【베이비뉴스 전아름 기자】

인구보건복지협회(회장 김창순)가 보건복지부와 함께 선천성대사이상질환 페닐케톤뇨증(PKU) 환아가족을 대상으로 ‘온라인 PKU 가족캠프’를 지난 27일 온라인으로 개최했다고 29일 밝혔다.

선천성대사이상질환 페닐케톤뇨증은 단백질 대사에 필요한 특정 효소가 선천적으로 부족해 장애를 초래하는 희귀질환이다. 페닐케톤뇨증(PKU) 환아는 음식을 마음대로 먹지 못하고 저단백 식사로 식단관리를 해야 한다.

협회는 보건복지부와 함께 지난 2001년부터 페닐케톤뇨증 정보를 제공하고, 가족 간 유대관계 형성 및 교류를 위해 'PKU 가족캠프'를 이어왔다. 올해에는 선천성대사이상질환에 대한 의료 및 영양관리 전문가 특강, 질의응답, 정부 특수식이 지원 기준 안내, 환아 부모 간 소통의 자리로 프로그램을 구성했다. 행사는 코로나19 감염 예방을 위해 비대면으로 진행했다.

캠프에는 총 68명의 페닐케톤뇨증 환아 부모들이 참석해 순천향대학교 소아청소년과 이정호 교수가 안내한 '페닐케톤뇨증 치료 및 관리방법 최신 정보'를 공유하고, 평소 궁굼했던 사항을 질의한 뒤 답변을 들었다.

아울러 협회는 정부 지원 특수조제분유 및 저단백햇반 등 특수식이 연령별 지원량, 신청방법, 유의사항 등을 자세히 설명했으며, 환아 부모는 모임을 통해 페닐케톤뇨증 육아 궁금증 및 식단관리, 응급상황 시 대처법, 교육기관 입학 시 부모의 역할 등 일상생활에서 일어날 수 있는 일들을 사례 중심으로 함께 이야기 했다.

협회는 환아와 가족이 함께 같은 음식을 먹을 수 있도록 저단백 식이와 일반 식이로 구분된 자장면과 환아가 먹을 수 있는 간식으로 구성한 건강꾸러미를 환아 가정에 전달한다는 계획이다.

매년 열리는 ‘PKU 가족캠프’는 매일유업, CJ제일제당, 한독이 지속적으로 후원하고 있으며, 이들 기업은 특수식이 지원사업에도 함께한다.

김창순 인구보건복지협회장은 “선천성대상이상 환아 가족들이 질환관리 정보와 성장사례를 활발하게 공유할 수 있는 소통의 장을 적극적으로 지원할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.

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