입력 : 2019년 12월 6일 (금) 14:37

배우 강신일, 희귀 난치성 질환 가족에게 희망 전해

EBS ‘나눔 0700’ 내레이션 참여

EBS ‘나눔 0700’, ‘아내가 돌아올 때까지’ 편에 내레이터로 참여한 배우 강신일. ⓒEBS

배우 강신일이 EBS ‘나눔 0700’, ‘아내가 돌아올 때까지’ 편 내레이터로 참여했다.

강신일은 희귀 난치병 ‘레트 증후군’을 앓고 있는 10살 준혁이와 뇌출혈로 갑자기 쓰러진 아내를 홀로 보살피고 있는 남편 고광식 씨의 이야기를 소개했다.

‘아내가 돌아올 때까지’ 편에 등장하는 몸무게 2.1kg 저체중으로 태어난 준혁이는 또래보다 발달이 좀 늦어지는가 싶더니 뇌병변 중증 장애 판정을 받게 됐다. 최근에 소화가 점점 잘 안돼서 병원에 갔다가 희귀병인 ‘레트 증후군’(유전자 이상으로 신체 기능이 점점 퇴행하는 희귀한 발달장애) 진단까지 받게 됐다. 뇌 발달은 물론이고 운동, 언어, 인지 등 모든 분야에 걸쳐서 발달이 제대로 이뤄지지 않아 준혁이는 혼자 몸을 가누지도 말을 하지도 못한다. 몸의 기능이 더 퇴행하는 것을 막으려면 재활치료를 받으면서 24시간 누군가의 돌봄을 받아야 한다.

하루에 3, 4시간 밖에 못 자며 아픈 준혁이를 살뜰히 보살폈던 엄마 옥분(41) 씨는 아들을 돌보느라 자신의 몸이 상하는 걸 눈치채지 못했다. 두통에 코피를 가끔 흘렸을 뿐, 큰 문제가 없어 대수롭지 않게 생각했는데 4개월 전, 엄마 옥분 씨는 뇌출혈로 쓰러지고 말았다. 이젠 의식도 없고 호흡기를 달고 있어야 할 정도로 상태가 심각하다.

아내가 입원해 있는 요양병원에 들어가는 병원비만 한 달에 130만 원이다. 광식 씨는 생수 배달 일을 하며 생계비와 병원비를 책임지고 있는데, 요즘은 일하면서 준혁이를 돌봐야 하니 일할 수 있는 시간이 줄어 그나마 있던 수입도 많이 줄어들었다. 소득은 줄었는데 들어가는 병원비가 눈덩이처럼 불어나니 눈앞이 깜깜하기만 하다. 매일 밤, 아픈 준혁이를 돌보며 아내의 빈자리를 눈물로 채우고 있는 광식 씨는 아내가 다시 돌아오는 그 날만을 기다리며 아빠로서, 남편으로서 끝까지 최선을 다하겠노라 다짐하며 오늘도 힘겨운 하루를 버텨내고 있다.

한편 '나눔0700'은 7일 오후 1시 30분 EBS1에서 방영된다.