【베이비뉴스 권현경 기자】

20대 대통령 선거가 코앞으로 다가왔다. 아이 낳고 기르기 좋은 세상을 만들기 위해 대통령이 꼭 알아야 할 것은 무엇일까. 베이비뉴스는 대선을 앞두고 육아와 생계를 위해 매일 고군분투하고 있는 아빠·엄마들에게 마이크를 건넸다. 아이를 기르기 위해 우리 사회에서 필요한 것은 무엇인지 그들의 이야기를 직접 들어봤다. -기자 말

“비장애 아동의 경우 두세 살까지 키우면 어린이집에 가고 예측이 되잖아요. 저희는 예측 불가능한 삶을 살고 있어요. ‘언제 우리 아이가 어린이집에 갈 수 있을까?’, ‘병원에만 있어야 하는 건 아닐까?’ 첫째 아이 치료실 다니느라 둘째 아이 신생아 땐 치료실 바닥이나 침대에 눕혀두기도 했어요. 둘째가 돌이 돼도 모방이 안 나오더라고요. 그때 아차 싶었죠. 장애아동과 비장애 아동을 같이 양육하다 보니 그런 문제가 있었어요.”

뇌병변 장애, 지적장애, 뇌전증을 동반한 인지적 중증장애를 가진 열 살 여자아이와 일곱 살 비장애 남자아이를 양육하는 김주옥(38) 씨의 얘기다. 지난달 17일 서울 마포구 도화동 베이비뉴스 스튜디오에서 만난 김 씨는 장애아이를 낳아 키우면서 장애인식개선교육 강사가 됐고, 대학원에서 사회복지학을 공부하게 됐다.   

김 씨는 “장애아동 부모의 삶은 입증과 설명의 반복”이라고 말했다. 모든 제도가 친절하지 않고 양육자가 직접 다 발로 뛰어다니며 정보를 찾아야 한다. 사각지대도 많다. 그 때문에 김 씨는 “제가 힘들었던 부분 만큼은 목소리 내서 바꿔놓고 가야 제가 죽고 나서 우리 아이들만 남겨진 세상은 좀 달라지지 않을까, 또 장애아를 양육하는 다른 엄마들이 똑같은 문제로 어려움을 겪지 않을 수 있지 않을까 하는 마음에, 공부하게 됐고 목소리도 내게 됐다”고 했다.

◇ “둘째 아이 임신 10주 차… 첫째 아이가 희귀유전질환이라는 걸 알았다”

김 씨는 출산 전에 아이의 장애에 대해선 전혀 예상하지 못했다. 임신 중 검사에서는 알 수 없는 희귀유전질환이었기 때문이다. 만 세 살이 지나서야 검사를 통해 희귀유전질환이라는 것을 확인했다. 그 사실을 알게 됐을 때, 둘째 아이 임신 10주 차였다. 해당 질환은 성별이 중요했다. 남성은 해당 유전자를 가지고 있더라도 정상 발달이 가능하지만, 여성은 첫째 아이처럼 뇌전증을 동반한 인지적 중증장애가 될 확률이 절반 이상이었다. 

법적으로 허용된 범위의 검사가 아니었던 터라 둘째의 성별을 알 수 있을 때까지 마음을 졸이며 기다렸다. 성별에 따라 유전 여부가 달라지므로 불안감을 가지고 있을 수밖에 없는 상황. 다행스럽게도 첫째를 받아준 동네 산부인과 의사가 진찰비도 안 받고 성별을 봐주셨다. 덕분에 13주 후반에서야 ‘남성’이라는 걸 알고 마음을 놓을 수 있었다. 

김 씨는 대부분의 장애아동을 양육하는 부모들처럼 첫째 아이가 여섯 살이 될 때까지 온갖 집중치료에 매달렸다. “보통은 돌 전에 앉는데 돌 때까지 허리에 힘이 없어서 앉지도 못했거든요. 신체 발달도 느리고, 언어적 발아도 없었어요. 지금도 없고요. 돌 지나고부터 재활치료를 시작했어요. 아침에 병원 가서 6시간 동안 인지치료, 작업치료, 언어치료, 물리치료, 도수치료 등 모든 치료를 종합적으로 받는 낮 병동에 다녔어요. 낮 병동, 복지관, 사설 치료 기관 그 테두리 안에서 살았던 것 같아요.”

둘째 아이 신생아 때조차도 첫째 아이 치료실은 빠질 수 없었다. 누가 봐줄 사람이 없으니 둘째를 같이 데리고 치료실과 병원에 다닐 수밖에. 그러다 보니 둘째 아이는 15개월 차 때 발달지연을 경험했고, 발달지원바우처를 통해 도움을 받기도 했다. 
    
◇ “매일매일 좌충우돌… 하루하루 미션 클리어하는 심정으로”

첫째는 집에서 떨어진 특수학교에 다니고, 둘째는 근처 어린이집에 다닌다. 학교는 어떻게 다니고 있을까. “학교 거리가 멀어서 장애활동지원사 선생님이 등교를 도와주러 오세요. 선생님이랑 장애인 콜택시를 타고 등교합니다. 정말 오래 기다려야 해서 기다리는 시간 동안 선생님랑 같이 아이를 돌보다가 등교시키고, 이후에 둘째를 등원시켜요. 활동지원사 선생님은 등교와 하교를 시켜주세요. 제가 둘째 데리러 가거나 하면, 첫째 돌봄도 부탁드리고 있어요.” 

활동지원사 선생님이 그만둔다면, 정말 아찔한 상황. “저희는 일상생활이 ‘올 스톱'이 됩니다. 아이를 위해 당장 제가 바로 달려가야 하고요, 조부모님께 부탁하거나 아빠가 보거나 얼른 다른 선생님을 찾아야 해요. 다행히 저는 운이 정말 좋아서 우리 아이를 처음 봐주신 분이 지금까지 계속해주시고 계세요.”

장애인 활동지원서비스 지원은 얼마나 받을 수 있을까. “국민연금공단에서 심사를 나와요. 아이 장애 정도와 가정환경을 반영해 돌봄 시간이 책정되고요, 저희 아이는 매달 180시간, 기본 시간을 받고, 맞벌이 가정의 경우 90시간~100시간 추가돼요. 저희 아이는 중복장애를 가지고 있고, 보행상 장애까지 있어서 많은 시간이 주어진 편입니다. 

그렇지만 관행적으로 270시간을 다 쓰지는 않아요. 왜냐하면 선생님들도 힘든 부분이 있고요, 저희도 그 시간을 다 부탁드릴 수 없는 부분이 복잡하게 연결이 돼 있어요. 일을 최소로 하더라도 돌봄도 최소로 맡겨야지 하고 기본적으로 생각하고 있어요. 장애아동의 돌봄은 쉽지 않거든요.”

장애아이를 키우면서 어떤 점이 가장 힘들었을까. “사실은 매일매일 좌충우돌이에요. 하루하루 미션 클리어하는 심정으로 하고 있고, 언어적 발아가 없는 아이인데 지금은 옹알이로 ‘엄마’라는 말을 하거든요. 너무 감사해요(웃음). 정말 힘들었던 게 보통 엄마들은 아이의 작은 미소, 작은 발달에도 성취감을 느끼고 육아의 힘듦을 이겨내잖아요. 

보통은 아이가 옹알이하면 신기해하고, 엄마라는 소리를 들으면 ‘내가 이 아이 엄마구나’, 폭 안기면 ‘이걸로 됐어’ 느끼잖아요. 첫째 아이는 네 살 정도까지 초점도 안 맞았고, 언어적 발아도 안 됐고, 제가 엄마인지 아닌지도 모르겠고, 폭 안기는 거 없이 버티는 게 있었어요. 

‘아이는 나를 엄마라고 생각하고 있을까?’, 육아하면서 작은 성취를 느꼈으면 덜 힘들었을 것 같아요. 그 시기에는 작은 성취도 없었고, 제가 낳았으니까 책임감 하나로 버티고 있는 느낌이었는데 지금은 사소한 행복을 느껴요. 엄마를 안기도 하고요, 애정표현 하는 것 보면 ‘이만하면 됐다(웃음).’”

◇ “목소리 내서 바꿔야 우리 아이들만 남겨진 세상은 좀 달라지지 않을까요?”

김 씨는 얼마 전, 주말에 마트에서 겪은 일을 들려줬다. 아빠가 출근한 주말, 두 아이를 데리고 마트가 갔다가 있었던 일이다. “발달장애 아이들은 밖에 나가면 기다리기 어렵고 여러 어려움이 있어요. 주말이라 마트에 사람이 너무 많았던 거예요. 첫째는 휠체어를 타고 줄을 서서 계산을 기다리고 있었어요. 아이는 뭐든 만지고 싶어 해요. 그냥. 관심이 있어서. 

그런데 저희 앞에 지나가는 분 물건을 아이가 쓱 만진 거예요. 제가 ‘죄송합니다’하고 돌려드렸는데 저를 ‘아이를 왜 이렇게 키워?’ 하는 경멸의 눈빛으로 5분 정도 쳐다보시더라고요. ‘죄송합니다’를 몇 번이나 했는데… ‘세상이 많이 좋아지긴 했지만 아직은 어렵구나’ 현실을 느끼고 왔죠.” 

김 씨는 장애인 편의 제도는 특혜가 아니라고 강조했다. “사람들은 편의 제도가 특혜를 준다고 생각하시잖아요. 저는 특혜라고 생각하지 않아요. 장애가 있고 그것에 대해 다름을 인정하고, 다름에 대해 제도로 메워준다고 생각해요.”   

김 씨는 둘째 아이 발달지연을 경험하면서 정책을 바꾼 경험이 있다. 필요한 자극을 받을 수 있도록 빨리 어린이집에 보내고 싶었으나 어린이집 입소 1순위에는 맞벌이 부모, 부모가 장애인인 경우, 차상위 계층 등이었다. 장애 형제·자매가 있는 경우는 포함이 안 됐던 것. 

“첫째 아이 돌봄 문제로 둘째 아이 발달지연이 있는데 1순위 항목에는 없고 안 되겠다 싶어서 장애인부모회에 요청했어요. 감사하게 공감해주시고, 장애인부모회 회의 안건에 올려주시고, 국회의원들도 도와주셔서 1순위에 들어가게 됐어요. 개정되고 주변 비장애 형제가 국공립어린이집에 가는 걸 보면서 뿌듯했죠(웃음). 개별적인 목소리를 내는 것도 중요하지만 제도가 바뀌면 전체적으로 다 혜택을 볼 수 있잖아요.”

김 씨는 비장애 형제의 정서적인 부분에 대한 우려도 크다. 둘째 아이에게 바라는 점이 있을까. “누나를 책임지는 것도 바라지 않아요. 사회에서 같이 책임져야 한다고 생각하고요, 제가 나가서 목소리를 내는 것도 아이들을 두고 갈 때 이 아이들이 사회에 잘 맡겨질 수 있도록 목소리를 내는 것뿐이거든요. 단지 누나를 누나로 좋아해 줬으면 좋겠고, 사춘기 때 누나랑 같이 다니는 게 당연하다고 우리 가족이라고 생각해주면 좋겠어요.”

◇ “장애인 편의 제도가 특혜라고요?…다름을 제도로 메워주는 것이죠”

아이들의 욕구는 다 다르다. 특히 김 씨네 아이들은 그럴 수밖에 없다. 김 씨 가족 삶의 주축은 첫째애다. 주말 나들이를 계획해도 휠체어 이동이 괜찮은 곳, 주차가 편리한 곳이 우선. 그러다 보니 둘째 아이에게는 늘 미안한 마음이 크다. 김 씨 부부는 둘째 아이만을 위한 시간을 따로 만들어 주려고 노력하고 있다.

장애아이를 키우면서 부딪히는 현실적인 어려움에 대해서도 언급했다. 기저귀 교환과 관련해, “아직 기저귀를 차요. 유아 휴게실은 24개월까지 이용할 수 있는데 만 3세까지 살짝 이용했어요(웃음). 더 크면서 화장실 기저귀 교환대를 이용했는데 아이 체중이 늘면서 기저귀 교환대가 부러지더라고요(웃음). 아이들 치료하는 곳조차, 온돌식으로 편리하게 기저귀를 갈 수 있는 프라이버시가 보장된 곳은 없어요. 

고속도로 휴게소에 성인 기저귀 교환대 침대가 생기긴 했는데 오픈된 곳에 있어요. 장애인 화장실을 이용하긴 하는데 가만히 있는 아이가 아니다 보니 바지를 내리면 바닥에 닿잖아요. 앉혀도 바지가 닿는데 아이도 아이 기분이 있는데 깨끗한 옷을 유지하는 건 포기하게 돼요. 기저귀 갈 때, 차 안에서 갈아주게 되고, 그러다 보니 차도 점점 커지게 되더라고요. 저 대형승합차 몰거든요(웃음).”

아직 우리 사회는 여전히 장애아동을 양육하는데 부족함이 많은 세상이다. 어느날 김 씨는 거주하는 아파트 지하주차장에서 ‘장애인 씨, 장애인으로 이 세상을 살아가는 게 특권입니까?’라는 벽보를 보게 됐다. “‘이게 특권인가?’ 절대 특권이 아니거든요. 저희 아이에게는 이동을 위해 필수적인 공간이거든요. ‘아, 내가 묵인하면 안 되겠다. 내가 낼 수 있는 목소리는 지나치지 말고 작은 거라도 내야겠다’ 하는 생각에서 내게 됐어요. 용기가 필요했어요. 아이를 위해서 앞으로도 목소리를 낼 생각이에요.” 

아이를 키우는 데 어떤 정책이 필요할까. 김 씨는 장애인활동지원서비스 개시 나이가 만 6세인데 개시 나이를 낮추는 것과 더 어린 나이에서부터 돌봄 분산제도를 이용할 수 있게 하는 것을 꼽았다. 김 씨의 경우, 이 서비스를 받을 수 있는 만 6세를 간절하게 기다렸다고 했다.

대선후보에게 하고 싶은 말을 물었다. “장애아동과 비장애 아동을 떠나 전체적으로 ‘유니버설 디자인’으로 생각하는 게 필요한 것 같아요. 제도는 상황에 뒤따라가잖아요. 사각지대가 나오면 그때만 상황을 덮으려 하지 말고, 넓은 시야로 ‘어떻게 하면 보편적으로 돌봄 제도를 수용할 수 있을까?’, 돌봄이 적재적소로 분산되는 게 필요해요.”

김 씨의 꿈은 장애 관련 연구원이다. 인터뷰 끝에 김 씨는 "장애아동의 돌봄까지 공적으로 촘촘하게 잘 마련되면 정규직도 꿈꿔 볼 수 있지 않겠느냐"며 "논문 작성만 남았는데 학업이 다 끝날 때까지 제도가 잘 정비됐으면 좋겠다"고 바람을 전했다. 

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