[영상] "아이가 자립해서 사는 것이 소원입니다"
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  • 김동완 기자
  • 승인 2020.08.04 09:19
  • 댓글 0
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[아이 키우러 제주 왔수다⑧] 제주도에서 발달장애아동을 양육하는 엄마들의 이야기

【베이비뉴스 김동완 기자】

바람도 돌도 많은 섬, 제주도. 제주 땅의 척박함만큼, 한국에서 발달장애 아동을 바라보는 사회적 시선 또한 척박하다. 자녀에게 좋은 세상을 만들어주고자 옥답을 가꾸듯 투쟁하는 부모들이 제주에 있다. 발달장애·발달지연아동 부모모임 ‘제주아이 특별한아이’를 만나 조금 느릴 뿐인 아이들과 함께하는 가족들의 삶을 들여다보고, 우리 사회는 어느 방향으로 변화해야 할지 모색했다. - 기자 말
 

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제주아이 특별한아이는 제주도 내의 발달지연 및 발달장애 아동을 키우는 부모 모임입니다. 우리 아이들을 좀 더 이해하기 위해서 노력을 하고 있고 아이들을 잘 키우기 위해 양육정보 나눔과 교육환경 개선을 목적으로 활동하고 있습니다. 더 나아가서 아이들이 자립해서 살 수 있는 사회적 자원과 환경을 만드는 것을 목표로 활동하고 있습니다."(제주아이 특별한아이 박정경 대표).

발달장애아동을 키우는 양육자는 자녀의 일생을 평생 책임져야 한다는 부담감 속에 부족한 교육 환경과 사회적 인식을 개선해달라는 목소리를 내고 있다. 베이비뉴스는 양육자들을 만나 이야기를 들었다.

- 사회에서 발달장애아동에 대한 편견을 경험하신 적이 있으신가요?

현희선 우리 아이가 좀 튀잖아요? 활동적으로나 감각적으로 많이 예민해서 다른 아이들이 1, 2 정도에 반응하는 것을 7, 8 정도로 반응하는 경우가 많아서 '저 엄마는 애를 방치하는구나' 이렇게 오해를 많이 하고, '아이를 케어를 못한다', '아이를 저렇게 내버려 두니까 애가 저 모양이지' (라고 생각해요.)

이지혜 어른도 자이간 앉아있으면 힘들잖아요. 들썩거리기도 하고 소리도 많이 지르곤 하는데, 그런 따가운 시선들? '아이 하나 제대로 케어를 못해서, 병원인데, 공공장소인데 소란을 피우나' 라는 시선?

정지현 한 번은 정말 경찰까지 왔었어요. 나는 그 아이를 신체적으로 때리거나 그러진 않는데 어깨를 붙잡고 '그러면 안 되지'라며 단단하게 훈육을 해야 하는 아이이기 때문에 그렇게 했는데 아이는 일단 갇혀있는 게 싫어서 발버둥 치고, 나는 계속해서 케어하고 집중하고 있는데 경찰이 와서 학대 신고 접수했다면서, 파출소 가서 진술서 쓰고...

장정인 저희 아이가 갑갑해서 소리를 질렀어요. 갑갑해서 소리를 지르니까 그 순간 모든 사람들이 저랑 저희 아이를 보는 거예요. 그 순간 얼마나 얼굴이 화끈거리고 온몸에서 열이 나는지, 내가 죄를 지은 듯한 느낌? 내가 죄인이 된 듯한 느낌? 모든 사람의 시선이 다 나를 보고 있고 내가 너무 얼굴이 화끈거려서 딱 한 마디 했어요. "저희 아이 발달장애인입니다. 저희 아이도 여러분들의 아이와 똑같고요. 단지 아이가 발달이 좀 느리지 저희 아이도 감정 표현할 줄 압니다. 제발 하던 일하시고 저희 그만 쳐다보세요. 민망합니다." 라고 하니까 사람들이 전부 다 고개를 돌리고 하던 일을 하더라고요. 그 말이 어디서 나왔는지 모르겠는데, 그 순간 너무 창피하고 그 말 안 하면 내가 우리 아이를 학대하는 것으로 보일 수도 있어서 그때 그 말은 정말 잘했다는 생각이 들었어요.

- 아이가 미래에는 어떤 아이로  성장했으면 하나요?

오명선 특이한 친구이기 때문에 평범하게... 남들이 평범하게 봐줬으면 좋겠어요. 그리고 (아이가) 밝음을 잃지 않고 건강하게 잘 자랐으면 좋겠어요.

현희선 성장과 발달은 아이 몫인 것 같고요. 자기가 속한 세계에서 행복했으면 좋겠어요. 지금은 엄마들이 다 소망을 갖고 있을 거예요. 우리 아이가 더 발달하고 성숙해서, 조금은 일반화가 되길 바라는 바람은 아직까지 (갖고 있을 거예요). 장애등록을 했다고 온전히 받아들여서 한 게 아니거든요 저를 포함해서 조금씩 단단해지고 다져지는 과정이긴 한데 아이가 성인이 되어서 장애인으로 남을 수도 있고 조금 더 성숙해서 장애진단을 벗어날 수도 있겠지만 어디에 있든지 행복했으면 좋겠어요.

정지현 누군가의 도움 없이 자기 혼자 스스로 무언가를 할 수 있는, 밥 값 정도 할 수 있으면 뭐, 아직까지는 나중에 조금 더 시간이 지나고 아이가 어떻게 변할지는 모르겠지만 밥값 할 수 있는 정도로만 자라주면 되지 않나 싶어요.

장정인 자기 혼자 자립해서 살아갈 수 있는, 일상생활이 되었으면 좋겠어요. 혼자 버스도 타고 혼자 목욕탕도 다녀오고, 배고프면 혼자 밥집 가서 밥 먹고, 혼자 버스 타고 왔던 길 찾아서 집에 돌아오고 또 혼자 가는 센터라든지 일하는 일터에 찾아가고, 친구도 자기에게 맞는 친구를 만나고 엄마 아빠가 없어도 일상생활하는데 지장 없이 살았으면 좋겠어요.

이지혜 위축되거나 주눅들지 않고 당당하게, 밝게 자랐으면 좋겠어요. 커서도 친구들이나 주위 사람들과 어울림이 잘 되는 아이로 자랐으면 좋겠어요.

- 우리 사회에 바라는 점

박정경 대표 사회에 바라는 점은 발달장애아동에 대한 인식개선이 되었으면 좋겠고요. 지금도 물론 많은 곳에 노력을 하고 있는데, 우리 아이들이 어렸을 때나, 좀 더 컸을 때 (아이들을) 따뜻한 시선으로 봐주길 바랍니다.

취재기자 - 김재희, 이중삼, 최대성
영상제작 - 김동완

*본 기획물은 언론진흥기금의 지원을 받았습니다.

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