엄마가 장애인이라… “아이 향한 차별이 더 괴로워요”
엄마가 장애인이라… “아이 향한 차별이 더 괴로워요”
  • 권현경 기자
  • 승인 2019.09.25 18:34
  • 댓글 0
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[바퀴 달린 엄마 시즌3 ⑦] 김미연 유엔장애인권리위원회 위원

【베이비뉴스 권현경 기자】

장애가 있는 부모들은 어떻게 아이들을 키우며 살아갈까? 베이비뉴스는 2017년, 2018년에 이어 특별기획 시리즈 ‘바퀴 달린 엄마’ 시즌3을 연재한다. 미국의 장애인 가족 지원단체 ‘스루더루킹글래스’(TLG)를 찾아, 미국 장애부모들의 양육 현실과 지원 서비스가 우리에게 주는 시사점은 무엇인지 고민했다. - 기자 말

취재진에게 TLG를 소개해준 김미연 유엔장애인권리위원회 위원. 김 위원은 2018년 한국인 장애여성으로는 최초로 유엔장애인권리위원회 위원에 당선됐다. 김근현 기자 ⓒ베이비뉴스
취재진에게 TLG를 소개해준 김미연 유엔장애인권리위원회 위원. 김 위원은 2018년 한국인 장애여성으로는 최초로 유엔장애인권리위원회 위원에 당선됐다. 김근현 기자 ⓒ베이비뉴스

베이비뉴스는 지난 6월 미국 캘리포니아(California) 주 버클리(Berkeley) 시에 위치한 비영리단체 ‘스루더루킹글래스’(Through The Looking Glass, TLG)를 방문하고 장애부모들의 목소리를 들었다. 1982년 설립된 TLG는, 장애인 가족을 대상으로 연구·교육·상담 등의 서비스를 제공하고 있다.

취재진에게 TLG를 소개해준 사람이 바로 김미연 유엔장애인권리위원회 위원이다. 김 위원은 2018년 한국인 장애여성으로는 최초로 유엔장애인권리위원회 위원에 당선됐다. 지난 8월 13일 서울 여의도동에 있는 한 호텔 커피숍에서 김 위원을 만나, 장애부모들의 양육 권리 문제에 대해 자세히 들어봤다.

김 위원은 1997년 국제이동성재단(MIUSA·Mobility International USA)에서 개최한 장애여성 지도자 리더십 교육과 세계 장애여성 리더십 포럼에 참석해 TLG 활동가들을 만났다.

김 위원은 TLG 활동가들을 “만나본 사람들 중에 가장 프로페셔널한 분들”이라고 기억했다. 김 위원은 그때 주디 로저스(Judi Rogers) 씨가 쓴 책, ‘장애여성을 위한 임신·출산 가이드(The Disabled Woman's Guide to Pregnancy and Birth)’를 만났다. 장애여성 당사자이자 활동가인 로저스 씨가 10년에 걸쳐 쓴 책.

“뇌졸중 장애를 가진 여성이 전문가였다는 데 감동했어요. 작업치료사로서, 또 장애부모 당사자로서 책도 쓰고 대안을 만들어내고 커뮤니티를 만들었어요. 로저스 씨는 리더로서 활동가로서 제 롤모델이 됐습니다.”

김 위원은 로저스 씨와 TLG가 장애여성 당사자로서 경험만 말하는 게 아니라 대안을 내놨다는 데 주목했다. 그는 “장애가 없는 사람이 10년을 연구해도 알지 못하는 게 있을 만큼 장애 이슈는 당사자성이 무섭다”며, 로저스 씨와 TLG의 활동을 보며 ‘당사자 운동’을 목표로 삼게 됐다고 말했다.

1997년에 참석한 리더십 교육과 포럼 이후, 김 위원은 다음해인 1998년부터 서울시북부장애인복지관 기획팀장으로 일하게 됐다. 그는 3년간 근무하면서 장애여성의 임신·출산·양육 프로그램 개발에 앞장섰다.

“미국에서 보고 온 것들을 바탕으로 지역사회에 기반한 대안 프로젝트를 진행하면 장애여성의 삶에 도움이 될 거라고 생각했어요. 당시는 장애여성의 임신·출산과 관련해 아무것도 없을 때였죠. 맨 먼저 장애여성 산부인과 진료 프로그램을 시작했고요, 장애여성 산후도우미 지원사업도 우리나라 최초로 실시했어요.”

◇ “우리 딸 임신 못하게 해주세요” 장애여성 향한 폭력

척추장애를 가진 사바티노 씨는 오언이 누워 있는 유아침대의 여닫이문을 열고 능숙하게 오언을 돌봤다. TLG로부터 영유아 양육을 돕기위한 장비를 지원받은 것. 김동완 기자 ⓒ베이비뉴스
척추장애를 가진 사바티노 씨는 오언이 누워 있는 유아침대의 여닫이문을 열고 능숙하게 오언을 돌봤다. TLG로부터 영유아 양육을 돕기 위한 장비를 지원받은 것. 김동완 기자 ⓒ베이비뉴스

김 위원은 TLG의 활동의 특이점으로 양육 장비 지원을 꼽았다. 유아침대 등 장애유형에 따라 다양한 양육 장비를 개발해 장애부모 가정에 지원하는 모습은 그에게 “신세계”였다.

실제로 미국에서 만난 장애부모들도 장비 지원에 대한 고마움을 여러 번 표현했다. 척추장애를 가진 재닛 사바티노(Janet Sabatino) 씨는 “슬라이딩 여닫이문이 있는 유아침대가 가장 도움이 된다”고 말했다.

또 시각장애인 호자 압둘라 니크자드(Khoja Abdullah Nikzad) 씨는 “TLG는 우리에게 필요한 장비를 지원해주고 양육을 비롯해 감정적인 세심한 부분까지 거의 모든 서비스를 제공해줬다”고 말하기도 했다.

김미연 위원은 소아마비 장애인으로, 두 살 터울의 남매를 키우는 장애부모 당사자다. 김 위원은 20여 년 전 자신의 임신 경험을 떠올리며, 장애여성의 임신 상태를 관리하는 시스템이 없다는 점을 지적했다.

“장애가 없는 여성들에게는 호흡, 출산을 돕기 위한 운동방법이라든지 여성의 몸과 아이의 몸에 대한 정보 프로그램이 있어요. 그렇지만 다양한 장애를 가진 여성에게는 자신의 장애 유형과 정도를 고려한 여성의 몸과 태아의 건강, 건강한 출산을 위한 프로그램과 같은 게 아직까지도 없어요.”

뿐만 아니다. 기자가 지난해와 지지난해 ‘바퀴 달린 엄마’ 취재를 위해 한국에서 만난 장애여성들 중에는 진료를 거부당한 이들도 있었다. 산부인과 의료진이 장애여성의 출산에 대한 경험과 지식이 부족하기 때문. 미국 역시 의료진들에게 장애여성에 대한 지식이 부족한 것은 비슷했다.

심지어 장애여성이 임신했을 때 의료진이나 가족들로부터 임신중절을 권유받기도 한다. 이 또한 한국과 미국이 큰 차이가 없었다. 장애여성 당사자로 TLG에서 활동하는 도나 화이트(Donna White) 씨도 “임신했을 때 의사가 저한테 아이가 같은 장애를 가지고 태어날 확률이 50%라고 임신중절을 권했다”고 말했다.

장애여성들은 성장할 때도 폭력적인 상황을 경험한다. 김 위원은 복지관 근무 당시 겪은 이야기를 털어놨다.

“한 날 지적장애 딸아이를 키우는 엄마가 찾아와 딸아이가 생리를 시작했다고 말했어요. 임신하게 되면 위험하고 아이가 애를 갖게 되면 자기가 어떻게 돌보겠냐면서, 아이가 임신하지 않도록 도와달라는 게 상담의 요지였죠. 또 많은 장애인 시설에서는 장애여성들이 생리를 할 때 약물을 투여해 막기도 합니다.”

김 위원은 이런 폭력을 경험함에도 불구하고 장애여성들에게는 엄마가 되고 싶은 욕망이 강하다고 말했다.

“장애여성으로서 여성성을 인정받지 못할 때 사회적 제도 안에서 결혼을 통해 인정받기 시작할 수 있죠. 그리고 자신의 몸에서 태어난 건강한 생명체가 주는 만족감은 엄청나요. 출산이란 자기 존재를 인정받는 엄청난 경험입니다. 즉 장애여성에게 모성권이란 자기 존재를 인정받는 유일한 길일 수 있죠.”

TLG 활동가 화이트 씨에게서도 비슷한 얘기를 들을 수 있었다. 그는 “장애가 있는 여성 누구나 충분히 아이를 키울 수 있다는 자신감을 얻었다”면서, “제가 엄마가 됐다는 게 정말 자랑스럽다”고 말했다.

최근 한국에서 발표된 논문 「여성장애인의 양육효능감에 영향을 미치는 요인에 관한 연구(2018, 김혜빈)」도 차별 경험이 높을수록, 경증보다는 중증장애를 가졌을 때 양육효능감이 높다는 결과를 내놨다. 연구는 “부정적인 조건 속에서도 여성장애인은 스스로 양육을 한다는 것에 큰 가치를 둘 수 있다”고 분석했다.

◇ “엄마가 된다는 것, 장애여성 존재 인정받는 유일한 길”

TLG 활동가 버그만 씨(맨 왼쪽)와 시각장애인 라이너-니크자드 씨 부부와 딸 어씨나 가족이 공원을 산책하고 있다. 니크자드 씨는 TLG는 양육에 필요한 장비 지원뿐 아니라 감정적인 세심한 부분까지 가족상담서비스를 받았다. 김동완 기자 ⓒ베이비뉴스
TLG 활동가 버그만 씨(맨 왼쪽)와 시각장애인 라이너-니크자드 씨 부부와 딸 어씨나 가족이 공원을 산책하고 있다. 니크자드 씨는 TLG로부터 양육에 필요한 장비 지원뿐 아니라 가족상담서비스까지 받고 있다. 김동완 기자 ⓒ베이비뉴스

아이를 키우는 것은 김미연 위원에게도 정말 힘든 일이었다. 특히 둘째 아이를 낳았을 때는 오로지 친정어머니께 의지할 수밖에 없었다고. 김 위원은 “둘째 아이를 낳을 때부터 장애를 가진 여성의 양육, 노동이 확대되니까 그것이 가족의 몫으로 돌아가면서 가족 내의 긴장도 높아져서 정말 힘들었다”고 말했다.

김 위원뿐 아니라 취재를 통해 만난 한국과 미국의 여러 장애여성도 비슷한 어려움을 이야기했다. 장애여성의 양육 어려움이 가족 전체의 부담으로 이어지는 것이다. TLG가 장애부모 본인뿐만 아니라 그들의 가족 전체를 대상으로 가족상담, 아동발달상담, 양육상담 등을 하는 이유도 그 때문이다.

TLG의 창립자인 메건 커시바움(Megan Kirshbaum) 박사는 취재진과 한 인터뷰에서 “장애부모뿐 아니라 조부모, 아동 등 전 가족 모두가 잘 살 수 있도록 하는 게 궁극적 목표”라고 말했다.

장애인에 대한 차별과 배제의 시선은 그 가족에게도 이어진다. 특히 부모에게 장애가 있는 아이들이 또래 사이에서 따돌림이나 놀림을 당하는 경우가 많다. 그럴 때 장애부모가 느끼는 안타까움과 미안함은 가족관계에도 부정적으로 작용한다. 학교나 지역사회에서 경험하는 차별도 여전히 뿌리 깊게 존재한다.

김미연 위원은 그 대책으로 ‘공동체’를 강조했다. 지역사회 공동체가 장애를 가진 부모들과 같이 아이를 키워가면서, 장애가 없는 다른 엄마들과 즐겁게 아이들을 키워나가는 문화가 필요하다는 것.

김 위원은 “그렇게 되지 않는 한 아이들은 상처를 받지 않을 수가 없다”며, 특히 “인권과 장애에 대한 교사들의 인식이 변화하지 않으면 부모에게 장애가 있는 아이들이 상처를 많이 받게 된다”고 꼬집었다.

김 위원은 장애부모를 둔 자녀들의 피로도가 매우 높은 점을 지적했다. 피로감은 “엄마가 장애인이기 때문에 어려서부터 엄마를 도와야 하고, 착해야 하고, 스스로 문제를 해결해야 한다는 생각”에서 오는 것.

“최근에 제가 본 한 NGO 광고에서, 장애를 가진 엄마를 둔 아이가 엄마 머리도 감기고 보살피는 장면이 나옵니다. 아이는 아이 자신의 삶을 살아야 하는데… 이런 장면이 자꾸 노출되는 것은 ‘장애부모를 가진 아이들은 부모를 책임지는 존재’라는 인식을 세뇌시키는 셈입니다.”

김 위원도 직접 그런 경험을 했다. 아들 때문에 관공서에 서류를 떼러 갔는데, 담당자가 보호자인 자신을 두고 아들에게만 질문을 하더라는 거다. 엄마가 장애인이니까, ‘보호자’는 엄마가 아니라 아이라는 생각. 김 위원은 이런 아이들이 받는 상처에 대한 대책이 있어야 한다고 역설했다.

◇ “장애 이해 바탕으로 장애인 가족 정책의 총체적 계획 나와야”

김미연 장애인권리위원회 위원은 여성정책에서 장애여성이 소외돼 있다고 목소리를 높였다. 김동완 기자 ⓒ베이비뉴스
김미연 장애인권리위원회 위원은 여성정책에서 장애여성이 소외돼 있다고 목소리를 높였다. 김근현 기자 ⓒ베이비뉴스

TLG를 방문했을 때 커시바움 박사는 “서로를 가까이서 들여다보고 보듬어주는 관계로 동료 경험의 중요성을 살린 것이 TLG의 가장 큰 특징”이라고 했다. 김 위원 역시 같은 생각이었다. 비슷한 처지에 있고, 먼저 경험한 장애여성들의 ‘동료 커뮤니티’를 통한 상담의 중요성을 강조했다.

1997년 미국에서 경험한 장애여성 리더십 교육과 포럼은 김 위원에게 많은 영감을 남겼다. 현재 김 위원의 꿈도 세계 곳곳의 장애여성들이 모이는 국제 콘퍼런스를 지속적으로 개최하는 것이다.

“(그때) 전 세계에서 온 동료들과 장애여성으로서 겪는 여러 가지 의문과 고민을 나눴죠. 어려움을 이겨내고, 대안을 만들어가고, 사회를 변화시키는 저와 같은 장애여성이 있다는 게 정말 큰 힘이 됐어요. 힘든 여건 속에서 끊임없이 투쟁하는 데 힘이 됐어요. 그 기억을 잊을 수가 없었습니다, 지금껏.”

지금 장애여성 당사자들이 모여 만든 ‘장애여성권리쟁취연대’는 정부에 양육지원을 요구하고 있다. 지난 5월부터 ‘장애를 가진 엄마의 보편적 양육서비스 권리쟁취를 위한 100만인 서명운동’을 해오고 있고, 지난 7월 10일에는 정부서울청사 앞에서 ‘장애를 가진 엄마의 양육서비스 권리 찾기 궐기대회’를 열기도 했다.

이들의 주장은 ‘보편적 모성권’을 보장하라는 것. 장애엄마가 겪는 양육의 어려움을 기본권적인 관점에서 바라보며, 보편적 권리이자 인간의 기본권으로서 장애여성에 대한 양육지원서비스를 강화하라는 것이다.

김미연 위원은 “여성정책에서 장애여성이 소외돼 있다”며, “우리나라 출산정책에 장애여성과 관련된 건 아예 없다”고 목소리를 높였다. 또한 “장애인 가족 정책이 여성가족부의 가족정책 안으로 들어가야 하고, 청소년정책의 대상에 장애부모에게서 태어난 청소년이 포함돼야 한다”고 덧붙이기도 했다.

“무엇보다 중요한 건, 장애 이해에 대한 국가의 근본적인 정책이 나와야 한다는 겁니다. 그리고 장애인복지법을 개정해서 장애인 가족 정책의 총체적인 계획이 나와야 해요.”

마지막으로 김 위원에게 장애부모 당사자로서 다른 장애부모들에게 전하고 싶은 한마디를 부탁했다.

“격려하고 싶어요. 장애인 당사자로서 사는 것도 힘든데, 부모로 살면서 요구되는 게 너무 많아요. 부모가 됨으로써 우리 가족 모두가 겪게 되는 사회적 차별의 쓰나미는 저 자신이 차별당하는 것보다 더 괴롭습니다. 부모 됨을 선택한 이상 최선을 다해서 잘 겪어내시라고 모두 격려해드리고 싶어요.”

*본 기획물은 언론진흥기금의 지원을 받았습니다.

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