【베이비뉴스 소장섭 기자】
서울시동남보조기기센터가 18일 월드비전과 저소득 희귀질환 아동을 위한 맞춤형 보조기기 지원사업 업무 협약을 맺었다고 19일 밝혔다.
양 기관은 월드비전과 업저소득 희귀질환아동을 위한 맞춤형 보조기기 지원사업을 이어가기로 했다.
희귀난치성 질환은 말 그대로 매우 드문 병으로, 특히 치료비가 천문학적으로 드는 경우가 상당수다. 특히 희소병이기 때문에 전문의도 쉽게 병을 발견하지 못하는 경우가 많으며, 환자가 많이 없다 보니 전문의조차 경험이 부족하고 전문의 자체가 많지 않다.
다행히 현재는 대다수의 희귀난치성 질환 환자가 산정 특례 대상이 돼 비용의 90%를 지원받고 있지만, 이들 중에서도 극소수의 발병률을 보이는 병은 아예 사각지대에 놓여 지원을 못 받는 경우가 많다.
이날 협약식에는 김순이 월드비전 국내사업본부장과 강용원 서울시동남보조기기센터장이 참석한 가운데 희귀질환 아동들의 맞춤형 보조기기 지원에 대한 필요성과 취지에 공감하며 상호 협력을 약속했다.
월드비전은 서울시동남보조기기센터와 함께 경제적으로 어려움이 있는 희귀질환 아동에게 맞춤형 보조기기를 지원해 일상생활 참여와 삶의 질을 높이고 희귀질환 아동 가정의 경제적 부담을 줄이도록 지원할 예정이다.
김순이 월드비전 국내사업본부장은 “월드비전은 우리 사회 가장 취약한 아동(MVC : Most vulnerable children) 사업을 확대, 강화하고 있다. 이번 협약식을 계기로 희귀질환으로 일상생활에 어려움을 겪는 아동을 위한 사업을 더욱 책임성 있게 진행하겠다”고 말했다.
강용원 서울시동남보조기기센터장은 “이번 협약을 통해 앞으로 희귀난치 아동들과 그 아동들을 보호하고 양육하고 계시는 보호자들에게 보조기기 지원을 지속할 수 있게 돼 월드비전에 매우 감사하다”며 “앞으로도 장애 아동뿐만 아니라 희귀난치질환을 가진 아동들을 위해 월드비전과 파트너십을 굳건히 하겠다. 계속 발전하는 맞춤형 보조기기 지원사업이 될 수 있도록 앞장서겠다”고 밝혔다.
한편 월드비전은 2017년부터 6년째 저소득 희귀질환 아동들의 삶의 질 향상과 보호자의 신체적 경제적 어려움의 경감을 목표로 서울시동남보조기기센터와 ‘저소득 희귀질환아동 맞춤형 보조기기 지원사업’을 전국적으로 진행하고 있다. 매년 맞춤형 휠체어, 휠체어형 유모차, 장애아동용 카시트 등 일상생활에서 꼭 필요한 보조기기들을 지원해 왔다. 2021년까지 254명의 아동이 총 7억원 상당 326점의 보조기기를 지원받았다. 2022년에도 지원사업을 통해 65명의 희귀질환 아동·청소년들에게 82점의 보조기기가 지원될 예정이다.
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