희귀질환 아동의 안전한 학교 생활 지원... 「2026년 소아청소년 희귀질환 안내서」 배포

【베이비뉴스 기자】

희귀질환은 매년 신규 지정되고, 환자 수가 적은 특성으로 상병코드가 없는 경우가 많아 그간 학부모 및 보육·교육 관계자들이 희귀질환 해당 여부를 확인하는 데 어려움이 있어 왔다.  

이에 질병관리청(청장 임승관)과 교육부(장관 최교진)는 희귀질환을 가진 아동의 학교 생활 지원을 위해, 전국 보육·교육기관 교직원이 활용할 수 있는 「’26년 소아청소년 희귀질환 안내서」를 제작·배포한다고 30일 전했다.

「소아청소년 희귀질환 안내서」는 지난해 5월 처음 제작돼 12월까지 매월 2개 질환씩 총 16개 질환에 대해 어린이집 및 학교 등에 배포된 바 있다. 

올해에는 대상 질환을 총 24개로 확대, 2026년 1월 가부키 증후군 및 글루코젠축적병 (당원병)을 시작으로 12월까지 매월 2개 질환에 대해 순차적으로 제공할 예정이다.

안내서에는 ▲희귀질환 정보, ▲영유아·학동기별 중점관리 사항, ▲교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 등이 포함되며, 질환별 삽화와 쉬운 용어로 설명한 PDF 형태(10~15쪽 분량)로 제공된다.

또한, 질병관리청과 교육부는 희귀질환자 자녀의 어린이집·유치원 우선이용 및 희귀질환 학생의 중·고교 근거리 배정을 원활히 지원하기 위해, 어린이집 및 학교 등 담당 교직원을 위한 「국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인」을 최초로 제작· 배포한다.

이번 가이드라인은 ▲국가관리대상 희귀질환 1,389개의 정보 조회 절차, ▲ 학부모 및 자녀의 희귀질환 여부 확인 방법, ▲자주 묻는 질문(FAQ) 등으로 구성되어 있다.

「소아청소년 희귀질환 안내서」 및「국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인」은 어린이집 및 학교 등 전국 교육기관에 배포되며, 희귀질환 헬프라인 누리집에서도 확인할 수 있다.

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이유주 기자 다른기사 보기

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