장애가 있는 아이를 키우는 부모 이야기

「엄마는 무엇으로 사는가」는 지체장애가 있는 저자 김효진 씨가 자신의 어머니를 떠올리며 12명의 장애 자녀 엄마를 만난 이야기를 담고 있다. 청각장애, 시각장애, 자폐성장애, 발달장애, 다운증후군 등 장애가 있는 아이를 키우면서 엄마들이 겪는 남모를 아픔과 고충, 기쁨과 성장을 솔직하고 생생하게 털어놓은 책이다.

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책을 읽다보면 장애 판정을 받던 그날의 생생한 내면 풍경에 울컥 하다가도 엄마에게 하트를 그려 보이는 아이들을 보며 웃음 짓게 된다. 장애 등록을 하는 일조차 여러 번 관공서를 드나들어야 하는 강퍅한 현실에 엄마들이 느꼈을 분노가 전해지기도 한다. 세상의 편견 속에서 그녀들은 어떻게 버거운 삶을 이겨냈을지, 어마들의 씩씩한 이야기가 이 땅에서 엄마로 산다는 것의 의미와 행복을 되새기게 한다.

지은이 김효진 씨는 소아마비 후유증으로 지체장애를 갖고 있으며 마흔 둘에 장애가 있는 남편을 만나 사내 아이를 낳았다. 김 씨는 현재 장애여성네트워크 대표로 활동하고 있으며 장애인과 소수자에 대한 우리 사회의 성찰과 성숙을 바라며 글쓰기를 하고 있다.

김 씨는 “아이를 낳고 보니 세상의 모든 엄마들이 달리 보였다. 아이들은 엄마의 전부를 받아먹고서야 자라는걸 알게 됐다. 더구나 장애가 있는 나는 내 어머니의 눈물이자 심장이며, 존재 그 자체라고 해도 과언이 아님을 알았다. 그래서 엄마들을 만나고 책을 썼다”고 전했다.

시인 정호승 씨는 추천사를 통해 “이 책에는 모성의 꽃향기가 가득하다. 나는 이 책을 읽으면서 모성의 본질이 희생이라는 사실이 이처럼 마음속 깊이 와 닿은 적이 없다. 그래서 ‘신의 사랑에는 모성적 측면이 있다’는 말을 ‘모성에는 신의 사랑이 숨어있다’는 말로 바꿔 생각하게 됐다”고 말했다. 도서출판 부키. 1만 3,000원.