두 살 아이 몸 가진 14세 영광이를 지켜주세요

【베이비뉴스 오진영 기자】

CBS 수호천사 ‘사랑의 달란트를 나눕시다’와 밀알복지재단이 함께 하는 장애인 인식 개선 프로젝트 하모니의 세 번째 주인공으로 14세 김영광 군의 사연이 방송된다.

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김영광(14) 군은 임신 33주 만에 미숙아로 출생했다. 태어나자마자 엄마 품이 아닌 중환자실에서 세상을 맞이했던 영광이는 산소 부족과 뇌출혈로 위급한 상황에 놓여있었다. 간신히 위급한 상황은 지나갔지만 그 후 14년 째 뇌병변을 비롯, 호흡곤란과 뇌수막염 등 여러 가지 질병에 노출되면서 한시도 마음을 놓을 수 상황이다.

영광이는 태어나 14년의 시간동안 단 하루도 평안의 시간을 보낸 적이 없었다. 가장 큰 문제는 영양섭취. 입으로 밥을 먹지 못해 분유로만 생활하는 탓에 도통 살이 찌지 않아 14살의 나이임에도 불구하고 94cm의 키에 9.5kg의 작은 체구를 가졌다.

게다가 시각장애, 청각장애를 모두 가지고 있는 영광이는 현재 시력은 측정불가로 거의 안 보이고 청력은 귀가 찢어지는 듯한 큰 소리에만 반응하는 정도다. 문제는 아이가 통증을 느껴도 말을 할 수 없다는 것. 그래서 아이 곁에서 수시로 상태를 살펴야 한다.

“영광이가 아파할 때가 가장 마음이 힘들어요. 제가 대신 아파해주지 못 해서 정말 미안하고 또 다른 제가 누워서 아파하는 것 같은 안타까움이 있어요. 혹여나 아이가 하늘나라로 가게 된다면 차라리 저보다 하루 먼저 떠나서 제가 그 곁을 지켜주고 싶어요. 아픈 아이를 돌보는 다른 엄마들도 마찬가지일 거예요”

엄마를 더 힘들게 했던 것은 장애인 아들을 바라보는 사람들의 시선이다. 열네 살이지만 작은 체구의 아이가 유모차 안에 있으니 사람들은 신기하다는 듯 아이를 바라보는 것. 심지어 영광이의 콧줄이 신기하다며 만지고 빼는 아이들도 있었다. 그런 상처 속에서 살아왔던 엄마였기에 장애아를 키우는 비슷한 처지의 부모들의 심정을 그 누구보다 이해할 수 있었다.

“아픈 아이들의 부모님을 보면 그 분들의 심정이 이해가 가고 얼마나 힘드실까 생각하면 제 마음도 짠해져요. 아픈 아이들을 보면 항상 영광이 생각이 나니까 제가 사교적인 성격이 아닌데도 먼저 부모에게 다가가서 아이가 어디가 아픈지도 물어보기도 해요. 비슷한 처지에 놓인 부모들에게 제가 먼저 겪었던 어려움을 알려주면서 도와주고 서로 위로해주는 것이 참 힘이 되는 것 같아요”

현재 영광이는 다른 치료방법이 없기 때문에 재활치료가 치료의 전부지만, 돌발적인 상황이 생길 때마다 수시로 입원을 반복하기 때문에 무엇보다 비용이 많이 필요하다.

월 평균 수십만 원씩 나가는 병원비와 재활치료비용 외에도 응급상황으로 인해 입원이라도 한 번 하게 되면 수 백 만원의 병원비가 지출되는 상황. 일용직인 아빠의 수입만으로 모든 치료비용을 감당하기 턱없이 어려운 실정이다. 비용걱정 없이 영광이가 마음껏 치료받을 수 있는 환경을 만드는 것이 엄마의 소원이다.

“치료를 매일 받았으면 좋겠는데 영광이가 강직이 심하고 뼈가 약해서 사고가 자주 일어나거든요. 그런데 치료를 못 받으면 굳어가니까 꾸준히 치료를 받았으면 좋겠는데 비용 문제 때문에 어렵기 때문에 매일 치료를 못 받아서 안타까워요. 더 이상 나빠지지 않도록 계속 치료를 받을 수 있었으면 좋겠어요”

14년의 기나긴 투병생활 속에서도 엄마는 한 번도 이 상황을 원망했던 적이 없었다. 예수님께서 앉은뱅이를 일으키시고 죽은 나사로를 살리신 것처럼 영광이도 언젠가 꼭 나을 것이라는 희망을 놓지 않는 엄마. 우리의 후원과 관심이 고통 속에서 자라온 영광이와 영광이의 가정에 더 큰 사랑을 전해줄 수 있기를 기대해 본다.

CBS 수호천사 ‘사랑의 달란트를 나눕시다’와 밀알복지재단이 함께 하는 장애인 인식 개선 프로젝트 하모니의 세 번째 주인공 김영광 군의 안타까운 사연은 CBS TV를 통해 ▲17일 오후 1시 20분 ▲20일 오후 3시 ▲23일 밤 12시에 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)

후원방법은 계좌(하나은행 123-123456-12105, 예금주: 밀알복지재단)와 ARS(060-700-1022, 건당 3000원)가 있으며 후원 문의는 1899-4774번으로 하면 된다. 성금은 밀알복지재단을 통해 전액 김영광 군 가정에 전달된다.

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