입력 : 2026년 6월 9일 (화) 13:47

[나눔 트렌드] 월드쉐어, 희귀난치질환 노리에병 아동 지원 나서 外

세이브더칠드런 동부지역본부, 포스코PH솔루션과 ‘Home&Dream’ 주거환경개선사업 기금 전달식 진행... 지구촌나눔운동, 태국 내 미얀마 난민 자립 지원 본격화

‘나눔 트렌드’는 아이를 키우는 가정과 우리 사회에 긍정적인 변화를 만드는 나눔·사회공헌 분야의 주요 이슈를 모아 전하기 위해 기획된 코너다. 기업과 기관, 단체 등이 펼치는 기부, 캠페인, 지역사회 지원, 아동·가족 대상 사회공헌 활동 등 다양한 소식 가운데 일상 속에서 의미를 더하는 나눔 사례를 선별해 소개한다.

◇ 월드쉐어, 희귀난치질환 노리에병 아동 지원 나서

국제구호개발 NGO 월드쉐어가 희귀난치질환인 노리에병을 앓고 있는 서준(가명)이를 위한 후원 캠페인을 진행한다. ⓒ월드쉐어

국제구호개발 NGO 월드쉐어가 희귀난치질환인 노리에병을 앓고 있는 서준(가명)이를 위한 후원 캠페인을 진행한다.

이번 캠페인은 월드쉐어가 올해 초부터 이어오고 있는 국내 희귀난치질환 아동 지원 사업의 일환으로, 희귀질환 아동과 가족들이 겪는 어려움을 알리고 사회적 관심을 확대하기 위해 마련됐다.

여섯 살 서준이는 생후 직후 희귀 유전성 안질환인 노리에병을 진단받았다. 노리에병은 선천적으로 망막 발달에 영향을 주는 희귀 유전질환으로, 시력 상실뿐 아니라 청각 및 성장·발달에도 영향을 미칠 수 있다. 서준이는 생후 100일 무렵 첫 수술을 받은 이후 지금까지 총 7차례의 수술을 견뎌냈지만, 이미 오른쪽 시력을 잃었으며 현재는 남아 있는 시력을 지키기 위한 치료와 지속적인 관리가 필요한 상황이다.

희귀난치질환은 환자 수가 적고 질환 종류가 다양해 진단과 치료, 정보 접근이 쉽지 않다. 특히 장기간의 치료와 재활, 지속적인 관리가 필요한 경우가 많아 환아와 가족이 감당해야 하는 경제적·정서적 부담도 크다.

월드쉐어는 이번 캠페인을 통해 서준이의 치료비 및 의료 지원은 물론, 아이가 보다 안정적으로 성장하고 일상을 이어갈 수 있도록 필요한 지원을 제공할 계획이다. 또한 노리에병을 포함한 희귀난치질환 아동과 가족들의 현실을 알리고, 더 많은 사람들이 이들의 이야기에 관심을 가질 수 있도록 캠페인을 이어갈 예정이다.

월드쉐어 대외협력부 박현경 책임은 "희귀난치질환은 치료 과정이 길고 예측하기 어려운 경우가 많아 환아뿐 아니라 가족들도 큰 부담을 안고 살아간다"며 "이번 캠페인이 희귀질환 아동과 가족들의 현실에 대한 이해와 공감으로 이어지길 바란다"고 밝혔다.

현재 진행 중인 국내 희귀난치질환 환아 지원 캠페인은 월드쉐어 공식 홈페이지에서 확인할 수 있으며, 후원을 통해 아동들의 치료와 일상 회복을 지원하는 데 참여할 수 있다.

한편, 월드쉐어는 전 세계 20여 개국에서 그룹홈, 해외아동결연, 교육, 보건, 인도적지원 등 아동공동체 중심의 지역개발사업을 펼치고 있다.

◇ 일호재단, 소아 심장병 환우들에게 미래를 꿈꿀 수 있는 희망을 전하다…한국심장재단에 기부금 전달

일호재단이 소아 심장병 환우들의 건강한 성장과 밝은 미래를 위한 지원에 나섰다.

동아쏘시오홀딩스는 일호재단이 지난 8일 한국심장재단 본사 사옥에서 소아 심장병 환우의 치료비 지원을 위한 기부금 전달식을 개최하고, 한국심장재단에 3억 원의 기부금을 전달했다고 9일 밝혔다.

이날 전달식에는 박영환 한국심장재단 이사장과 일호재단 관계자들이 참석했다.

이번 기부는 경제적 어려움으로 치료에 부담을 겪고 있는 소아 심장병 환우들이 적기에 치료를 받아 건강하게 성장하며 내일의 희망을 품을 수 있도록 돕기 위해 마련됐다.

일호재단은 동아쏘시오그룹 강정석 위원장이 사재를 출연해 소아암, 심장병, 희귀질환 등 중증 질환을 앓고 있는 소아 환우들의 치료 지원을 목적으로 설립한 비영리 공익재단이다.

재단명인 ‘일호(一毫)’는 ‘한 가닥의 털’이라는 뜻으로, 극히 작은 정도를 의미한다. 미세한 변화에도 생명이 위태로워질 수 있는 아이들을 위해 작은 도움이라도 소중한 생명을 살리는 힘이 되기를 바라는 마음을 담고 있다.

설립 첫해인 2024년부터 현재까지 총 114명의 소아 환우에게 치료비와 수술비를 지원하며 아이들과 가족들에게 희망을 전하고 있다.

기부금은 나눔의 가치를 실천하기 위해 동아쏘시오그룹이 개최하는 골프 대회인 ‘더채리티클래식’을 통해 조성된 재원으로 마련되었다. 차가운 병실에서 숨죽여 아픔을 견디던 소아 심장병 환우들에게 ‘다시 뛰는 심장’과 ‘내일’이라는 기적을 건넬 수 있도록 선수들과 주최 측, 그리고 뜻을 함께한 수많은 이들의 따뜻한 정성을 한데 모았다.

앞서 일호재단은 2024년 11월 한국심장재단, 동아쏘시오그룹과 함께 소아 심장병 환우들을 위한 치료비 지원 및 심리·재활 치료 지원을 위한 3자 협력 체계를 구축했다.

한국심장재단 관계자는 “심장병 치료에는 장기간의 치료와 적지 않은 비용이 필요한 경우가 많다”며 “일호재단의 따뜻한 나눔이 환아와 가족들에게 큰 힘이 될 것으로 기대한다”고 말했다.

일호재단 관계자는 “아이들이 건강하게 성장할 수 있도록 돕는 일은 한 생명을 살리는 것을 넘어 우리 사회의 더 나은 미래를 만드는 일이라고 생각한다”며 “경제적 어려움으로 치료에 부담을 겪는 소아 환우와 가족들에게 실질적인 도움을 제공할 수 있도록 지원을 이어가겠다”고 말했다.

◇ 세이브더칠드런 동부지역본부, 포스코PH솔루션과 ‘Home&Dream’ 주거환경개선사업 기금 전달식 진행

▲세이브더칠드런 동부지역본부는 포스코PH솔루션과 함께 1일 포항 지역 이주배경아동 및 복합위기아동의 안전한 주거환경 조성을 위한 ‘Home&Dream’ 주거환경개선사업 기금 전달식을 진행했다고 밝혔다. ⓒ세이브더칠드런 동부지역본부

세이브더칠드런 동부지역본부(본부장 장성준)는 1일, 포스코PH솔루션(사장 이형진)과 함께 포항 지역 이주배경아동 및 복합위기아동의 안전한 주거환경 조성을 위한 ‘Home&Dream’ 이주배경아동 및 복합위기아동 주거환경개선사업 기금 전달식을 진행했다고 밝혔다.

이번 기금은 포항 지역 내 노후되거나 위험 요소가 있는 주거환경에서 생활하는 이주배경아동 및 복합위기아동 가정을 지원하기 위해 마련 되었으며, 총 사업비 17,500,000원 규모로 5월부터 9월까지 추진될 예정이다.

아동에게 집은 가장 기본적인 보호 공간이자 건강한 성장을 위한 생활 기반이다. 그러나 일부 이주배경아동 및 복합위기아동은 돌봄 공백과 정서적 고립, 경제적 어려움뿐만 아니라 노후된 주거환경 속에서 생활하며 일상 속 안전사고 위험에 노출되고 있다. 이에 세이브더칠드런 동부지역본부와 포스코PH솔루션은 아동의 일상 속 안전 사각지대를 해소하고, 보다 안정적인 성장 환경을 조성하기 위해 이번 사업을 추진한다.

이번 사업은 포스코PH솔루션 임직원 봉사활동과 연계해 진행된다. 임직원들은 아동 가정의 생활공간 개선 과정에 힘을 보태며, 아이들이 보다 안전하고 편안한 환경에서 지낼 수 있도록 지원할 예정이다.

포스코PH솔루션 사장 이형진은 “지역사회 아동들이 보다 안전하고 쾌적한 환경에서 생활할 수 있도록 함께하게 되어 뜻깊다”며 “앞으로도 지역사회와 함께 아동의 건강한 성장을 지원하는 사회공헌활동을 이어가겠다”고 밝혔다.

세이브더칠드런 동부지역본부 장성준 본부장은 “지역사회 아동의 안전한 주거환경에 관심을 갖고 따뜻한 나눔을 실천해주신 포스코PH솔루션에 감사드린다”며 “세이브더칠드런은 이번 사업을 통해 아동이 생활하는 공간의 위험 요소를 줄이고, 보다 안전한 환경에서 건강하게 성장할 수 있도록 지원하겠다”고 말했다.

◇ 지구촌나눔운동, 태국 내 미얀마 난민 자립 지원 본격화... 한국 민관 협력 시동

태국 딱 주 옹피앙 난민캠프 전경.?ⓒ지구촌나눔운동 — 태국 딱 주 옹피앙 난민캠프 전경. ⓒ지구촌나눔운동

국제개발 NGO 지구촌나눔운동(이사장 김혜경)이 태국-미얀마 국경 지역 난민들의 고립을 해소하고 실질적인 사회경제적 자립을 이끌기 위한 인도주의 지원 사업에 본격적인 닻을 올렸다.

지구촌나눔운동은 KOICA(한국국제협력단) 인도적지원 민관협력프로그램의 일환으로 태국 딱(Tak) 주 폽프라 지역에 위치한 옹피앙 난민캠프에서 식량 바우처(E-card) 배분을 시작했다고 밝혔다.

이번 식량 바우처 지원은 미국의 인도적 지원 축소 및 USAID 공식 폐쇄, 그리고 올해 1월 태국 내 9개 NGO 협력기구인 더보더컨소시엄(TBC)의 식량 배급 중단 예고로 고사 위기에 처했던 난민캠프에 적시 투입되었다는 점에서 의의가 크다. 지구촌나눔운동은 TBC와 긴밀히 협력해 E-card 시스템을 활용, 지원이 급감한 난민 가구들이 가구원 특성에 맞는 필수 식료품을 주도적으로 확보할 수 있도록 도왔다.

특히 이번 사업은 민간 차원의 구호를 넘어 대한민국 정부의 공적개발원조(ODA) 및 민관협력 노력이 태국-미얀마 국경 지역 난민캠프 전반으로 확대되면서 그 규모와 영향력이 대폭 커졌다. 이는 정부 차원의 다각적인 인도주의적 관심과 민간의 전문 프로그램이 유기적으로 융합된 선도적인 인도주의 협력 모델의 출발점으로 평가받는다.

이러한 한국 민관의 노력은 최근 태국 정부의 전향적인 정책 변화와 맞물려 극적인 구조적 시너지를 낼 것으로 기대된다. 태국 내무부 등록행정국은 지난 4월 30일, 9개 임시 대피소 거주 난민을 대상으로 공식 비태국인 신분증(핑크 카드)을 발급하는 새로운 규정을 발령하고 5월 1일부로 전격 발효했다.

그동안 태국 정부는 캠프 내 난민을 대상으로 공식 신분증을 발급하지 않아 왔으나, ‘Right-to-Work' 정책을 발표하며 제한적으로 취업권만을 부여한 바 있다. 그러나 이번 조치로 난민들에게 공식 신분증이 발급되면서, 과거 법적 신원 부재로 불가능했던 본인 명의 은행 계좌 개설과 휴대전화 개통 등이 가능해졌다. 난민 자립의 ‘일대 전환기’가 열린 셈이다.

특히 태국 정부가 1단계 신분증 발급 대상을 ‘이미 캠프 외부에서 합법적으로 근무하고 있는 이주민’으로 우선 제시함에 따라, 지구촌나눔운동의 자립 지원 프로그램이 더욱 주목받고 있다. 지구촌나눔운동이 제공하는 산업 맞춤형 태국어 교육과 사전준비교육(노동법, 직장 문화, 안전 규정 등)을 이수한 난민 청년들이 이번 신분증 혜택의 가장 직접적이고 준비된 수혜자가 될 전망이기 때문이다.

태국 난민서비스조정위원회(CCSDPT) 등 현지 국제기구 및 국제사회 역시 태국 정부의 권리 기반 인도주의 정책 결정을 일제히 환영하며 적극적인 협력 의사를 밝히고 있다.

지구촌나눔운동 관계자는 “이번 식량 바우처 지원은 난민 청년들이 굶주림 때문에 불법 노동으로 내몰리지 않고 자립 교육에 집중할 수 있게 하는 최소한의 안전망”이라며, “태국 정부의 신분증 발급 결정과 한국 정부의 지원이 맞물린 골든타임을 놓치지 않고, 난민 청년들이 당당한 경제 주체로서 존엄한 삶을 시작할 수 있도록 현지 네트워크를 총동원하겠다”고 강조했다.

지구촌나눔운동은 이번 식량 바우처 배분을 시작으로 현지 협력기관인 TBC, KRC 등과의 파트너십을 완비했다. 이를 바탕으로 난민 청년 3,300명을 대상으로 한 역량강화 교육, 현지 정책협의회, 인식제고 활동 등을 오는 2028년까지 3개년에 걸쳐 밀도 있게 추진할 계획이다.

한편, 지구촌나눔운동은 유엔 경제사회이사회(UN ECOSOC) 특별협의지위를 보유한 국제개발협력 NGO로, 1998년 설립 이후 아시아와 아프리카 등 개발도상국 취약계층을 대상으로 교육·보건·지역개발 등 다양한 주민 주도형 자립 사업을 수행하고 있다.