【베이비뉴스 김재희 기자】
장애영유아가 마땅한 국가 통계조차 없이 구조적 사각지대에 놓여 있다는 지적이 제기됐다. 특히 영유아 기간 중 장애 발견과 조기 개입이 중요하지만, 영유아에게서 장애를 발견을 하더라도 시스템적으로 개입할 정책이 부족하다는 비판도 나왔다.
이같은 주장은 10일 서울 여의도동 국회도서관 지하강당에서 열린 장애영유아 정책 개선을 위한 토론회 ‘장애영유아 보육, 교육 및 양육 정책의 현주소를 진단한다’에서 나왔다.
올해는 유엔아동권리협약 30주년. 한국은 지난 9월 유엔아동권리위원회의 제5·6차 대한민국 국가보고서 심의에서 장애아동과 관련한 부분을 지적받기도 했다.
유엔아동권리위원회는 장애에 대한 권리기반 접근을 채택하도록 법과 정책을 검토하고, 재활치료‧의료지원 등을 포함한 조기 발견 및 개입 프로그램의 차별 없는 보장을 강조했다. 또한 장애아동 통합교육 및 편의제공, 장애 관련 인식 제고 캠페인 착수 등을 권고했다.
이날 토론회에서 박창현 육아정책연구소 부연구위원은 ‘장애영유아정책의 현주소 진단 : 장애영유아 양육실태 및 정책과제’를 발제했다. 이번 발제에서 박 부연구위원은 장애영유아 부모 1000명을 대상으로 한 설문조사를 공개했다.
응답자 중 81.4%가 자녀의 연령이 ‘유아기’에 속한다고 답했으며, 장애유형은 발달지체가 30.1%로 가장 많았다. 장애 정도는 중증장애가 64.7%로, 경증장애가 31.6%인 것과 비교해 두 배가량 많았다.
◇ 인터넷으로 정보 얻는 장애영유아 부모… “치료·교육시설 확대 필요”
장애를 발견한 나이는 영아 때가 80.8%, 유아 때가 19.2%로 조사됐다. 연령이 증가함에 따라 장애를 발견했다는 응답은 감소했다. 자녀가 장애진단을 받았을 때 어려운 점을 묻자 응답자 중 47%가 1순위 응답으로 ‘자녀의 장애를 인정하는 것이 어려워서’를 택했다. ‘영유아에게 맞는 치료나 교육이 무엇인지 몰라서’와 ‘필요한 정보를 어디서 얻어야 할지 몰라서’라는 응답은 1순위와 2순위에서 모두 높게 나타났다.
장애영유아 양육자는 자녀 장애진단 후 가장 많은 도움을 받은 곳으로 ‘장애부모와의 교류(32.7%)’와 ‘인터넷 카페(19.1%)’를 꼽았다. 박 부연구위원은 “이같은 경향은 정보의 정확도를 비롯해, 국가가 장애영유아를 책임지지 못하고 있다는 것도 보여준다”고 지적했다.
박 부연구위원의 지적은 치료와 개입 관련 요구사항에서도 그대로 나타났다. ‘장애진단 후 필요한 치료나 조기교육을 적당한 시기에 받았는지’를 묻는 질문에서 33.8%가 ‘받지 못했다’고 답했다.
수도권 거주 양육자는 ‘개별맞춤정보 부족’을, 비수도권 거주 양육자는 ‘적절한 치료교육시설 부족’을 그 이유로 꼽았다. 조기치료를 위해 필요하다고 생각하는 것으로 1·2순위 모두에서 ‘재활치료 및 조기교육 서비스 확대’를 짚었다.
또한 전체 응답자 중 83.1%가 영유아건강검진제도 개선이 필요하다고 답했다. 그 이유로 ‘현행 선별검사는 정확한 장애 선별이 어려움(26.6%)’, ‘지역의료 시설에서 발달 및 치료 서비스를 정확하게 연계해주지 못하는 점(23.7%)’ 등을 꼽았다.
설문조사 결과를 토대로 정책도 도출됐다. 특히 박 부연구위원은 “지역사회 내에서 개별 아동에게 맞춤형으로 제공하는 조기 서비스를 받을 수 있는 구조를 만들어야 한다”면서 ‘장애발견 및 진단’ 정책을 강화해야 한다고 강조했다. 이와 더불어 장애영유아 보육·교육에 ‘유보통합’이 이뤄어져야 한다는 점과 공공어린이재활병원 확대 등을 제안했다.
박 부연구위원은 설문조사 결과를 공개하기 앞서, “장애영유아는 양적연구 데이터나 통계도 없다”며 “그동안 기관(유치원·어린이집) 중심으로 연구가 진행됐지만, 취학 전 장애영유아 연구는 안 되고 있어 연구를 지속적으로 해야 할 필요를 느낀다”고 말했다.
◇ “장애아동 복지·교육 사각지대… 유보분리 해결하고 유기적 지원해야”
이날 ‘아동인권의 관점에서 본 장애영유아 보육, 교육 정책의 중요성’을 주제로 발제한 엄선희 사단법인 두루 변호사도 박창현 부연구위원의 지적에 공감했다.
엄 변호사는 “장애아동은 장애와 아동이라는 두 가지 특징 때문에 다중적으로 차별을 받고 있다”며 “장애정책은 성인 장애인 중심으로, 아동정책은 비장애아동을 중심으로 이뤄지기 때문에 복지와 교육정책의 사각지대에 놓여 있다”고 지적했다.
이원화한 보육·교육 정책 때문에 같은 연령과 같은 장애를 가지고 있다고 해도 이용 기관에 따라 지원 내용이 다르다는 지적도 나왔다. 따라서 기관과 담당 부처가 아닌 ‘장애영유아’에 초점을 두고 지원을 해야 한다는 것.
엄 변호사는 장애영유아 보육·교육 정책의 방향성을 ▲종합적으로 기능하는 조기발견 및 개입 정책 마련 ▲보육·교육 정책 연계를 통한 유기적 지원 ▲장애유아 무상의무교육의 실현 ▲유아통합교육의 기반 확충 등으로 나눠 제시했다.
이들 중에서도 ‘보육·교육 정책 연계를 통한 유기적 지원’을 강조했다. 엄 변호사도 박 부연구위원과 마찬가지로 장애영유아 정책에서의 유보분리와 미흡한 통계를 지적했다.
그는 “어린이집은 복지부에서, 유치원은 교육부에서 철저하게 이원화해 행·재정적인 비효율과 갈등을 낳고 아동권리 보장 측면에서도 사각지대가 발생한다”며, “장애아동에 초점을 맞춰서 장애아동이 어디 있든지 필요한 교육·보육·치료적 도움 받을 수 있게 유기적으로 지원해야 한다”고 강조했다.
이날 토론회는 이혜연 전국장애영유아학부모회 대표, 권영화 전국장애아동보육제공기관협의회 정책위원, 김윤태 우석대학교 유아특수교육과 교수, 문경자 보육더하기인권함께하기 활동가 등 유아교육과 보육 전문가, 유치원과 어린이집 운영자, 장애영유아 부모가 참여했다.
김윤태 교수는 혁신교육 안에서도 차별 받고 있는 장애학생 정책을 비판하고, 조기선별해서 장애를 발견하더라도 발달지원을 비롯한 조치가 비롯하다는 점을 문제제기했다. 통합어린이집 교사인 문경자 활동가는 교사 대 아동비율과 인력 부족 등을 비롯한 통합어린이집이 처한 열악한 보육현실을 지적했다.
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