윤종필 의원, ‘희귀질환 국립병원 설립 법안’ 대표 발의
윤종필 의원, ‘희귀질환 국립병원 설립 법안’ 대표 발의
  • 윤정원 기자
  • 승인 2019.10.23 14:10
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희귀질환 환우회와 토론회 개최 후 2년만의 결실

【베이비뉴스 윤정원 기자】

희귀질환 환자들을 위한 국가 차원의 전문 병원을 설립하기 위한 방안이 본격적으로 추진된다. 

윤종필 자유한국당 국회의원은 22일 ‘희귀질환 국립병원 설립’ 근거를 마련하는 ‘희귀질환관리법’ 개정안을 대표 발의했다.

희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등을 종합적으로 지원하기 위한 ‘희귀질환관리법’이 2015년 12월에 제정됐다. 희귀질환 지정 확대, 치료보장성 강화, 희귀질환관리 종합계획 등 다양한 정책을 수립·시행하고 있으나, 당장 치료가 필요한 희귀질환 환자들에게는 많은 아쉬움이 있었다.

통상 희귀질환은 ‘만성의 난치성 장애’를 동반하게 되므로 조기 발견 및 통합 치료만이 평생의 아픔을 막을 수 있다. 하지만 현재 지역거점병원 또는 대학병원의 한정된 자원만으로는 정확한 진단과 적절한 치료 및 지원이 제대로 이루어지기 어려워 체계적인 진료 및 지원을 위한 전문기관 설립이 절실했다.

OECD 국가 중 70~80%가 희귀질환전문센터를 운영하고 있고 일본의 경우 국립 정신·신경의료연구센터 등 3개의 희귀질환 연구병원과 권역별 약 119개의 거점병원이 희귀질환자 치료 및 희귀질환 연구를 수행하고 있다.

윤종필 의원은 2017년 9월 ‘희귀질환자 보호를 위한 정책토론회’를 개최해 희귀질환 환자들과 가족들의 의견을 직접 경청한 바 있다. 당시 환자들은 “희귀질환은 진단까지 많은 시간이 소요되어 경제적 손실이 크고, 적절한 치료 시기를 놓치기도 하는 등 병이 걸리고 치료가 진행되는 곳곳에 복병이 있다”며 어려움과 세심한 지원을 요청한 바 있다.

윤 의원은 “희귀질환의 80%는 유전병이고 보통 신생아 때나 청소년기 또는 면역력이 약한 때에 발생하며 확진을 받기까지 평균 6.5년이 걸린다. 때문에 국가 차원에서 희귀질환을 초기에 진단하고 치료할 수 있는 제도와 시스템이 마련될 필요가 있어 이 법안을 발의하게 됐다”고 제안 이유를 밝혔다. 

개정안에는 국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립하여 희귀질환의 조기발견, 전인적인 치료 및 전문적인 연구를 수행할 수 있는 규정을 담았다.

윤 의원은 “희귀질환에 대한 각 국가들의 정보를 수집하고 조기진단 및 통합 치료를 하면서 신약을 연구 개발하는 치료연구센터의 육성 근거를 둔 만큼 법이 개정될 경우 희귀질환환자 치료에 크게 기여할 것”이라고 강조했다.

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