입력 : 2013년 12월 10일 (화) 16:36

‘희귀난치성질환자’ 투병수기 사례집 발간

생보재단, 500명 환자 질환 및 경제상황 등 담아

생명보험사회공헌재단은 지난 2008년부터 지원한 희귀난치성질환자 총 2,300명 중 500명의 환자의 질환, 가족 및 경제적 상황 등의 내용을 담은 사례집을 발간했다. 사진은 사례집 표지. ⓒ생명보험사회공헌재단

생명보험사회공헌재단(이사장 이시형)은 지난 2008년부터 지원한 희귀난치성질환자 총 2300명 중 500명의 환자의 질환, 가족 및 경제적 상황 등의 내용을 담은 사례집을 발간했다고 10일 밝혔다.

희귀난치성질환은 적절한 치료방법이 개발되지 않은 질환을 뜻하며, 국내 환자는 50만명으로 추정된다. 질환 특성상 지속되는 장기치료로 가족조차 버티지 못하고 환자를 떠나 이혼, 가족해체, 친인척 관계단절로 이어져 사회적으로 고립되는 경우가 많다.

이번 ‘희귀난치성질환자 지원사례집’은 일반인이 잘 알지 못하는 희귀난치성질환에 대한 정보와 실제 투병생활을 알리고자 제작됐다.

또 2013년에 진행한 희귀난치성질환자 의료비 지원사업을 통해 지원한 환자 의료비를 바탕으로 급여, 비급여 현황도 함께 조사했다.

희귀난치성질환자 1인당 1회 입원·수술비 평균 진료비는 약 400만원이며, 이 중 비급여(선택진료비, 상급병실료 등) 평균 진료비는 약 290만원으로 조사됐다.

선택진료비 발생환자는 93%로 환자부담 평균금액은 117만원이다. 희귀난치성질환은 진단과 치료가 어렵기 때문에 진료경험이 많은 대학병원 조교수 이상의 진료가 필요한 경우가 대부분이다. 또 상급병실료 발생환자는 48%로 대다수의 환자들의 다인실 부족으로 인해 초기 입원시에는 불가피하게 상급병실에 입원하는 경우가 많다.

한편, 생보재단은 사회복지공동모금회와 함께 ‘희귀난치성질환자를 위한 생명의 손길 캠페인’을 진행한다. 생명의 손길 캠페인은 저소득 가정의 의료비 지원을 위한 프로그램으로 대상 질환은 암·심장·뇌혈관·중증화상 그리고 희귀난치성 질환 138종이다.

생보재단 정봉은 전무는 “희귀난치성 질환은 평생 동안 치료해야 하지만 과다한 의료비 부담으로 치료를 포기하는 사람이 많다”며 “공동모금회와 협력해 도움이 필요한 이웃들에게 의료비 혜택을 줄 수 있는 통로를 더욱 넓혀 나가겠다”고 말했다.

한편, 캠페인 참여는 후원계좌(우리은행 / 1005-784-101004 / 사회복지공동모금회) 또는 후원 ARS 060-700-0899로 하면 된다.