매일유업㈜(대표 김정완)은 지난 7월 26, 27일 이틀간 인구보건복지협회가 페닐케톤뇨증(PKU) 환자와 가족 150여명을 대상으로 주관한 제12회 PKU 가족캠프를 후원했다고 3일 밝혔다.

페닐케톤뇨증(PKU) 특정 영양소(단백질)를 소화하지 못해 체내에 축적돼 지적장애나 성장장애를 일으키는 유전성 대사질환으로 신생아 5만 여명 가운데 1명꼴로 발생한다. 현재 국내에는 300여명의 환자가 있다.

PKU 초기 진단을 못하면 원인불명의 지적장애나 뇌성마비 등으로 진단돼 방치될 위험이 있다. 조기 진단 후에 어릴 때는 특수분유만 먹고, 어른이 되면 특수분유와 식이 조절을 잘 하면 정상적으로 성장할 수 있다.  

매일유업은 외국으로부터 전량 수입에 의존하던 선천성 대사이상 환아들을 위한 특수분유를 1999년부터 국내에서 유일하게 연구 개발해 생산하고 있다. 또한, 인구보건복지협회를 통해 선천성 대사이상 질환 환아들에게 특수 분유 8종 10개 제품을 공급하고 있다.

매일유업은 “값비싼 수입 분유에 생명을 의지할 수밖에 없는 환아들의 절박함을 알게 된 창업주 故 김복용 회장의 뜻 에 따라 특수분유를 개발하게 됐다”고 전했다.

PKU 환아들의 부모모임 회장 정혜진 씨는 “중학교 2학년생 딸아이가 학교에서 음식을 못 먹어 놀림을 받거나 남들 다 먹는 것을 쳐다보기만 해야 할 때 가장 마음이 아프다”며 ”그나마 특수 분유가 있어서 이렇게 건강하게 잘 키울 수 있었고, 햇반이 나오면서 힘을 얻게 됐다”고 말했다.

매일유업 최형식 홍보이사는 “이익이 나는 일이 아닌 곳에 소수의 환자들을 위해서 13년째 분유를 생산하고 지원하고 있는 것은 쉬운 일이 아니다. 손해를 감수하고라도 이렇게 PKU 분유생산을 지속적으로 지원하고 있는 것은 단 한 명의 아이도 소중하다는 기업 철학이 있기 때문”이라고 밝혔다.

한편, 이번 행사에서 순천향대학서울병원 소아과 이동환 교수가 특강을 통해 PKU 가족들에게 도움이 되는 최신 정보를 제공하고, PKU 환자 들에게 맞는 식이요법을 지도했다.  

이경동 기자 다른기사 보기

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