인구보건복지협회 서울지회, 희귀질환 환아 가정에 350만원 후원

극희귀 질환 데니스-드래쉬 증후군 앓는 1세 환아 가정에 전달

【베이비뉴스 전아름 기자】

인구보건복지협회 서울지회(회장 김강열)는 서울 은평구에 거주하는 희귀질환 환아 이아무개(남,1세) 군에게 아가사랑후원금 350만 원을 전달했다고 21일 밝혔다.

후원금을 지원받은 이군은 희귀질환 중에서도 ‘극희귀’ 질환에 해당되는 데니스-드래쉬 증후군으로 만성신부전을 앓고 있으며, 장기적인 복막투석과 경과관찰이 필요한 상태이다.

이에 이군의 건강한 성장과 가정의 경제적 부담을 덜어주고자 은평구 보건소에서 후원 대상자로 추천하였으며, 인구보건복지협회 아가사랑후원회 심의를 통해 후원대상자로 선정됐다고 지회는 설명했다.

인구보건복지협회 서울지회에서 개최된 이날 전달식에는 은평구 보건소 질병관리과 김소정 주무관, 서울지회 장인숙 본부장이 참석, 후원증서와 후원금을 전달했다.

장인숙 본부장은 “희귀질환 환아들의 경우 장기적인 치료, 관리가 필요하기 때문에 환아 가족은 경제적 어려움을 겪을 수 밖에 없다”며 “향후 지속적인 지원을 통해 복지 사각지대에 놓인 환아들에게 조금이라도 경제적 도움을 줄 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

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