입력 : 2022년 2월 10일 (목) 17:16

중증·희귀질환자, 고가 혁신치료제 건강보험 급여화 호소

국민의힘 이준석 당대표·이종성·서범석·김미애 의원, 중증·희귀질환자 가족 만나

국민의힘 이준석 당대표와 이종성·서범석·김미애 의원이 중증·희귀질환자 가족의 목소리를 들었다. ⓒ이종성의원실

국회 보건복지위원회 소속 이종성 국민의힘 국회의원(비례대표)이 9일 ‘중증·희귀질환 환우 동행간담회’를 개최해 건강보험 사각지대에 놓여 있는 중증·희귀질환 환우들의 목소리를 들었다고 밝혔다.

이날 간담회는 이종성 의원을 비롯해 국민의힘 이준석 당대표와 김미애·서범수 의원이 함께했으며 말기 혈액암, 척수성 근위축증, 신경섬유종, 간암 환우 및 가족이 참석했다.

이종성 의원은 "이날 간담회에 참여한 중증·희귀질환 환우의 공통점은 안전성과 유효성이 확인되어 국내에도 사용허가가 내려진 획기적인 치료제가 존재하지만 건강보험 급여가 되지 않아 치료제를 쓰지 못하는 상황에 놓였다는 점"이라며 "최근 생명과학 기술의 발전으로 개발된 세포 및 유전자 치료제 등 혁신 신약은 이전에는 치료가 어렵던 중증·희귀질환 치료에 큰 효과를 기대할 수 있으나 많게는 수십억, 적게는 수억원대에 달하는 약값으로 인해 환자들의 접근성이 떨어지는 문제가 있다"고 지적했다.

간담회에서 재발·불응성 말기 혈액암 치료제인 킴리아의 건강보험 급여를 기다리다 아이를 잃은 부모는 “내 아이와 같은 비극을 막아야 하기 위해서는 생명과 직결되는 치료제는 선사용 할 수 있는 기회를 보장해야 한다.”며 신속한 건보 지원 대책을 주문했다고 이종성 의원 측은 전했다.

이 의원에 따르면, 재발·불응성 말기 혈액암 치료제는 현재 미국, 일본 독일 등 20개국에서 보험 급여로 지원되고 있으나, 우리나라는 지난해 3월 식약처 허가에도 불구하고 건강보험 급여화가 이뤄지지 않고 있어 우리 국민은 사용하지 못하고 있다.

척수성 근위축증 환우 부모는 “국내 사용허가만 되면 아이를 살릴 수 있을 거라 기대했지만 수십억의 약값을 감당할 수 없고, 기대했던 건강보험 급여가 지연되어 아이 생명을 구할 골든타임이 임박했다”라며 답답함을 토로했다고 의원 측은 전했다.

아울러 10년째 간암으로 투병 중인 환우는 “많은 국민이 간암으로 생명을 잃고 있으나 억대의 비용 때문에 가장 효과적인 치료제는 써볼 엄두도 못 내고 치료를 포기하고 있다”고 밝혔다.

이 의원에 따르면 실제 우리나라는 간암으로 인한 사망률이 OECD국가 중 1위로, 매년 약 1만 5000여명이 발병하고 매년 약 1만여명이 사망하고 있으며, 다른 암보다 의료비 지출, 생산성 감소 및 조기 사망에 의한 부담을 모두 합한 경제적 부담이 가장 높다.

이준석 국민의힘 당대표는 “건보도입 취지는 의료부담이 생계를 무너뜨리지 않도록 전적으로 지원하는 것”이라며, “집권 이후 중증·희귀질환을 치료할 혁신 신약의 급여화를 최우선으로 검토하겠다”고 약속했다.

이종성 의원은 “치료비 때문에 생명을 잃는 소수의 국민을 외면하고 다수의 경증질환에 보장성을 강화하는데 수십조를 쓴 문케어는 보건 표퓰리즘의 끝판왕”이라 강하게 비판하며, “중증·희귀질환 보장성 강화를 약속한 윤석열 후보와 함께 중증·희귀질환 환우와 가족을 고통 속에서 구해낼 것”이라 밝혔다.