉽게도 좌초되고 말았다. 커시바움 박사는 “그래서 여전히 우리가 해야 할 일이 많다”고 말하며 씁쓸한 표정을 지어보였다. 

TLG는 장애가 있는 부모의 임신과 출산, 양육과 관련해 전문적 지식을 갖춘 치료사를 통한 직접 지원에 앞장서왔다. 뿐만 아니라 새로운 제도를 연구하고 법률을 개정하기 위해 연구 결과를 알리는 등 사회적 인식의 변화까지 이끌고 있다. 특히 1993년 국가 센터로 지정된 후 2016년까지 장애부모의 양육 문제에 관한 정보를 폭넓게 보급해왔다.

하지만 지금 TLG는 큰 고민을 안고 있다. 2017년 연방기금의 후원이 종료돼 활동 폭이 축소됐기 때문이다. TLG는 전문성을 높이기 위해 자원봉사자 없이 모두 상근 활동가로 조직을 구성하고 있다. 개인 후원자와 민간 재단의 기부금만으로 운영하는 TLG는 재정에 대한 어려움을 늘 가지고 있다.

커시바움 박사는 국제 활동에도 매우 관심이 많다. TLG는 일본의 장애인계와 지난 15년 동안 인턴제도 등을 통해 활동가가 직접 정기적으로 왕래하며 교류하고 있다. 취재팀이 TLG를 방문했을 때도 일본 장애인계 인사들이 TLG를 찾아 커시바움 박사의 의견을 듣는 모습을 볼 수 있었다. 

“미국의 장애인법(ADA, Americans with Disabilities Act)에는 육아 문제가 포함되지 않았어요. 그런데 놀랍게도 일본에서는 육아 문제를 장애인 법안에 넣으려는 시도가 있었습니다. TLG는 미국 내에서, 또는 다른 나라에서 더 많은 사람이 TLG의 프로그램과 시스템을 복제할 수 있도록 노력하고 있어요.”

커시바움 박사의 궁극적인 목표는 “장애가 있는 사람뿐만 아니라 장애가 있는 사람을 둘러싼 모든 구성원이 잘 지낼 수 있도록 하는 것”이다. 장애부모를 비롯한 장애인 가족들, 그리고 그들과 함께 어울려 살아가야 할 모든 사람들이 서로를 'Looking Glass(거울)'처럼 가까이서 들여다보고 보듬어주는 사회. TLG의 꿈에는 국경이 없다. 

* 본 기획물은 언론진흥기금의 지원을 받았습니다.

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