입력 : 2025년 2월 19일 (수) 15:13

세계희귀질환의 날 앞두고 열린 특별한 졸업식... 그리고 희망의 입학식

생명보험재단, 희귀난치성 신경근육질환자 위한 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’ 행사 개최

생명보험재단 '특별한 졸업식, 희망의 입학식' 행사 단체사진. ⓒ생명보험재단

“공부하는 순간만큼은 몸이 아닌 마음이 저를 움직여요. 더 큰 세상을 향해 도전할 거예요!”

생명보험사회공헌재단(이사장 이장우, 이하 생명보험재단)은 세계희귀질환의 날을 앞둔 18일 강남세브란스병원 중강당에서 희귀난치성 신경근육질환자들을 위한 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’ 행사를 개최했다고 19일 밝혔다.

‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’은 호흡재활센터에서 치료를 받으며 학업을 이어온 희귀난치성 신경근육질환 환우들의 새로운 출발을 응원하는 의미로 마련되었다. 재단은 지난 2008년 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립을 지원해 근육병, 루게릭병 등 신경근육질환자 1만 5975명에게 호흡재활 전용 병실과 전문치료를 제공하고 있다. 뿐만 아니라 환자 이송비 및 가정방문 간호 서비스, 환자 가족을 위한 정서 지원 프로그램 등 환우들의 삶의 질 개선에도 앞장서고 있다.

생명보험재단 '특별한 졸업식, 희망의 입학식'에 참석한 학생들. ⓒ생명보험재단

이 자리에는 대학교 입학생 3명, 졸업생 4명, 재학생 8명, 기졸업생 22명을 비롯해 환우 가족과 호흡재활센터 홍보대사 배우 김석훈씨 등이 참석했다. 강성웅 호흡재활센터장의 인사로 시작된 이번 행사는 구성욱 강남세브란스 병원장, 김정석 생명보험재단 상임이사의 축하로 이어졌다. 이어 환우 소개 및 장학금 전달 등이 진행됐으며, 마지막으로 기념사진 촬영을 통해 뜻깊은 순간을 축하했다.

이번에 부산대학교 사회학과에 입학하는 이지성 씨(19세)는 2008년에 진단을 받고 2011년부터 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 꾸준히 호흡재활치료를 받으며 노력한 결과 원하던 대학에 합격하였다. 표정환 씨(22세)는 생후 18개월경 진단을 받고 2019년부터 강남 세브란스병원 호흡재활센터에서 지속해서 호흡재활치료를 받아오고 있으며, 이번에 한경대학교 미디어문예창작학과를 졸업하고 작가가 되고자 한다.

입학생 대표로 참석한 이지성 씨는 “호흡재활치료를 통한 꾸준한 노력과 의료진의 도움이 결실을 맺어 일상과 학업을 이어 나갈 수 있게 되었다. 사회학과에서 학업을 계속 이어가며 미래의 근육병 환우들을 도울 정책을 고안하고자 노력하겠다”고 전했다.

이날 행사에는 희귀난치질환 환자들의 삶을 개선하기 위해 노력해 온 강성웅 교수의 퇴임을 축하하는 자리도 함께했다. 전국 각지에서 모인 환자와 가족들은 일평생 호흡재활 분야 발전과 환자를 위해 애써온 강성웅 교수에게 진심 어린 감사와 축하의 뜻을 전했다.

김정석 생명보험재단 상임이사는 “매년 환우분들의 끝없는 도전과 용기에 깊은 감동을 받고, 더 많은 분들에게 이러한 노력과 성취가 알려졌으면 하는 바람”이라며 “앞으로도 지속적인 지원을 아끼지 않으며, 희귀질환을 가진 환우들이 희망을 잃지 않고 꿈을 향해 나아갈 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

한편 생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 18개 생명보험회사가 협력해 설립한 공익법인으로 희귀난치성 신경근육질환 뿐만 아니라 뮤코다당증 환자를 위한 지원도 이어오고 있다. 재단은 2016년 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립을 지원해 지난 8년간 총 6464명에게 치료를 지원했다.