입력 : 2022년 10월 19일 (수) 15:59

인재근 국회의원, '소아청소년 완화의료' 법적 근거 마련 촉구

시범 사업 4년... 필요 환자 증가하나 의료인력 부족 사태

완화의료는 질병의 개선이 아닌, 질병이 주는 고통과 증상을 완화해 삶을 보다 편안하게 유지하는 것을 목적으로 한다. 질병보다는 환자와 그 가족의 신체를 비롯해 심리, 사회, 영적인 부분도 포괄적으로 다룬다.

우리나라에서는 지난 2018년 7월부터 소아청소년 완화의료 시범사업을 시작했다. 그동안 총 2057명이 이용했고, 동거 가족 수를 포함하면 6459명이다. 완화의료 대상자에게 제공된 소아청소년 완화의료 전담팀의 서비스 제공 건수는 3만 6955건으로, 환자 1명 당 45.2회의 상담이 이뤄졌다.

현재 10개 의료기관에서 의사 17명, 간호사 13명, 사회복지사 44명의 필수인력이 소아청소년 완화의료 시범사업에 참여 중이다. 필수인력 이외에 소아환자 및 보호자를 대상으로 특화된 돌봄을 제공하는 요점치료사(무술, 음악, 놀이, 동작 등), 전담 정신과 전문의 및 중환자 돌봄 간호사, 사회복지사, 행정지원 인력, 영적돌봄을 위한 종교인, 연구인력 등이 다학제로 소아청소년 완화의료를 제공하고 있다.

국회 보건복지위원회 인재근 더불어민주당 국회의원은 "'생명을 위협하는 질환'(LLC, iife-limiting conditions)을 가진 소아청소년 환자와 가족은 오랜 기간 치료과정을 거치며 신체적·심리적·사회적·영적 고통을 경험한다. 삶의 질이 낮아 총체적인 돌봄 필요성이 제기되고 있다"고 19일 말했다.

인재근 의원은 "완화의료 서비스 대상인 중증 질환으로 사망하는 소아청소년 환자는 연간 약 1300명 정도이나, 소아청소년 완화의료는 말기 환자에 국한되지 않고 진단 시부터 서비스 이용을 적용하고 있음을 고려하여 볼 때 잠재적 미충족 군의 의료수요가 높을 거라고 예측된다"고 전했다.

인재근 의원에 따르면 완화의료 서비스를 이용하고 퇴원한 소아청소년 환자의 일상생활 수행능력이 초기 등록 상태보다 25% 가량 좋아진 것으로 나타났으며, 서비스 이용 환자 가족의 만족도 조사에서도 높은 점수를 받았다(매우 만족 54.8%, 만족 32.2%, 서비스 꼭 추천 77.4%).

그러나 인재근 의원은 "소아청소년 완화의료를 필요로 하는 환자는 늘어나고 있으나, 이를 제공한 의료인력이 부족하다"고 지적하며 "전문가들은 소아청소년 환자의 경우 투병기간이 길기 때문에 완화의료를 안정적으로 이어갈 수 있는 환경 마련이 필요하다고 이야기한다. 최근 소아청소년 완화의료 전문 교육 이수자는 52명에 불과하다"고 지적했다.

이어 "일본에서는 의료적 돌봄이 필요한 아동 및 그 가족에 대한 지원에 관한 법률을 2021년 9월부터 시행하고 있다"고 전하며 “의료의 비약적인 발전으로 소아·난치병 환자들의 생존율은 높아지고 있지만, 장기간 치료와 간병으로 인해 환자와 가족들이 겪는 고통은 점점 커지고 있다. 시범사업 성과를 바탕으로 안정적인 지원이 뒷받침되도록 법적 근거를 마련할 필요가 있다”고 강조했다.