"우리 아이에게 장애가 있어요"

“처음엔 ‘그럴 리가 없다’고 부정한다. 그다음 ‘왜 하필 나야?’라고 거부하다가 ‘어쩔 수 없네’라고 체념한다. 마지막으로 ‘그래 잘 살아야지’라고 현실에 대해 수용하게 된다.”

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13일 오전 서울 양천구 신정동에 위치한 양천구보육정보센터에서 진행된 장애아순회지원사업 부모간담회에서 이정인 송파구의원은 자신의 아이가 장애아라는 말을 들었을 때 많은 부모들이 이러한 단계를 거친다고 말했다.

이 의원 역시 자폐성장애 1급의 자녀를 둔 장애아 부모로, 처음 아이에게 장애가 있다는 말을 듣고 2년 정도 이러한 과정을 겪었다고 했다. “7개월이 됐는데도 ‘도리도리 잼잼’을 하지 않았다. 그러다 한 수기를 봤는데 우리 아이와 비슷한 증상을 보이는 것 같아 아이를 데리고 병원에 가니 ‘발달이 지연된다’라고 했다. 처음 이런 말을 듣고는 2~3년간 너무 힘들었다.”

이어 이 의원은 “엄마들은 절대 아이를 특수학교에 보내지 않으려 한다. 차라리 몸이 힘든 게 마음이 힘든 것보다 낫다고 한다. 저도 ‘아이를 특수학교에 보내면 아이를 감옥에 보내는 것’이라는 생각에 통합유치원에 이어 일반 초등학교로 아이를 보냈다. 하지만 생각해보면 장애아동이 살아가기 위해서는 무엇보다 신변처리가 중요하다. 그러기 위해서 특수학교에 보낼 수밖에 없었다”고 당시를 회상했다.

이 의원은 참석한 부모들에게 “가족들이 사회생활을 하면서 오해받지 않고 아이를 챙기기 위해서는 아이가 장애가 있다고 공개해야 한다고 생각했다. 그래서 만나는 사람마다 ‘우리 아이는 장애가 있어요’라고 했다”며 장애아부모 선배로서 조언했다.

이날 간담회에 참석한 한 장애아의 엄마가 “특수학교를 보내야 하나”라고 물었고, 이 의원은 “장애인식교육에는 ‘통합교육’이 좋지만, 장애아동에게는 특수학교가 좋다. 특수학교는 아이에게 맞춤교육을 하기 때문이다. 하지만 아이가 학령기가 끝나면 사회에 나갈 때 그 사회인식을 개선하는 데는 통합교육이 좋다. 엄마들의 선택문제”라고 답했다.

또한 한 엄마가 “너무 힘들다”며 눈시울을 붉히자, 이 의원은 “부모는 아이와 평생 함께 갈 것이라고 생각해야 한다. 투자나 노력의 비율을 잘 분배해야지 학령기에 집중하면 어느 순간 부모는 지치게 된다”며 다독였다.

그리고 한 장애아의 아빠가 “장애관련 서로 다른 의견들이 많을 텐데, 어떻게 하나”라고 묻자, 이 의원은 “같은 입장에 처해 있는 부모들이 부모회 등을 만들어서 활동하면 사회가 바뀌게 되고 보다 나은 삶을 만들 수 있다. 저희 송파구도 부모들이 힘을 모아 활동하면서 통합교육보조금을 지원받을 수 있게 됐다”고 설명했다.

마지막으로 이 의원은 “장애아의 부모는 비장애자녀에게도 장애자녀만큼의 애정을 쏟는 등 가족의 조화에 힘써야 한다. 또 앞으로 우리 아이들이 사회에 나가서 생활할 수 있도록 사회적 시스템을 구축하는데 앞장서야 할 것이다. 예전에는 장애가 개인의 문제로만 치부됐다면 이제는 사회가 장애 때문에 겪는 고충을 해결해주지 않아 생긴 것이라고 말하며 사회적 책임을 묻고 있는 것에서 알 수 있다”며 강의를 마무리했다.