‘피터팬 아빠’가 드러낸 장애아 돌봄 부담… 정부, 국가책임제 추진

장애아동을 키우는 가정의 양육 부담을 덜기 위해 장애아 가족 양육지원 이용시간이 확대되고, 장애아전문·통합어린이집도 늘어난다. 발달장애인의 지역사회 자립을 지원하기 위해 주거·일자리·활동지원 등을 연계하고, 자립지원 참여 지역도 단계적으로 확대한다.

보건복지부(장관 정은경)는 10일 이러한 내용을 담은 「발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안」(이하 추진방안)을 관계부처 합동으로 발표했다.

우리나라 발달장애인은 28만 8000여 명으로 전체 장애인의 11.0%(2025년 말 기준)를 차지한다. 인지와 의사소통의 어려움 등으로 일상생활 전반에서 지속적인 지원이 필요하며, 가족 역시 돌봄 부담을 크게 겪고 있다.

정부는 발달장애인이 보통의 일상을 누릴 수 있는 지역사회 지원체계 구축을 목표로 ▲생애주기에 따른 맞춤형 돌봄 강화 ▲일상 속 자립과 사회참여 확대 ▲지역사회 중심의 촘촘한 지원체계 구축 등 3대 전략과 11대 추진과제, 50개 세부과제를 마련했다.

먼저 장애아동을 키우는 가정의 양육 부담을 덜기 위해 장애아 가족 양육지원 이용시간을 2026년 연 1200시간에서 2027년 연 1320시간으로 120시간 늘린다. 장애아전문·통합어린이집도 2026년 2008개소에서 2027년 2088개소로 80개소 확대한다.

장애아동의 조기 개입과 적기 서비스 제공을 위해 발달재활서비스 대상자는 2026년 11만 명에서 2027년 11만 6000명으로 6000명 확대한다.

학령기 발달장애인의 돌봄 공백을 줄이기 위해 방과후활동서비스 대상자도 2026년 1만 1500명에서 2027년 1만 3000명으로 1500명 늘린다. 1인 집중 지원과 방학 프로그램 등을 새롭게 마련해 개인별 필요에 맞는 지원을 강화한다.

성인 발달장애인이 지역사회에서 다양한 활동에 참여하며 의미 있는 낮 시간을 보낼 수 있도록 주간활동서비스 대상자는 2026년 1만 5000명에서 2027년 2만 명, 2030년 3만 명까지 단계적으로 확대한다. 이를 통해 서비스 대기 수요를 해소할 계획이다.

부모의 고령화 등으로 자녀를 더 이상 돌보기 어려운 경우에도 발달장애인이 지역사회에서 자신의 삶을 이어갈 수 있도록 자립 지원도 확대한다.

2027년 3월 「장애인지역사회자립법」 시행에 맞춰 지역사회 자립지원 시범사업을 본사업으로 전환한다. 자립을 희망하는 장애인의 개별 특성을 고려해 주거·일자리·활동지원 등을 연계하고, 2027년에는 모든 광역지방정부가, 2030년에는 모든 기초지방정부가 참여할 수 있도록 참여 지역을 단계적으로 확대할 계획이다.

가정 내 보호가 어렵거나 야간 돌봄이 필요한 발달장애인을 위해 최중증 발달장애인 24시간 개별 1대1 지원 서비스도 우선 확대한다. 서비스 질 관리를 위한 관리·감독(모니터링)과 품질평가 체계도 마련한다.

부모의 부재로 자립이 어려운 최중증 발달장애인을 위한 24시간 1대1 지원 서비스는 현재 평일에만 운영하고 있으나, 앞으로 주말까지 확대한다.

발달장애인의 직무 역량 강화를 위한 지원도 확대한다. 장애 특성을 고려한 재직자 훈련 지원 대상은 2026년 400명에서 2027년 720명으로 320명 늘리고, 중증장애인 근로지원인은 2026년 1만 1700명에서 2027년 1만 2200명으로 500명 확대한다.

부모가 더 이상 곁에서 지원하기 어려운 상황에서도 발달장애인의 권리와 재산이 안전하게 보호될 수 있도록 공공후견인 제도와 재산관리 지원서비스도 강화한다.

지역사회 중심의 촘촘한 지원체계도 구축한다.

정부는 16개 시·도에 지역장애아동지원센터를 신규 설치해 장애를 조기에 발견하고 지역사회 복지·교육 자원 등을 연계할 계획이다. 이를 통해 아동에게 필요한 공적 지원을 신속하게 안내받을 수 있도록 한다.

지역발달장애인지원센터가 통합사례관리의 중심기관 역할을 수행할 수 있도록 생애주기별 맞춤형 정보 제공, 개인별지원계획 수립, 서비스 조정·자문 기능도 강화한다.

질 높은 돌봄이 지속될 수 있도록 현장에서 서비스를 직접 제공하는 종사자의 처우와 근무 여건도 개선한다.

2027년부터 장애 영유아 돌봄인력 가산수당을 신설해 영아는 2000원, 유아는 1000원을 추가로 지급한다. 신체·정신적으로 고강도 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인 돌봄 종사자의 전문수당 인상도 지속적으로 검토한다.

장기간 돌봄으로 심리·정서적 어려움을 겪는 부모와 가족을 위한 지원도 확대한다. 가족휴식 지원 대상은 2026년 1만 6000명에서 2027년 1만 8000명으로 2000명 늘리고, 부모교육과 상담 지원도 강화할 예정이다.

정은경 장관은 “발달장애인도 우리가 당연하게 누리는 보통의 일상이 필요하다”라며, “그동안 가족이 감당해 온 돌봄의 무게를 국가와 지역사회가 함께 나눌 수 있도록 발달장애인 지원체계를 강화하겠다”라고 밝혔다.