12월부터 희귀·중증난치질환자 본인부담 10%→7%…2028년 5%로 인하

12월부터 희귀질환과 중증난치질환을 앓고 있는 환자 136만 명의 건강보험 본인부담률이 현행 10%에서 7%로 낮아진다. 췌장장애로 등록된 환자는 인슐린자동주입기와 연속혈당측정기 구입에 대한 본인부담도 줄어든다.

보건복지부(장관 정은경)는 8일 오전 9시 30분 2026년 제15차 건강보험정책심의위원회(이하 ‘건정심’, 위원장 이형훈 제2차관)를 개최하고 ▲건강보험 보장 1단계 혁신방안 ▲2027년도 건강보험료율 결정(안) 등을 의결했다고 밝혔다.

정부는 건강보험 급여 보장 우선순위를 고려해 중증·희귀질환 의료비 부담 완화를 최우선으로 추진하고, 고령화에 따른 간병 부담 완화와 청년을 포함한 국민 건강 증진을 위한 다양한 지원 방안을 지속적으로 발굴할 계획이다.

먼저 완치가 어렵고 지속적인 치료와 관리가 필요한 희귀질환과 중증난치질환 환자 136만 명에 대한 건강보험 본인부담률을 단계적으로 낮춘다.

올해 12월부터 본인부담률을 현행 10%에서 7%로 인하하고, 2028년 상반기에는 5%까지 추가로 낮출 계획이다.

이에 따라 희귀질환자와 중증난치질환자 약 136만 명의 건강보험 본인부담금은 연평균 75만 원에서 2027년 53만 원, 2028년 39만 원 수준으로 낮아질 전망이다. 환자 1인당 연간 약 22만~36만 원의 의료비가 절감될 것으로 예상된다.

특히 혈우병, 야간헤모글로빈뇨 등 건강보험 본인부담금이 높은 질환일수록 의료비 부담이 크게 줄어들 것으로 보인다.

희귀·중증난치질환 산정특례 재등록 과정에서 불필요한 검사 절차도 줄인다.

현재 건강보험 본인부담을 경감해주는 산정특례를 적용받기 위해서는 임상진단 등을 고려해 재등록해야 하며, 희귀질환과 중증난치질환은 5년마다 재등록하고 있다.

기존에는 1389개 희귀질환과 234개 중증난치질환 가운데 312개 질환, 약 34만 명의 환자가 임상진단 외에 별도의 검사 결과를 제출해야 했다.

앞으로는 희귀질환과 중증난치질환이 완치가 어려운 특성을 고려해 별도의 검사 결과가 없더라도 임상진단과 치료 이력을 토대로 재등록할 수 있도록 기준을 개선한다.

올해 1월 샤르코-마리투스 등 9개 질환에 대한 개선을 완료했으며, 9월부터는 길랭-바레증후군 등 95개 질환에 대해 재등록 기준을 개선한다.

희귀질환 치료제의 건강보험 신속 등재를 위한 시범사업도 진행한다. 단기간 내 치료 효과성을 검증하기 어려운 희귀질환 치료제의 특성을 고려해 개발된 치료제를 환자가 조기에 사용할 수 있도록 기존 건강보험 등재 절차를 대폭 간소화하는 방식이다.

중증 당뇨병 환자에 대한 지원도 확대한다.

현재 건강보험은 1형 당뇨병 환자가 의료기관이 아닌 재택에서도 적절한 치료와 관리를 받을 수 있도록 인슐린자동주입기와 연속혈당측정기를 지원하고, 의사가 환자를 교육·상담하거나 재택 모니터링을 하는 경우 건강보험 수가를 추가로 지원하는 ‘1형 당뇨병 재택관리 시범사업’을 운영하고 있다.

그러나 같은 수준의 중증도를 가진 2형 당뇨병 환자에게는 이러한 지원이 적용되지 않아 인슐린자동주입기나 연속혈당측정기를 전액 본인 부담으로 구입해야 하는 문제가 있었다.

앞으로는 당뇨병 유형과 관계없이 ▲췌장장애 수준의 중증 당뇨병 환자 ▲췌장장애 수준은 아니지만 상당 부분 췌장기능이 저하된 췌도부전 수준의 중증 당뇨병 환자까지 지원 대상을 확대한다.

이에 따라 현재 1형 당뇨병 환자와 유사한 수준의 중증도를 가진 약 1만1000명의 중증 2형 당뇨병 환자가 새롭게 혜택을 받을 것으로 예상된다.

인슐린자동주입기 지원 기준도 개선한다. 현재는 19세 미만 환자에게 기준금액의 90%, 19세 이상 환자에게는 70%를 지원하고 있다.

앞으로 췌장장애 환자는 연령과 관계없이 기준금액의 90%를 지원받게 된다.

특히 19세 이상 34세 이하 청년의 지원 기준금액을 소아와 동일하게 450만 원으로 상향한다.

현재 19세 미만은 450만 원을 기준으로 90%인 405만 원을 지원받지만, 19세 이상이 되면 지원 기준금액이 170만 원으로 낮아지고 지원률도 70%로 떨어져 119만 원만 지원받는다.

이 때문에 어릴 때부터 450만 원 상당의 인슐린자동주입기를 사용하는 경우 본인부담금이 19세 미만일 때 45만 원에서 19세 이상이 되면 330만 원 이상으로 급증하는 문제가 있었다.

정부는 이러한 부담을 완화하기 위해 19세 이상 34세 이하의 지원 기준금액을 소아와 같은 450만 원으로 상향하기로 했다.

중증 당뇨병 환자의 연속혈당측정기에 대한 본인부담률도 현행 30%에서 10~20%로 낮춘다.

이와 함께 내년 1월부터 생애주기별 의료비 부담을 완화하기 위해 고령층과 청소년을 대상으로 한 치과 진료 지원도 확대한다.

먼저 치아가 없는 65세 이상 어르신에게도 치과 임플란트 2개를 지원한다.

현재는 치아가 있는 경우에만 임플란트 지원을 받을 수 있어 윗턱과 아래턱 중 치아가 없는 경우 완전틀니 외에는 대안이 제한적이었다. 앞으로는 치아가 없는 경우에도 임플란트 2개를 지원해 임플란트와 부분틀니 등을 활용할 수 있도록 한다.

이를 통해 약 7만 명의 어르신이 1인당 약 228만 원의 의료비 지원 혜택을 받을 것으로 예상된다.

소아·청소년의 초기 충치 치료와 구강 건강 관리를 위한 지원도 확대한다.

‘광중합형 복합레진’의 건강보험 지원 연령을 기존 5세 이상 12세 이하에서 5세 이상 13세 이하로 확대한다.

영구치열이 완성되는 13세까지 광중합형 복합레진 급여 대상을 확대함에 따라 약 14만 명의 13세 아동이 연간 22만 원의 의료비 지원 혜택을 받을 수 있을 것으로 전망된다.

보건복지부는 “국민들께서 납부하신 보험료가 꼭 필요한 의료서비스에 효과적으로 사용될 수 있도록 지출효율화 과제를 적극적으로 발굴·추진하고, 이를 통해 지역·필수·공공의료 강화, 희귀·중증난치질환 등 국민 의료비 부담 완화도 지속적으로 추진해 나가겠다”라고 밝혔다.