【베이비뉴스 안은선 기자】
중증장애인의 특성을 가장 잘 알고 유사 시 적절하게 대처할 수 있는 사람은 부모와 가족이다. 자녀의 장애가 발견되면 어머니는 직장이나 모든 사회활동을 중단하고 자녀와 24시간 함께 해야 하는 처지다. 이로 인해 중증장애인 가족은 사생활이 없고, 생활은 생기와 활력을 잃고 지옥이나 다름없게 된다.
이런 처지를 가장 잘 알고 있는 사단법인 한국장애인부모회(회장 정기영)가 활동보조인을 구할 수도 없고, 활동보조인이 있어도 부모가 함께 있어야 하는 중증장애인들에게 ‘가족의 활동보조’를 허용하라는 성명을 발표했다.
장애인부모회는 24일 성명서를 발표해 “가족 중 중증장애인이 있는 경우 부모의 사회활동은 중단된다. 이로 인해 가정의 소득이 줄어들고, 가계는 적자가 늘어난다”면서 “심지어, 자녀 양육 고통을 견디지 못한 어머니는 가출을 하거나 이혼이라는 마지막 선택으로 인해 가족이 해체되고 가정이 파괴되기도 한다”는 현실을 피력했다.
또한, “고통을 참고 견디는 어머니는 우울증과 각종 정신질환으로 정신과 치료를 받고 있으며, 막다른 골목에 다다른 아버지는 장애인 자녀와 동반자살이라는 극단적인 선택으로 사회에 경종을 울리는 끔찍한 사건을 우리는 무수히 보았다”면서 “노인장기요양보험법은 당사자의 특성을 가장 잘 알고 있는 가족 요양보호사에게 요양 급여를 지급할 수 있도록 하면서, 더 열악한 중증장애인 가족에게는 왜 활동보조를 허용하지 않는가?”라고 반문했다.
따라서 한국장애인부모회는 중증장애인 가정의 파괴와 가족해체를 방지하고, 장애인 부모와 가족들에게 최소한의 사생활을 보호하고 삶의 질을 보장토록 ▲장애인 가족의 활동보조 허용 ▲보건복지부 제도개선자문단에 중증장애인 부모 참여시킬 것 ▲보건복지부 제도개선자문단 명단 공개 ▲중증장애인 복지 특단의 대책 수립 ▲중증장애인 가족지원 대폭 강화 ▲활동보조 장애인과 가족을 위한 제도로 전환할 것 등을 요구했다.
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