입력 : 2024년 7월 16일 (화) 09:45

인구보건복지협회, 제22회 꿈과 희망을 키우는 PKU가족성장캠프’ 성료

올해로 22주년..성인된 PKU 환아 "건강관리 잘하면 충분히 행복하게 살 수 있다" 희망의 메시지

인구보건복지협회(회장 이삼식)는 지난 11일~12일 1박 2일간 강원 쏠비치 양양에서 ‘제22회 꿈과 희망을 키우는 PKU가족 성장캠프’를 개최했다고 15일 밝혔다.

인구보건복지협회는 보건복지부와 함께 선천성대사이상 및 희귀질환을 진단받은 만19세 이하 환아에게 특수식이를 안정적으로 보급하고 선천성대사이상 환아의 장애발생 비율을 낮추며 건강한 삶을 지원한다.

페닐케톤뇨증(PKU)은 선천성대사이상 질환 중 하나로 단백질 대사에 필요한 특정 효소가 선천적으로 부족해 장애를 초래하는 희귀난치성질환이다. PKU캠프에서는 식이요법에 대한 최신 정보를 공유하고 가족 간 정서적 유대관계를 마련한다. 캠프는 지난 2001년부터 매년 개최해 올해로 22주년을 맞았다.

올해 캠프에는 환아와 그 가족 등 200여명이 참석해 최신 PKU치료 동향을 공유하고 건강관리 사례발표, 물놀이, 캐리커쳐, 레크리에이션 등을 즐겼다.

사례발표 자리에서는 성인이 된 환우들이 참여해 PKU 질환을 극복한 본인의 건강관리 노하우와 경험을 솔직하게 공유하며 환아와 그 가족에게 희망과 공감을 자아냈다고 협회는 전했다.

성인 PKU 환우로 마이크를 잡은 엄지연 씨는 "PKU 질환으로 힘든 시간을 보냈지만 가족과 의료진의 도움으로 건강한 삶을 살아갈 수 있었다"라며 "다른 분들 모두 의료진 지도에 따라 건강관리만 잘 한다면 충분히 자신의 질병을 극복하고 행복하게 살아갈 수 있다는 메시지를 전하고 싶었다"고 말했다.

매년 PKU 캠프를 후원해온 매일유업, CJ제일제당, 한국메디칼푸드, 한독 등은 올해도 참여를 이어갔고, 남양유업, 대상웰라이프 등 새로운 기업들도 PKU 환아 지원에 힘을 보탰다.

PKU캠프 후원사는 캠프 후원뿐만 아니라 환아들의 건강을 위한 특수분유, 저단백햇반을 지원하며 환아와 그 가족의 질병관리 및 일상생활을 돕고 있다.

인구보건복지협회 이삼식 회장은 “PKU가족성장캠프를 통해 환아의 건강과 양육에 필요한 최신 정보와 소통을 나누는 소중한 시간이 되었기를 바란다”며 “협회는 앞으로도 꾸준히 선천성대사이상 환아를 위한 지원을 이어나갈 것"이라고 말했다.