“공공어린이재활병원, 소아재활의료체계와 치료-교육-돌봄 통합시스템 구축해야”
“공공어린이재활병원, 소아재활의료체계와 치료-교육-돌봄 통합시스템 구축해야”
  • 권현경 기자
  • 승인 2021.06.10 17:46
  • 댓글 1
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[현장] 「장애인건강권법」 시행규칙 개정안 입법 예고에 대한 공청회

【베이비뉴스 권현경 기자】

9일 오전 10시 서울 여의도동 이룸센터 2층 교육실에서 「장애인건강권법」 시행규칙 개정안 입법 예고에 대한 공청회가 열렸다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스
9일 오전 10시 서울 여의도동 이룸센터 2층 교육실에서 「장애인건강권법」 시행규칙 개정안 입법 예고에 대한 공청회가 열렸다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스

어린이 재활난민 문제 해결을 위해 9일 오전 10시 서울 여의도동 이룸센터 2층 교육실에서 「장애인건강권법」 시행규칙 개정안 입법 예고에 대한 공청회가 열렸다. 

현재 재활치료가 필요한 전국의 아동 약 29만 명 중 재활치료를 받는 아동은 1만 9000여 명으로 6.7%에 불과하다. 만 18세 이하 재활치료 수가를 1건 이상 청구한 기관을 기준으로 보면 전국에서 아동 재활치료가 가능한 의료기관은 1652곳에 지나지 않고, 이조차 수도권에 42%가 몰려 있는 상황.

그러다 보니 아동이 거주하는 지역에서 재활치료를 받지 못하고 수도권 등으로 병원을 옮겨 다니면서 난민과 같은 생활을 하는 장애아동과 가족을 위해 문재인 정부는 공공어린이재활병원 및 센터 건립을 국정과제로 추진해왔다. 그러나 적자가 뻔한 사업에 재정자립도가 낮은 지자체와 의료기관이 선뜻 뛰어들지 못하고 있다. 

국회 보건복지위원회 소속 강선우 더불어민주당(서울 강서갑) 국회의원은 지난해 7월 국가와 지방자치단체가 권역별 공공어린이재활병원을 설치·운영하거나 전문 인력과 시설을 갖춘 기관에 위탁할 수 있도록 하고, 이에 필요한 경비를 지원할 수 있도록 하는 내용을 담은 「장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률」 일부개정안을 대표발의 했다. 이 법안은 지난해 12월 국회 본회의를 통과했다.

해당 법안 통과에 따라 이뤄진 「장애인건강권법」 시행규칙 개정안에 대한 정부의 입법 예고와 관련해 정부와 학계, 또 부모 당사자와 의료기관이 함께 논의하는 자리가 이날 마련된 것이다.

이날 공청회에는 ▲고성은 대한소아재활발달의학회 이사장이 좌장을 맡았고 ▲최권호 경북대 교수와 ▲김동석 (사)토닥토닥 대표가 발제를 맡았다. 토론에는 ▲나백주 서울시립대 도시보건대학원 교수 ▲유기삐 전주예수병원 재활의학과 과장 ▲심제명 대한물리치료사협회 정책이사 ▲이선영 보건복지부 장애인정책과 과장이 참여했다.

◇ “공공의 가치가 구현될 수 있는 방안에 대해 면밀한 검토 필요”

최권호 경북대 교수는 「장애인건강권법」 시행규칙안에 대한 검토 의견을 발표했다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스
최권호 경북대 교수는 「장애인건강권법」 시행규칙안에 대한 검토 의견을 발표했다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스

첫 발제에 나선 최권호 경북대 교수는 「장애인건강권법」 시행규칙안에 대한 검토 의견을 발표했다. 최 교수는 먼저, 공공어린이재활병원의 시행규칙에 포함돼야 할 ‘공공성’ 이슈를 강조하면서 공공어린이재활병원이 공공의 가치가 구현될 방안에 대한 면밀한 검토와 고민이 지속되길 기대했다.  

최 교수는 “공공어린이재활병원이 장애아동과 가족의 인권증진에 얼마나 기여할 수 있는가? 조직의 소유와 거버넌스 체계, 서비스 지향성이 얼마나 공공성을 담보할 수 있는가? 권역별 미충족된 소아재활의료를 얼마나 충분히 공급할 수 있으며 그 체계는 지역과 어떻게 상호 연결돼 장애아동의 건강과 복지 증진에 기여하는가?”가 중요하다는 점을 짚었다. 

이어 공공어린이재활병원 및 센터 건립 사업의 추진 목적에 대해, “지역사회 내 치료 및 퇴원 이후 재활서비스 연계 등 거주 지역 내에서 장애아동 가족 중심의 서비스를 제공하는 것이고, 집중치료기 이후 학령기 및 청소년기에 걸쳐 생애주기별 정기적 평가를 통해 성장기에 따른 기능저하 예방, 조기진단·치료를 통한 2차적 기능손실 및 합병증 예방”의 역할을 해야 한다는 전제를 바탕으로 시행규칙 개정안 검토 의견을 밝혔다. 

최 교수는 시행규칙 개정안의 주요 검토 의견으로, ‘재활의료’와 ‘재활서비스’ 간 개념 모호성을 언급했다. “‘생애주기별 재활서비스’로 표현된 내용이 무엇을 의미하는지 명확하지 않다”는 것. 공모안에서는 부모교육, 적응 프로그램, 청소년기 외래 재활치료, 다각적 활동 및 교육취업 연계 등을 포함하고 있는데 비의료적 서비스를 통칭하는 개념인지 정리될 필요가 있다는 지적이다.

또 “지역사회재활협의체 기능에 대한 정교한 논의가 필요하다”고 말했다. 지역사회중심재활(CBR)협의체가 소아재활에 집중하지 못하는 현실에서 별도로 아동을 위한 협의체 구성은 바람직할 수 있지만 지역 내 자원의 효율적 활용을 고려할 때 기존의 협의체와 역할 정립이 가능할 수 있도록 시행규칙에 내용이 정리될 필요가 있다고 설명했다.  

그밖에 ▲장애인 건강보건 사례관리 기능 보완 ▲사업의 공공성 담보할 수 있는 조항의 포함 검토 ▲운영주체 공공성 강화방안으로 시민소통위원회 설치해 병원운영에 관해 당사자와 시민과의 사회적 대화 통로를 상시로 열어둘 필요성 제기 ▲우수인력 확보 및 유출방지 위한 처우 관련 조항 신설 ▲18세 이하 연령에 대한 유보조항 포함 필요성 등을 제언했다.   

◇ 장애아동과 가족이 바라는 것은…“병원 하나를 만드는 게 아니라 시스템을 구축하는 것”

김동석 (사)토닥토닥 대표는 어린이 재활난민 부모 당사자로서 제대로 된 공공어린이재활병원을 바라며 현행 소아재활치료의 문제점을 상세히 설명했다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스
김동석 (사)토닥토닥 대표는 어린이 재활난민 부모 당사자로서 제대로 된 공공어린이재활병원을 바라며 현행 소아재활치료의 문제점을 상세히 설명했다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스

김동석 (사)토닥토닥 대표는 어린이 재활난민 부모 당사자로서 제대로 된 공공어린이재활병원을 바라며 현행 소아재활치료의 문제점을 상세히 설명했다. 

김 대표는 “소아재활 전달체계 부재로 아동의 발달단계, 특수성이 고려되지 못하고 장기간 입원이 허용되지 않아 2~3개월 마다 병원을 옮겨야 한다. 재활치료 기관 부족, 지역불균형 등으로 인해 재활난민 생활을 할 수밖에 없다”면서 “성인의 약 80%인 낮은 소아재활수가로 인해 소아재활치료 축소·중단·미제공, 저숙련 치료사 고용, 인적·물적 투자 기피, 비급여 수가 치료 증대로 재활치료의 질이 저하되고 고숙련 치료사의 이직, 그리고 가계 부담이 가중돼 사보험에 의존할 수밖에 없다”는 것.  

또한, “교육과 치료가 연계되지 않아 입원과 낮 병동 이용 시 교육 공백은 불가피하다. 방과후 치료를 선택하면 이동과 대기로 인해 이용에 한계가 있고, 교육과 놀이보다 치료를 선택함으로 써 아동발달의 불균형을 가져온다”면서 “통합적 정보제공의 부재로 부모의 개별적 정보수집에 의존해야 하고 이로 인한 시행착오와 시간적·심리적 부담을 갖게 된다. 돌봄 지원이 되지 않아 부모의 돌봄부담도 가중된다”고 말했다. 
 
김 대표는 특히 장애어린이재활의 특수성을 고려해야 한다는 점을 강조했다. 중증장애어린이는 ▲치료사(성인)와 다른 신체를 가지고 있고 ▲발달 과정에 있으며 ▲선천적 장애 비중이 크고 ▲의사표현이 어렵고 ▲중증중복장애를 가지고 있는 경우가 많아 ▲한정 없는 치료기간이 걸리고 ▲이동에 어려움이 있다는 것이다. 

장애아동과 그 가족이 바라는 공공어린이재활병원은 어떤 모습일까. 김 대표는 “병원 하나를 만드는 게 아니라 시스템을 구축하는 것”이라는 점을 분명히 했다. “권역별 소아재활의료체계를 구축하고, 치료-교육-돌봄 통합시스템을 구축하는 것”이 궁극적인 목표다.

“재활치료 기본에 신경정신과, 내과, 치과 등이 함께 있으며 응급시스템을 갖춘 장애어린이전문병원, 장애어린이 조기진단과 조기개입이 가능한 지역병원, 최중증장애어린이와 청소년기 어린이들이 치료 가능한 병원, 입원기간이 한정되지 않는 병원, 장애어린이에 대한 통합(치료, 교육, 복지)코디네이터가 있는 병원이다.”(김동석 대표)

시행규칙과 관련해, 김 대표는 공공어린이재활병원이 무엇인지 역할 규정이 필요하다는 점을 꼽았다. 공공어린이재활병원 등의 업무와 관련해, 업무 규정이 애매모호해 보다 구체적이고 명확한 업무 규정이 필요하다는 입장을 밝혔다. 또 소아청소년 치료, 장애어린이 돌봄, 통합상담서비스 지원, 방문재활, 응급실 연계가 신설돼야 한다고 지적했다.

또 “공공어린이재활병원 등의 운영위원회 구성·운영이 신설돼야 한다”면서 “현재 사업지침에 의해 운영위원회를 운영하고 있으나 향후 병원 개원 이후 운영위원회에 대한 근거 법령이 존재하지 않는다”고 이유를 밝혔다. 운영위원회의 구성방식, 운영시기, 심의사항 등 상세한 사항은 조례로 규정하도록 하는 법적 근거가 필요하다는 것이다. 

공공어린이재활센터 설치 운영기준과 관련해서도 특수교육 필수를 들었다. 입원, 소아 낮 병동 아동의 의무교육이 보장돼야 하기 때문. 김 대표는 시설 기준에 있어서도, “교육과정을 고려한 2실 이상의 교실 설치가 필요하다”고 주장했다. 

◇ “공공어린이재활병원과 센터는 공공기능을 제대로 수행해야”

어린이 재활난민 문제 해결을 위해 9일 오전 10시 서울 여의도동 이룸센터 2층 교육실에서 「장애인건강권법」 시행규칙 개정안 입법 예고에 대한 공청회가 열렸다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스
어린이 재활난민 문제 해결을 위해 9일 오전 10시 서울 여의도동 이룸센터 2층 교육실에서 「장애인건강권법」 시행규칙 개정안 입법 예고에 대한 공청회가 열렸다. 김재호 기자 ⓒ베이비뉴스

이어진 토론회에 참석한 전문가들은 공공어린이재활병원과 센터가 ‘공공’ 기능을 제대로 수행할 수 있도록 시행규칙이 마련돼야 한다는 데 대해 한목소리를 냈다.

나백주 서울시립대 도시보건대학원 교수는 “장애어린이 재활 및 지역사회 돌봄 체계 구축은 한국사회 보건의료체계의 가장 아픈 사각지대”라면서 “근본적인 시스템 구축을 위해 현행 관할 부서를 보건복지부 내 장애인복지과가 아니라 공공의료 관련 부서로 통합 일원화가 필요하다”고 주장했다. 

유기삐 전주예수병원 재활의학과 과장은 소아재활치료를 담당하는 의사로서 당면한 어려움과 필요한 부분을 이야기 했다. 유 과장은 공공어린이재활병원과 센터가 ‘공공’의 역할을 원활하게 수행하기 위해 ▲인력의 확보와 충분한 예산지원 필요 ▲소아재활 수가 인상 ▲소아재활환자 입원, 입원료 삭감과 병원 의료질평가 감점요인 수정 필요 ▲운영에 당사자의 의견이 선택 및 결정에 반영되는 시스템 ▲시·군까지 공공어린이재활센터 확대 설립 등을 제언했다. 

심제명 대한물리치료사협회 정책이사는 치료사 입장에서 “장애를 가진 아이들이 질적인 치료를 받으면서 교육과 돌봄이 함께 이루어 나갈 수 있는 혁신적인 방법이 제시되길 정부에 건의 한다”면서 “‘재활의료’ 업무를 ‘재활의료’와 ‘재활치료(물리치료·작업치료·언어치료)’로, ‘재활체육’을 ‘재활운동’으로 시행규칙에서 좀 더 구체적 명시가 필요하다”고 말했다. 

심 정책이사는 특히 ‘방문재활’ 신설을 주장했다. “장기화된 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)으로 인해 장애를 가진 아이들이 병원을 못 가게 돼 신체 상태가 더 좋지 않은 상태가 됐다”면서 “의사의 처방에 의해 물리치료를 받아야 하는 소아장애아동들이 있는 집으로 가서 물리치료 또는 작업치료를 받을 수 있었다면 신체적으로 더 심해지는 상황을 만들지는 않았을 것”이라면서 방문을 통한 재활의료가 필요하다고 말했다. 

이선영 보건복지부 장애인정책과 과장은 "일단 서비스가 제공될 수 있도록 하는 것에 최우선으로 두고 공공어린이재활병원이라면 갖춰야 할 최소한의 기준을 시행규칙에 나와 있는 규정과 근거에 담았다"고 설명하면서 "수가 부분은 시범사업이 진행 중이고 성과를 토대로 본격적으로 추진해 나갈 것"이라고 말했다. 
 
한편, 이날 공청회는 박범계·김성주 의원이 대표의원을, 강선우 의원이 간사를 맡고 있는 권역별 공공어린이재활병원 건립 추진 의원모임이 주최하고, 대한물리치료사협회·대한작업치료사협회·사단법인 토닥토닥·한국장애인부모회가 공동주관했다. 공청회는 유튜브 강선우 TV 채널로 생중계했다. 공청회에는 강선우 의원을 비롯해 김성주, 고영인, 장철민, 허종식 의원이 참석했다.  

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kejk**** 2021-06-11 08:02:04
처음 부터 끝까지 공청회를 시청하였는데..
전혀 와닿지 않는 내용뿐이였습니다.
제발 현장에서 땀흘려 일하는 치료사들..
장애아동보호자들 이야기를 듣고 법을 개정하셨으면 합니다.

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