입력 : 2011년 10월 7일 (금) 19:40

90% 죽음 위기... 100일된 갓난아기

누리꾼들, 에드워드증후군 갓난아기 사연에 눈물 다음 아고라에서 모금 진행…"제발 살려주세요"

에드워드 증후군을 앓고 있는 김주예(1, 사진) 양의 슬픈 사연이 다음 아고라의 모금 서비스인 '희망해'에 게시돼 누리꾼들의 심금을 울리고 있다. 다음 아고라는 주예 양을 위해 1,000만 원의 기부금을 목표로 오는 11월 6일까지 한 달간 모금을 진행한다. ⓒ다음 아고라

“우리 동생은 아직 아기입니다. 그런데 너무 아파서 계속 병원에 있습니다. 나는 아직 동생을 만나보지도 못했습니다!”

모금 제안부터 진행, 참여까지 누리꾼들이 만들어가는 모금 서비스인 다음 아고라의 ‘희망해’에 ‘90% 죽음의 위협…. 100일된 갓난아기’라는 제목의 한 사연이 올라와 누리꾼들의 심금을 울리고 있다.

이 사연은 에드워드 증후군을 앓고 있는 김주예(1) 양의 언니의 편지글로 돼 있다. 주예 양의 언니는 이제 태어난 지 갓 100일이 된 주예 양을 아직 만나보지도 못했다며 동생을 빨리 만날 수 있게 되길 바란다고 전했다.

에드워드 증후군이란 정상적이라면 2개여야 할 18번 염색체가 3개가 돼 발생하는 선천적 기형 증후군으로 다운증후군 다음으로 흔한 상염색체 삼체성 증후군이다.

약 8,000명당 1명의 빈도로 발생하며 여아에서 3~4배 정도 더 많이 발생한다. 이런 염색체 이상으로 인해 여러 장기의 기형과 지적장애가 생기고 대부분 출생 후 10주 이내 90%가 사망한다.

주예 양의 언니는 “동생이 빨리 나았으면 좋겠습니다. 우리 동생이 다 나으면 같이 인형놀이도 해주고 그림책도 보여주는 착한 언니가 될 겁니다. 주예가 빨리 나아서 엄마랑 아빠랑 같이 살게 해 주세요”라고 말했다.

이번 모금은 1,000만 원을 목표로 오는 11월 6일까지 한 달간 진행된다. 7일 오후 현재 참여자 수는 2,189명에 이르며 약 420만 원이 모금됐다. 다음 아고라의 ‘희망해’(http://hope.agora.media.daum.net) 카테고리의 ‘90% 죽음의 위협…. 100일된 갓난아기’에 접속하면 우측 ‘기부하기’ 배너를 통해 직접 기부할 수 있다.

카페나 블로그, 트위터, 요즘 등에 예주 양의 사연을 퍼가거나 위젯, 희망댓글을 달아도 소액 기부가 가능하다. 1,000만 원의 목표액이 달성되면 주예 양의 중환자실 병원비로 800만 원, 생활보조금과 주예 양 양육비로 200만 원이 기부될 예정이다.

이번 모금에 대해 누리꾼들은 “힘내세요. 아기야 힘내라. 부모님들이 너를 얼마나 사랑하는데”, “부디 건강해지길”, “주예가 건강할 수 있도록 같이 기도 하겠습니다” 등의 응원의 메시지를 보내고 있다.

에드워드 증후군 주예 양을 살리기 위한 이번 모금은 1,000만 원을 목표로 오는 11월 6일까지 한 달간 진행된다. 다음 아고라의 '희망해' 카테고리에 접속해 기부에 참여할 수 있다. ⓒ다음 아고라

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호**맘2011.10.11 21:10

힘내세요
너무 안타깝네요....건강하게
김*맘2011.10.09 22:52

힘내세요~
힘내서 꼭 좋은 소식 있
희**맘2011.10.09 17:34

마음이 하나되서..
작은 몸으로 힘내고 있는 아가위해 마음
얌****이2011.10.09 14:13

얼른 건강해길바래요
마음이 아픕니다

치료받고 건강해질수 있
아***왕2011.10.09 01:23

아줌마대왕
말도못하는 아기가 얼마나 고통스러울까
그걸보는 엄마의가슴은 얼
창***맘2011.10.09 00:19

넘 짠해요.
언니의 맘이 넘 고와서 동생이 빨리 건강했으면 좋겠어요..
어쩜 저리 동생을 생각하는 맘이 기특한지...

가족분 모두 힘내시고 기
직***미2011.10.08 23:53

마음이 아프네요
동생을 보고 싶은 아이의 마음에 가슴이 찡해오네요
가족들 마음이 얼마나
행**득2011.10.08 23:45

아공...힘내세요..
정말 넘넘 맘이 아푸네요..
아이도 아이지만..아픈 아이를 바라보는
아*맘2011.10.08 18:17

주예야 힘내...ㅠㅠ
아고..어린주예가 얼마나 힘이들까요...ㅠㅠ
언니의 간절한 소
리*2011.10.08 18:04

넘 가슴아프네요..
의학기술의 발달이 왜이리 더디게만 느
깜******자2011.10.08 17:39

에휴 정말 마음 아푸네요..
세상에 모든 아가들이 다 아푸지 않았음 좋겠어요..
수*이2011.10.08 15:32

에휴..
얼른 나았으면 좋겠어요~
정말 1%라도 가능성이 있다는건 정말 그럴수도 있
세***망2011.10.08 15:18

에고고 맘아파라...
그래도 조금만 더 힘내서 기적을
플*워2011.10.08 11:56

사진만 봐도
마음이 너무 아파서 눈물이 나네요.
10%의 희망으로 살 수 있을거예요.
1%라
혀**짱2011.10.08 10:17

마음이 아파요~~
저도 곧 둘째 출산인데..ㅠㅠ
마음이 너무 아프네요.. 10%의 희망
승**미2011.10.08 07:41

아가야 힘내렴
아 정말 건강한게 이토록 중요하고 값지다는걸 알게 되는데요
아가
별**파2011.10.08 07:30

빨리 나았으면..
함께 아이를 키우는 엄마로서 너무 가슴아픈 소식이네요.
신*루2011.10.08 04:46

정말 마음 아프네요
아이들이 건강하게 자라주면 얼마나 좋겠어요
이런
힘****맘2011.10.08 01:10

엄마의 마음으로
너무 가슴이 아프네요. 빨리 건강
진**끼2011.10.08 01:08

살 확률도 있잖아요~
힘내세요~ 90% 죽음의 위기가 있다면,
살 확률이 10%는 있는거
o***o2011.10.08 00:04

아이구..
ㅜㅜ 언니의 간절한 마음이 정말
셔*맘2011.10.07 23:44

너무 마음이 아프네요...
건강하게 태어났으면 좋으련만..
가족들 마음이 얼마나 아플까요..