휴먼다큐 서현 양, 희귀병 인정 받을 수 있나?

보건복지부(장관 진수희)는 MBC 휴먼다큐 사랑 ‘엄마 미안’ 편에서 서연 양이 같은 병명의 환자가 5명 이상이 되지 않아 정부에서 희귀난치성질환 환자로 인정받지 못하고 있는 것으로 소개된 것에 대해 17일 오전 10시께 포털 사이트 다음 아고라에 반박 견해를 밝혔다. 

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복지부는 '희귀병 인정을 위한 환자 최소 기준은 없습니다'라는 제하의 글을 올려 “법적으로 희귀병 인정을 위한 환자 최소 기준은 없다”며 “산정 특례 대상 질환의 선정원칙에는 희귀성은 '환자 수 2만 명 이하', 난치성은 '현재 의학 수준으로 치료가 불가능하며 환자의 정신적·경제적 부담이 많은 질환'으로만 규정하고 있어 국내에 한 명밖에 없는 경우에도 희귀난치성질환으로 인정받을 수 있고 최서연 양의 경우도 가능하다"고 설명했다.

이 글은 올라온 지 8시간 뒤인 오후 6시까지 2만 5,000번의 조회 수를 기록하며 큰 관심을 모았다. 누리꾼들은 “만약 나 같아도 신청했을 텐데 서연이 부모가 거짓말을 했을까?”, “지금까지 뭘 했나요? 보고만 있었나요? 핑계만 되니 답답하네요”, “그래서 서연이 희귀병 등록해주고 지원해 준다는 겁니까"라는 등 반응을 보이며 보건복지부의 안이한 대처를 비난했다.