“이 병에 관심 있는 의사 딱 한 명만 있으면 좋겠어요”
“이 병에 관심 있는 의사 딱 한 명만 있으면 좋겠어요”
  • 김재희 기자
  • 승인 2018.04.29 09:00
  • 댓글 21
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[희귀병이 재난이 되지 않는 세상 ②] 아이의 또 다른 파트너들, 정부와 의료진

【베이비뉴스 김재희 기자】

소아당뇨 엄마 김미영 씨를 계기로 희귀난치성 질환 아동과 가족의 삶이 재조명 받고 있다. 환아 부모에게 생생하먼서도 절박한 목소리를 직접 들어보고, 희귀난치성 질환 아동과 가족이 바라는 근본적인 정책 대안이 무엇인지 정리해봤다. – 기자의 말

[기사 싣는 순서]
① "국가가 좀 나서주면..." 의사도 모르는 병에 걸린 아이들
② “이 병에 관심 있는 의사 딱 한 명만 있으면 좋겠어요”
③ ‘1년에 백만 원?’…희귀질환 치료비 부담 낮출 답 있다

아이의 혈당을 정확하게 알아야 하기에 여러 측정기를 가지고 혈당수치를 비교한다. 발가락과 손가락 끝은 채혈로 빨개졌다. ⓒ조은정
아이의 혈당을 정확하게 알아야 하기에 여러 측정기를 가지고 혈당수치를 비교한다. 발가락과 손가락 끝은 채혈로 빨개졌다. ⓒ조은정

“유병(有病)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환.” 국가는 2015년 12월에 제정한 희귀질환관리법으로 희귀질환을 정의했다. 보건복지부는 희귀난치성질환 산정특례 대상으로 157개 질환을 정했다. 국내 희귀질환자는 50만 명으로 추산한다. 

의료는, 그리고 복지는 사람을 향한 사명감으로 돌아가는 세계다. 하지만 의료 시장, 복지 시장처럼 세계가 ‘시장’이 되면 분위기가 변한다. 수요자가 많아야 역동성을 가진다. 돈이 되기 때문이다. 전문가들도 희귀질환을 두고 시장실패 질환으로 규정한다. 의료·복지 소수자인 희귀난치성 질환 부모는 이 시장에서 가장 바쁜 사람이어야 한다. 그래야 아이를 살릴 수 있다. 희귀난치성 질환이 있는 아이의 부모는 살면서 의사도 됐다가 공무원도 된다. 

베이비뉴스는 지난 22일 서울 서초동 베이비뉴스 회의실에서 희귀난치성 질환 아이 부모 조은경, 조은정, 김미영 씨 세 사람을 만났다. 김 씨는 식품의약품안전처의 조사를 통해 검찰에 송치된 사건으로 알려졌다. 소아당뇨가 있는 자녀와 같은 아픔을 가진 아이들을 위해 연속혈당측정기를 수입했다는 이유에서다.

세 시간 동안 진행된 집담회에서 한숨소리만큼 많이 오간 것은 정보와 노하우였다. 한 사람이 옥수수 전분으로 혈당을 잡아본 경험을 꺼냈다. 병원이 알려주지 않았던 것이다. 다른 한 사람은 희귀난치질환센터에 치료약을 허가받는 요령을 설명했다. 정부에서 말해주지 않은 것이다. 

‘목마른 사람이 우물 판다.’ 세 부모는 이 속담을 돌아가며 인용했다. 이 말만큼 자신들의 처지를 잘 대변하는 말이 없기 때문이다. 

지난 22일 서울 서초동 베이비뉴스 회의실에서 열린 집담회에서 김미영 씨는 "소아당뇨 부모들은 연속혈당측정기와 인슐린 펌프까지 지원범위에 포함해야 완벽한 관리를 할 수 있다고 주장해왔다"라고 말했다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스
지난 22일 서울 서초동 베이비뉴스 회의실에서 열린 집담회에서 김미영 씨는 "소아당뇨 부모들은 연속혈당측정기와 인슐린 펌프까지 지원범위에 포함해야 완벽한 관리를 할 수 있다고 주장해왔다"라고 말했다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스

◇ “혈당 관리에만 월 100만 원…일을 그만둘 수 없어요”

Q. 한 달 기준으로 아이 질환 관리에 얼마나 지출하십니까?

김미영 : 인슐린은 급여항목이라 그나마 자가부담금이 적긴 해요. 한 달에 10여만 원 수준이에요. 국가에서 한 달에 7만 5000원까지 소모품 재료비를 지원해요. 연속혈당측정기를 안 쓰고 혈당을 하루에 네 번 측정한다고 가정해서 나온 계산이에요. 적극 관리하면 10번 이상 혈당을 확인하니까 15만 원 정도 쓰게 돼요. 연속혈당측정기를 쓰면 측정기 소모품에 30만 원이 들어요. 인슐린 펌프까지 쓴다고 하면 소모품에만 40만 원을 쓰는 거예요. 

열심히 관리해야 아이가 성장에도 문제가 없고 합병증 위험도 덜 수 있어요. 비당뇨 아이들처럼 생활할 수 있고요. 몇 년 전부터 소아당뇨 부모들은 연속혈당측정기와 인슐린 펌프까지 지원범위에 포함해야 완벽한 관리를 할 수 있다고 주장했어요. 지난달에 복지부에서 소아당뇨 환자 소모품 비용 90% 지원 결정을 발표했어요. 올 7월부터 시행할 예정입니다. 

조은정 : 저희도 혜택을 받고 싶어요. 산정특례로 병원비 지원 받는 건 일부분이에요. 비용이 많이 들어가는 건 각종 소모품이에요. 당원병은 혈당 말고도 케톤, 젖산, 요산수치도 확인해야 해요. 케톤 시험지 한 장에 3000원이에요. 낮에 제가 일을 하니까 확인할 수도 없지만, 포기하는 이유도 여기 있어요. 관리만 하는데도 비용이 너무 많이 들거든요. 당원병은 유전질환이라 형제 중 두 명일 수도 있어요. 그런 집은 비용이 더 들죠. 

희귀질환 아이들은 식이에 신경 써야 하니까 약값이 식비나 마찬가지예요. 부대비가 훨씬 많이 나가요. 저희 아이는 탄수화물을 못 먹어서 단백질을 추가로 먹어줘야 해요. 고기도 호불호가 있어서 단백질 파우더를 먹여요. 이게 한 10만 원 정도 해요. 지원을 받을 수 있을까 해서 여러 군데 알아봤는데 어려운 일이 많더라고요. 크론병 영아는 특수분유도 지원받는데, 이 병은 별도 지원이 없어요. 어떻게 알아봐야 하는지도 잘 모르겠고요. 

조은경 : 아이가 사용하는 혈당측정기는 저렴한 모델이고, 시험지가 한 장에 300원이더라고요. 하루에 열 개 정도 쓰는데, 아이가 아프거나 입원하면 이틀만에도 50매 한 통 다 써요. 한 달에 소모품에만 13만 원이 들어요. 주사기, 채혈지, 시험지, 알콜솜 등… 연속혈당측정기 쓰기 시작하면서 18만 원이 늘었어요. 한 달에 31만 원 그냥 쓰는 거죠. 아이 혈당관리만을 위해서.

저희 아이는 옥트레오타이드(octreotide) 주사제를 하루 한 병 써요. 한 병에 만 원이고, 30일이면 30만 원이에요. 이 약은 말단비대증 환자의 성장호르몬을 억제하는데, 인슐린까지 같이 억제하는 부작용이 있어요. 고인슐린혈증 환자가 이 약을 쓸 때는 급여 인정이 안 돼요. 아이가 다니는 병원이 사용허가를 받아서 비급여로 받고 있어요. 그나마 보험이 있어서 다행인데, 보험을 들지 못한 가정은 큰 부담을 느낄 거예요.

지난 22일 서울 서초동 베이비뉴스 회의실에서 열린 집담회에서 당원병을 가진 아이를 키우는 조은정 씨는 "당뇨처럼 투병인구가 많은 질환이 부러울 때가 있다"고 말했다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스
지난 22일 서울 서초동 베이비뉴스 회의실에서 열린 집담회에서 당원병을 가진 아이를 키우는 조은정 씨는 "당뇨처럼 투병인구가 많은 질환이 부러울 때가 있다"고 말했다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스

Q. 말 그대로 병이 ‘희귀’하다 보니 생기는 난처함도 있을 것 같습니다. 최근에 겪은 일이 있다면 말씀해주세요. 

조은정 : 혈당관리를 시작하는 부모들이 많이 쓰는 측정기가 있어요. 당뇨 위주로 설정된 국내 혈당계와 달리, 미국은 당원병 환자에게 추천하는 기기가 있더라고요. 전에 쓰던 기기로 공복 혈당 수치가 90㎎/㎗가 나와서 ‘우리 아이가 혈당관리가 되는 유형이구나’라며 안심했는데, 추천 기기로 써보니까 70㎎/㎗가 나오는 거예요. 이렇게 관리하면 안 되겠다 싶었어요. 

문제는 이 업체의 한국 지사가 4월부터 시장성을 이유로 기기와 시험지를 수입 중지했어요. 관련 업무가 모두 중단이 됐고요. 아무런 대책이 없어요. 도와줄 수 없냐고 한국 지사에 문의를 했는데 어렵다는 대답만 돌아왔어요. 당원병 인구가 당뇨만큼 됐다면 이 결정은 내리지 않으셨을 거예요.

당뇨는 투병인구가 많아 시장성이 있잖아요. 당원병은 이름도 생소한데 누가 어떤 이야기를 들으려 하겠어요. 정부가 여는 공청회에 저희가 초대 받는다고 해도, 지원 받는 게 없으니 ‘뭐가 필요하더라?’ 하면서 고민할 것 같아요.
  
조은경 : 국가에서 환자 목소리를 들어야겠다고 마음먹어도 우리 같은 희귀질환은 단체도 없는데 어떻게 연락이 올까요?

◇ 미국 소아당뇨 부모모임 구호가 ‘우리는 기다릴 수 없다’인 이유

Q. 희귀난치성 질환 지원책은 복지부·심평원·식품의약품안전처·건강보험공단 등에서 수행하고 있습니다. 상대적으로 기관과 소통할 일이 많으실 텐데요. 

김미영 : 종종 의지가 없다고 느낄 때가 있어요. 올 7월부터 측정기와 인슐린 펌프 소모품 비용 보장한다고 복지부가 예산을 책정했어요. 실제 집행은 건강보험공단에서 하고요. 청와대 청원으로 복지부 담당자를 알게 돼서 연락을 계속하고 있었어요.  

공단에서 진행할 내용은 당뇨 전문 의료기기 업체를 통해서 전달 받았어요. 공단 관계자가 제 연락처를 모르니까 그 업체에 메일을 보낸 거예요. 내용 전달 받자마자 메일에 적힌 담당자 연락처로 전화했어요. “기기를 써서 문제가 된 당사자에게는 연락을 왜 주지 않냐”고 물었더니 “기사는 봤는데 어떻게 연락해야 할지 몰랐다”고 하시더라고요. 

지난 22일 서울 서초동 베이비뉴스 회의실에서 열린 집담회에서 조은경 씨가 연속혈당측정기로 확인한 아이의 혈당수치를 관리할 수 있는 애플리케이션을 설명하고 있다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스
지난 22일 서울 서초동 베이비뉴스 회의실에서 열린 집담회에서 조은경 씨가 연속혈당측정기로 확인한 아이의 혈당수치를 관리할 수 있는 애플리케이션을 설명하고 있다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스

조은경 : 고인슐린혈증 산정특례 대상자가 몇 명인지 문의한 적이 있어요. 소모품이나 혈당기 지원을 요청할 때 필요한 예산을 인원에 맞게 계산해서 알려드리려고요. 

조은정 : 어디다 물어보셨어요? 복지부에 물어봤는데 알 수 없다 하더라고요.

조은경 : 전화 세 번 ‘핑퐁핑퐁’해서 알게 됐어요. 전화하니까 “여기가 알 거다”, “그 건은 저쪽이 알 거다”하면서 넘기더라고요. 

조은경 : 아이 돌 때까지 광주광역시에 있는 시댁에서 살았어요. 서울 가서 약을 타오기가 어려워서 시댁 근처 병원에 약 구입 문의를 했는데 ‘안 된다’는 답변이 왔어요. 건강보험심사평가원은 가능하다고 답변했고, 같은 병을 가진 다른 아이 부모도 본인 지역에 있는 병원에서 약을 탄다고 했거든요.

최근에 환우회에서 옥트레오타이드가 지난해 11월부터 급여가 됐다는 소식을 알게 됐어요. 심평원에 문의해보니까 급여 인정기준에 '췌장절제 예정 환자'라는 조건이 붙었더라고요. 어떤 전문가에게 문의했기에 이런 결론이 났을까 싶어서 화가 났어요. 조건대로라면 옥트레오타이드 쓰는 사람 중에 급여 받을 사람은 없어요. 이 주사제를 쓴다는 것 자체가 절제 수술까지 안 갈 정도로 혈당을 유지하려는 거거든요.

김미영 : 환자 의견을 전혀 듣지 않고 만든 정책인 거죠. 여태까지 모든 정책에서 환자단체는 빠져있어요. 심장질환처럼 시술이 필요한 질환은 의사에게 기댈 수밖에 없어요. 반면, 당뇨나 당원병, 고인슐린혈증 같은 질환은 환자 스스로나 보호자들이 관리하기 때문에 환자 쪽 의견을 더 들어야 해요. 제 사건이 생기기 전까지는 정부나 공공기관이 주최하는 공청회 요청을 받아본 적이 없어요. 

소통이 쉽지 않지만 변화가 느껴지면 감사해요. 특히 식약처는 정말 이번 사건 때문에 움직이게 된 거 잖아요. 같이 혈당을 관리해야 하는 질병을 가진 아이 부모로서 당원병이나 고인슐린혈증 부모와 함께 같이 움직이지 않으면 안 되는 시점이에요. 언제 또 이렇게 정부에서 나서줄지 모르니까요.

당원병 아이의 일반식 한 끼. 체중이 목적이 아닌 탄수화물 조절이 목적이다. 중단백인 계란과 두부보다는 고단백인 고기가 단백질 섭취에 좋다고 한다. ⓒ조은정
당원병 아이의 일반식 한 끼. 체중이 목적이 아닌 탄수화물 조절이 목적이다. 중단백인 계란과 두부보다는 고단백인 고기가 단백질 섭취에 좋다고 한다. ⓒ조은정

Q. 아이의 생명을 책임지고 있는 또 다른 파트너로 병원과 의료진을 들 수 있겠습니다.

김미영 : 아이 데리고 병원 한 번 가는 것도 굉장히 힘든 일이에요. 직장 다니는 부모는 휴가 내야 하고, 아이는 학교를 하루 빠져야 해요. 약 타고 검사하러 가는 건데 처리가 빠른 것도 아니니까 다녀오면 허무할 때가 많아요. 적극적으로 관리법을 가르쳐주는 것도 아니고 치료를 해주는 것도 아닌데 많은 시간을 소모해야 하니까요.

저희도 과거에는 의사 처방이 진리라고 생각했어요. 많은 분들이 오랜 세월 의사 말대로 하다 합병증이 온 분들이 있어요. 저희가 뭐하려고 해도 ‘애들 생각하라’고 만류하세요. 잘못된 처방이라고 했다가 의사 권위에 도전한다면서 소리 지르고 나가라고 한 분도 계세요.

조은경 : 시중에 하도 정보가 없다보니까 SNS에 있는 미국, 유럽 환자모임도 확인해요. 거기서는 란레오타이드(lanreotide)라는 주사제를 몇 년부터 쓰고 있더라고요. 큰 주사기로 20일에 한 번씩 맞추는 약이에요. 의사선생님께 이 약에 대해 여쭤본 적이 있는데, 잘 모르시더라고요. 환자 수가 적다보니 적극성이 떨어진다는 생각도 들어요.

김미영 : 인슐린 종류가 상당히 많아요. 해외에서 새 제품 출시할 때마다 진료갈 때마다 말씀드려요. “한국에 있는 인슐린도 얼마나 많은데 그거까지 써야 하냐”고 하시는 분도 있어요. 아쉬운 사람이 우물 파서 알려드리는 수밖에 없어요. 미국 소아당뇨 부모모임 ‘나이트 스카우트’(night scout)의 구호가 ‘우리는 기다릴 수 없다’(#wearenotwaiting)인 게 이 때문이에요. 한국만이 아닌 세계적인 움직임이에요.

조은정 : 저희 아이가 7살이고, 병명을 알게 된 것도 4년 됐어요. 처음 아이 병을 알고 환자모임에서 했던 얘기가 “당원병에 관심 있는 의사 딱 한 명만 있으면 좋겠다”는 말이었어요. 제가 만난 선생님이 적극적이지 않았다면 매일 울고 있었겠죠.

김미영 : 저도 처음에 연속혈당측정기 쓸 때, “혈당체크도 부족해서 족쇄 채운다”고 했어요. 저도 며칠 써봤어요. 샤워하거나 운동할 때마다 걸리적거리고, 어린 아이들은 친구가 센서나 기기를 만지기도 하니까 불편해요. 측정기를 쓰고 숨은 혈당변화를 알게 됐어요. 자연히 인슐린 주입량이 줄었고 아이들은 살도 쪘어요. 어떤 애들은 부모가 화나서 ‘집 나가라’고 하면 측정기 센서부터 챙긴대요. 지금은 선생님들이 착용 모습을 스마트폰으로 촬영해서 다른 환자들에게 권유하기도 한 대요.

연속혈당측정기와 인슐린 펌프를 착용한 아이 뒷모습. ⓒ김미영
연속혈당측정기와 인슐린 펌프를 착용한 아이 뒷모습. ⓒ김미영

◇ 기적같은 첫 당원병 세미나…“얼마나 울었는지 몰라요”

Q. 어려운 상황을 지속해서 겪어오셨습니다. 그럼에도 부모님께서 아이 치료과정에서 희망을 보게 된 계기가 있었나요? 

김미영 : 과거에 비해 최근엔 소아당뇨에 관심 갖고 도와주시는 의사분들이 늘어났다는 게 느껴져요. 지난해부터 대학입학수학능력시험 고사장에 연속혈당측정기를 반입할 수 있게 됐고요. 수험생은 일반 고사장이 아니라 아이들이 없는 고사장에서 시험을 봐야 하고, 기기는 스마트폰과 연동하지 않은 전용 디스플레이를 들여가는 조건으로 교육부가 허가를 했어요.  

조은정 : 여느 희귀질환도 그렇지만 당원병도 연구하는 사람이 드물어요. 미국에서 한 아이가 당원병이 있는 친구를 도우려고 동화책을 만들어서 모금을 진행했는데, 그 일이 화제가 돼서 미국 당원병 연구가 중단됐다 재개되는 일이 있었어요. 그 팀에 한국인 연구원이 있는데, 그분이 저희 카페에 글을 쓰면서 연락이 닿게 됐죠. 그 분과 정보 교류를 하면서 환우회다운 모임을 했어요.

작년에 그분 연구팀이 아시아 쪽을 방문할 일이 있었어요. 그 때 한국에서 환우회와 미팅을 했으면 좋겠다고 한 거예요. 모 대학병원과 세미나를 준비하게 됐는데, 그 병원이 갑자기 연구진 초대가 어렵게 됐다는 거예요. 환우회 명의로 초대 편지도 영어로 처음 써봤어요. 부모들끼리 10만 원, 20만 원씩 십시일반으로 연구팀 경비를 모았어요. 

혹시나 해서 당시에 저희 아이가 진료를 받던 대학병원 담당 선생님께 당원병 연구팀이 한국에 오는데 시간 되시면 연결해드려도 되겠냐고 조심스럽게 말씀드렸어요. 하루인가 고민하시더니 따로 연락을 주셨어요. 선생님이 연구팀 숙박비를 대고, 세미나 장소를 병원 측에 문의해보겠다고요. 그렇게 해서 지난해 연말에 1박 2일 동안 세미나를 했어요. 저희도 그간 모은 혈당관리추이, 검사 수치 다 가지고 가서 개별적으로 면담도 받았어요. 기적 같은 일이었죠. 엄마들이 얼마나 울었는지 몰라요.  

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jre**** 2018-12-24 10:58:47
아휴, 인터뷰 내용만 봐도 얼마나 가슴 졸이고 속을 태우며 사셨을지.. 진짜 기사 읽고 있다 보니.. 우리 나라는 참 육아하기 너무 힘이 드네요..

kimhyosu**** 2018-12-23 23:25:11
어린아이가 얼마나 힘들까요..희귀병아이들한테 좀더
사랑과 관심을 귀기울여 주세요

ha**** 2018-12-21 20:54:20
아이가 조금이라도 아프면 마음이 찢어지게 아픈데 얼마나 힘드시겠어요..
하루라도 빨리 의료적으로 도움을 받을 수 있는 혜택이 많아 졌으면 좋겠어요.

bomin**** 2018-12-21 00:13:06
더보기
내가 아픈것보다 아이 아픈거는 보는것만으로도 심적으로 너무 힘든거 같아요,.ㅠㅠ
특히 치료하기 힘든 병이면 더욱더요...
하루빨리 실질적인 도움이 될수 있는 지원이든 관심이든 많이 생겨서 빨리 아픈거 없이 밖에 나가 뛰어놀수 있기를 기도합니다.

woghk**** 2018-12-20 23:27:39
몇일전에 희귀병을 앓고있는 아이를 티비에서 보았어요
하루하루 너무나도 힘든생활을 하고있었어요
아이뿐만아니라 가족모두가 힘들어하는데 마음이 너무 아팠습니다
하루빨리 희귀병을 앓고있는 아이들이 조금 더 편할 수 있게 복지가 잘 되었으면 좋겠습니다.