【베이비뉴스 안은선 기자】

서울시가 발달장애 아동들에게 전문적인 치료기회를 제공할 국내 유일의 통합모델형 발달장애치료 공공의료기관이자, 국내 최대 규모의 발달장애 치료 허브기관 역할을 할 ‘서울시어린이병원 삼성발달센터’를 27일 정식 개원한다고 26일 밝혔다.

발달장애인 돌봄에 대한 서울시의 의지와 이 뜻에 동참한 삼성의 기부, 발달장애인 가족들의 오랜 염원이 더해져 이룬 결실로, 4년간의 준비 끝에 문을 열게 됐다. 올해부터 2019년까지 총 1만 2000여 명(연인원)의 발달장애 어린이들에게 새로운 치료기회를 제공할 것으로 기대된다.

이를 위해 서울시는 지난 2013년 삼성, 사회복지공동모금회와의 업무협약을 시작으로 ‘발달센터’ 건립 추진에 나섰다. 총사업비 318억 원(시비 118억 원, 삼성 기부금 200억 원)을 투입, 2015년 4월 첫 삽을 떴고 3년여의 공사를 거쳐 지난 7월 완공됐다.

특히 국내에 발달장애인 진료 기관과 제공서비스가 한정돼 있는 상황에서, 발달센터에선 의사와 치료사가 협업해 진료부터 치료, 문제행동, 재활, 가족지원까지 환자 중심의 통합 치료를 제공함으로써 치료효과를 극대화할 것으로 전망된다.

발달장애인은 자폐증으로 대표되는 난치성 질환의 하나로, 국내에만 20만 명이 넘는다. 대부분 보험적용이 되지 않아 치료비가 엄청나고 어린 시절 발병해 평생을 지속하지만 치료와 부양 의무가 오로지 가족에게만 지워져 있어 가족공동체 붕괴로 이어지기도 하는 안타까운 실정이다. 그럼에도, 고비용 저수익 질환이라는 이유로 민간의료기관에서는 잘 취급하지 않는 대표적인 사회적 미충족 의료서비스 분야다.

많은 발달장애 부모들은 자식보다 딱 하루만 더 살다 죽고 싶은 것이 소원이라고 말할 정도로 발달장애 치료에 대한 사회적 안전망은 미미한 상황이다. 이들은 치매치료를 개별 가정 차원이 아닌 국가 돌봄 차원으로 전환하는 내용을 골자로 최근 정부가 발표한 ‘치매 국가책임제’처럼 발달장애 치료도 국가와 사회의 도움이 필요하다고 강조한다.

2011년 이후 전체 장애인 수는 매년 감소하는 데 비해 발달장애인은 약 7000명씩 증가 추세다. 최근 4년간 지적장애는 8.9%가 증가한 19만 5000명, 자폐성장애는 27.8%가 증가한 2만 3000명이다. 또, 타 장애유형에 비해 아동·청소년 비중(지적장애 23.4%, 자폐성장애 64.7%)이 높은 것이 특징이다.

‘발달센터’는 기존 서울시어린이병원 부지(서초구 헌릉로 260) 내에 단독 건물로 신축됐다. 지하 2층~지상 5층(연면적 1만1950.88㎡) 규모로 진료실, 재활치료실, 가족지원센터, 강당, 체육관, 편의시설 등을 갖추고 있다.

건물 전체에 장애인을 위한 배리어프리(barrier-free)가 적용됐으며, 녹색건축 최우수등급 및 에너지효율 1+등급을 획득했다.

서울시어린이병원은 총 16명의 운영인력(전문의 4명, 치료인력 10명 등)도 새롭게 충원했다. 진료‧치료 공간도 기존에 어린이병원 본관 내에 있을 때(진료실 3실, 치료실 25실)보다 총 6실(진료실 4실, 치료실 30실) 확대됐다.

발달센터는 정신건강의학과 전문의와 다양한 치료진(행동·인지학습·언어·작업·음악·미술·놀이·임상심리사 등)의 협진과, 지역사회(특수학교 등)와의 통합 거버넌스를 통해 ‘환자 중심’의 치료기회를 확대하고 부모와 가족에 대한 교육과 심리치료도 병행한다.

특히, 새롭게 운영에 들어가는 ‘협진클리닉’은 기존에 개별적으로 진료했던 3개 진료과(정신건강의학과, 재활의학과, 소아신경과) 전문의가 원스톱·통합적 진료를 제공한다. 또 ‘유전학클리닉’에서는 유전질환이 의심되거나 유전질환 가족력이 있는 아동에 대한 희귀질환(유전질환)에 대한 전문 검사~진단·치료~가족유전 상담은 물론 사후관리까지 종합 지원한다.

이와 관련해 서울시와 서울시어린이병원(원장 김재복)은 27일 오후 2시 10분 ‘발달센터’ 앞마당에서 박원순 시장, 발달장애 어린이와 보호자 등 500여 명이 참석한 가운데 개원식을 개최한다.

또한, 시는 ‘발달센터’를 상징하는 브랜드와 슬로건 ‘CAN DO(Center for Autism and Neurodevelopmental Disorder)’도 공개했다. 발달장애 어린이와 부모에게 ‘할 수 있다’는 희망의 메시지를 전달하고 수준 높은 공공의료서비스를 제공하겠다는 의지를 담았다고 시는 설명했다.

윤주화 삼성사회봉사단장은 “삼성발달센터 건립을 통해 발달장애 어린이들이 꿈과 희망을 키우고 국내에서도 발달장애에 대한 전문적인 치료와 연구가 획기적으로 발전하는 계기가 되기를 기대한다”며 “앞으로도 삼성전자는 우리사회의 어려운 이웃을 돕는데 최선을 다하겠다”고 말했다.

박원순 시장은 “발달장애 치료는 국가와 사회의 도움이 필요한 문제로 개인과 가족이 모든 것을 짊어지는 구조는 앞으로 개선해나가야 한다”며 “국내 최대, 유일의 공공 발달센터 개원을 통해 부족한 공공의료 안전망을 확충하고 보다 많은 발달장애 어린이들이 수준 높은 공공의료서비스를 받아 사회비용을 줄여나가겠다. 장애가 더 이상 장애가 되지 않는, 장애인과 비장애인이 차별 없이 어울리는 서울을 만드는 데 최선을 다하겠다”고 말했다.

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